アトピー・ステロイド情報センターの10周年シンポジウム

アトピー・ステロイド情報センターの10周年シンポジウムに行って来た。
終了後、懇親会があるとのことだったが、それには参加せず、帰ってきた。

---2002年3月15日修正ここから-----
とりあえず、現地で撮影した写真を掲載していたが、アトピー・ステロイド情報センターより人物が写っている写真に関しての削除依頼があったので削除しました。（会場で写真を撮ってもよいと了承は頂いたが、確かにWebへの掲載は許可もらっていませんでした。）

まず、会場（クレオ大阪西）を外から撮影。

会場に入って、前から2列目座り、正面上部シンポジウム看板を撮影。

最初に、事務局の松下氏が挨拶。この方の、「厚生省の犯罪」という著書のステロイドに関する章は、松下氏のご厚意により私は引用させていただいているが、高山さんの医薬品被害救済研究振興機構への請求に関する一件以降、この方への印象は複雑な思いがある。

小島文子氏による、電話相談に関する統計データの紹介が始まる。私はこの方との面識はない。統計データはExcelを駆使したグラフでよくまとまっていた。電話相談のまとめとして、医療側の調査不足を指摘、センターの調査結果もまた事実を如実に語っているとの思いを話されていた。

隅田さちえ医師と、センターの代表住吉さんによる司会進行。アトピーとは?を解説したカラーの啓蒙パンフレットの説明。後半にステロイドを使う場合の注意（警告）が詳しく載っているらしい。\500とのこと。

特別講演「薬のチェックは命のチェック」浜六郎氏が開始されるはずが到着が遅れている模様。大阪シティハーフマラソンでの交通規制で渋滞か?と思っていたら、国立名古屋病院　皮膚科の深谷医師が急遽壇上に上がることになり、参加者との質疑応答でつなぐことになった。

一人目、女性との質疑応答。二人目の男性が、22歳と20歳の息子さんの病状と今後どうしたらよいかを聞き始めたときに浜六郎氏が到着した。

司会の隅田さんが、浜六郎氏の講演開始をアナウンス。

ん？すんごい格好の人が出てきたぞ。頭にバンダナ巻き（ヒッピー?と思ったがロンゲではなかった。話は聞き取りやすかった）上半身はタートルネックのセーターにカーキー色のシックなジャケット。足元はなぜかスニーカー履き。。。何者なんだ?と思ってたけど、

日本人のコレステロール値が低い方が望ましいといわれているが実はそうではなく、最適値240～260くらいが長生きしてる。また癌になりにくい。という感じのお話だった。
ステロイドを使っていた当時、よく高脂血の疑いありで再検査に私はなってたが、その基準値自体が変なのか、当時のステロイド漬けの時は嫌でもそうなってたのかな？などと考えていた。

「あなたは死ぬとき、どの病気で死ぬのがいいですか?」
と、参加者に聞いていたけど、私のとなりに座っていたおじさんは
「どれでもいいです」
これで会場が大爆笑だった。

ここで昼食。
受付時に参加者から集めたアンケートを、午後の深谷医師セッションでは使用するらしい。患者さんが書いた自分の経過をOHPで表示して、それぞれの症例、経過を解説というところか。しかし、受付時にそんなアンケート用紙は貰ってないぞ。おかしいなと思い、受付で問い合わせた。受付の方も、全員に配布しきれていなかったようだ。（早い時間に受付しちゃったからかな?）ともあれ、アンケート用紙は100枚しかなかったようなので、私は書けなかった。それともうひとつ参加者に配布された「質問用紙」なるものがあった。これは、今日のシンポジウムの講師への質問で、最後のパネルディスカッションで使用するものだった。

私は、以下二点を深谷医師宛てとして書いておいた。

数年前に遡るが、

「公職選挙法違反になりかねない私のサイトの掲示板での書込」 「梅組掲示板での患者を怒らせた書込（勝手に精神分析なることをして掲示板で大ひんしゅく）」

の2事件の謝罪をしてないけど、私は許していない。どう落とし前をつけるつもりですか？という趣旨で提出しておいた。

深谷医師を慕う患者さんが多くいることは大いに結構。それはそれでいいことだと思うし、最近の著書や論文などには特に文句はないのだが、上記2点は別であり、私は結構根に持つ方なのだ。ちょっとイジワルな内容で、今日のシンポジウムになんら関係のない質問だと解かりながら、出すこととした。

昼食を挟んで、午後の部開始。

あおきクリニック・かゆみ研究所の青木俊之氏のセッションが開始された。
出た～。Powerpointのスライドだ。。。

ステロイドを基本は使わないが適切なコントロールによる治癒例として漸減パターンや短期使用パターンなど、男性3症例女性2症例を写真で説明。チベットでのアトピー実態調査報告。普通の皮膚科と何が違うのか私にはちょっと理解できなかった。劇症パターンの診察経験値は少ない方かなとも思ったが、これは私の偏見かもしれない。正直私には物足りないレポートであった。　

深谷医師のセッション開始。
昼食時に集めた患者さんアンケートのうち、回収した30症例の脱ステロイド経過などを順次解説。正直、私は「だから何なんだ?」と思った。とはいえ、今苦しんでいる人にとっては、他の人の回復過程は今の自分はどのあたりかということを時間軸で考えさせるにはよい説明だったかもしれない。しかし、それ以上でもそれ以下でもない内容であった。あとは中国の皮炎霜という漢方外用剤にステロイドが含まれていたことなどの話があった。

