ちょっと疲れ気味かな

一昨日高山家さんのオフ会に参加してきた。現在月1回のペースで参加しているが、どどっと疲れがたまっている。このことは自分にとって特に悪いことではない。もともと何もすることのない休日に充てる時間としては楽しくもあるからだ。

たいてい午後いっぱいは今後のことを話し合い、晩飯を食ってから帰宅するのだが、帰宅後はなぜか翌日午後までぶっ通しで眠ってしまう。そして夕方頃に私からか高山さんからかのどっちかから連絡をするような状況がここ数ヶ月続いている。この時の会話で盛り上がることがある。

高山家は新たな会を作ろうと考えています

「転」の後半

ちなみに私は現在ステロイド剤を使わなくてもふつうに生活できています。ただ、病気の原因は不明なため多少の波はありますが、生死に関わることのない慢性疾患であるアトピー性皮膚炎に対して健常者が使用しても副作用が確認できるステロイド剤を使う必要があるとは思いません。ただ、生死に関わったり、一般社会生活に適応できなくなるような事態の場合は有無を言わずステロイド剤を使うつもりです。

「結」の最初のほう

私はこの原因不明のアトピー性皮膚炎は多少の一般生活に不快はあっても生死に関わる事のない段階までは何もしないで様子を見てもらえる医師が増えてもらえること目指していきたいと考えます

上記案内文を私も全文読み、何か手伝えることはないかなと考えながら参加しているわけだが、私には上記リンク先の文章そのものに異論はない。ここで「盛り上がる」と記述したが、高山さんとの会話の端々で常にこの案内文の主旨の理解の重要性を話される度に、これが正直私にはきついときがあるのだ。
私に言わせれば「正直耳たこ」→「うるさいなあ。」→「そんなに経典のように崇め奉らなきゃあかんの?」と、異論は特にないにもかかわらず、脊髄反射的に反応してしまう時があり、高山さんには苦労をかけている。当人どうしは建設的な会話をしようとしているのだが、この会話状況を第三者が見ていると軽いジャブの応酬をお互いしているように見えるかもしれない。

高山さん的にはアトピーを長くやってると、現在までの状況と、今後の病状も予測できないことを含めて上記項目にいきつくとの結論をお持ちであり、上記案内文の内容には私もまったく反論はない。深夜によく話すなかで、この文章の話題が出てきた時に脊髄反射的に私の内面では「ちっ、またそれかいな。」という自分がいることがあるのだ。

私はこの案内の主旨を自分なりに理解して参加しているつもりである。これから参加してみたいという人に理解を求めるのは必要であるのも理解できるのだが、暗黙知として認識して参加しておればこそ、私にとっては「歴史に残る名文である」と感じるべきものでもなく、患者としての現状認識としてはごく自然なものだと感じている。

なぜこうなるのであろうか?
種を明かすと、(私の主観に基づくもので根拠はないが)高山さんが強調すればするほど、なぜか逆に「この文章の趣旨を心から素晴らしいと思いなさい」と強要されているように私が勝手に感じているだけなのである。もともと私は協調性ゼロなところもあり、それ故に高山さんには苦労を強いていて悪いなと感じるのだが、私は以下のように感じる時がある。(体調やその時の機嫌に左右されるのかもしれないが)

「他の人はどう感じるかはわからないが、少なくとも高山さんとよく会話してる間柄であってもあれは聞けば聞くほど五月蝿いなあと感じる時がある。自分が書いた文章を自画自賛してる醜さが目立ちすぎて反発を招く気がする。」

ということ。文章として読めば、特に異論がないのに高山さんの口から聞くと素直になれず、なぜか「うるさいなあ」と反射的になってしまう。私の性格がへそ曲がりで変なのか、高山さんの話す声の抑揚、テーブルを頻繁に叩く身振りそぶりがその時生理的に気に食わなくなっているのかもしれない。人にとってはそれは情熱や熱意ととれるのかもしれないが、私はそれが不快な騒音にしかならないときがある。(どうも子供じみてくだらない理由で申し訳ない。)

日頃の体調はここ数年小康状態を維持し、傍目には「治った」と言ってもよいかもしれない。しかし、私は今の瞬間がそうであってそれがこれからずっと連続するものだというのは、高山さんがおっしゃるとおりやはり「わからない」と思っている。たまたま今はこの状態なだけであり、私には「治った」という過去形にはできない。しかし、現状の体調には満足しているのも確かである。

高山さんは「アトピーは治りません」とよくおっしゃるのだが、