公立学校共済組合近畿中央病院皮膚科部長　佐藤健二氏の講演開始。
脱ステロイドと脱保湿の必要性。乳児期のステロイド投与が後の成人アトピーの発症に影響がありそうだという話。また、成人アトピーは、幼児の単なるアトピーの症状ではなく、ステロイドによる脳下垂体の副腎皮質刺激ホルモンの分泌への影響、抗利尿ホルモンの値の異常など、内分泌学的異常の発
生を内包する「全身的異常」を伴っているというという説明は、今日の講師の中では最も適切かつ納得のいく説明だったと思う。

あやはとりさんのWebサイト「アトピーとステロイドと裁判と」の中に、佐藤医師の「成人型アトピー性皮膚炎」の治療上の工夫という文章が収録されている。2000年10月20日に掲載されたものであるが、今読んでみても参考になるだろう。

もうひとつ同感だったことがある。私が94年5月15日にステロイドを止めてからリバウンド期を経て、やがてアズノール、アンダームに代表される保湿を（自然にだが）止め、現在に至るまでの痒みの度合い、皮疹の状態とほぼ同じ経過が配布資料に記載されていたことである。配布資料8ページの右下「4-11皮疹の経過」は私が経験してきたことと同じだった。

よく患者さんや医師の中に「人によって症状は100者100様」と聞くことがあるのだが、今私はその見方自体が違うのではないかという仮説を立てている。つまり、その100者100様の状態とは、すべて発症してから治癒に至るまでの長期に渡る全身の免疫力とのバランスにおける皮膚の目にみえる姿のひとつにすぎないのではないか?つまり、時間軸でとらえれば、いろんな患者さんが口にする別々の状態（汁でじゅくじゅくの状態、鱗状のフケやカサブタに覆われた状態、赤く腫れ上がった状態）は、全て経験している。今現在どれかというのが人によって違うだけなのではと思うのである。

このあと、デジカメのバッテリーが切れた。淀川キリスト教病院の玉置昭治氏の講演が始まる。内容は1970年代から現在に至るまでの、淀川キリスト教病院、市民団体・マスコミ、日本皮膚科学会などの三者の活動状況の歴史的考察といったところ。年表を読むだけという感じで、正直退屈な内容だった。

ここで休憩。

医師、患者代表によるパネルディスカッションが始まった。内容は、「あなたは患者さんの命が危ないときステロイドを処方しますか?」これにそれぞれ○か×のプラカードを出し、お互い意見交換といった流れが続く。このときに、先に書いた「質問用紙」から「○○先生への質問」「講師全員への質問」が出され意見交換が繰り返されたが、私の「深谷医師への質問」は採用されなかったのは言うまでもない。私が主催者、司会をしてたとしても、同じだったと思う。

パネルディスカッションでは、4名の講師それぞれ意見を出してはいるものの、ステロイドを使わない（または日本皮膚科学会の定めたステロイド使用のガイドラインには反対の立場の）医師同士でもまだ考え方に少しずつ違いがあるなと思った。

ひとつカチンときたのは、玉置医師と青木医師の発言。「お子さんが苦しんでいるのを見ているお母さんが眠れないのは可愛そうだ。なんとかしてあげようと思って、ごく少量の弱いステロイドを処方することもある」ステロイドの処方・コントロールは一般の皮膚科よりも優れた技量があると百歩譲っても、
「お母さんの悩みを解消してあげる」というのが何故赤ちゃんの治療より優先されるのか?この感覚と発言は言語道断であると思った。自我が形成されていない赤ちゃんの代わりに親を啓蒙するのが医師の仕事であり、責任である。また、親は情報収集と子供の代わりに決断をする責任があるのだ。まだ悲劇を繰り返すつもりなのだろうか?これでは一般の皮膚科医と同じと「少なくとも」私には感じた。

私はアトピー・ステロイド情報センターの会員ではないし、どこの患者団体にも属していない。それは、上記のような私なりに感じたことを素直に表現したいからである。

とはいえ、このようなシンポジウムや講演会のセッティング、会の維持など、現場の方々は私の目に見えないところで多くの苦労をされていると思う。代表の住吉さんがおっしゃてたが、「10年この団体が続いていることは本来喜ばしいことではないのだ。」これは的を得た言葉であった。

会場を出るとき、協賛団体（といっても企業だが）の方が自社の製品のパンフやサンプルを配っている光景を見たときには、少しがっかりしたものだが、すべて無視して会場をあとにした。

唯一出展されている中で私が「おっ」と思ったのは書籍「アトピー解決篇」があったこと。(驚いたことに、書籍の全文がWebで公開されている。)
この書籍の全文は、Webで読めるようになっている。著者の吉岡英介氏とは2～3年前にメールでやりとり、電話でお話したことがあるので記憶が蘇った。特に第1部と第4部は参考になったことを記憶している。

退屈な時間もあり、居眠りもしたが、有意義な休日であった。
アクトンさんや藤澤重樹医師ともお会いでき、休憩時に少しお話できたのが楽しかった。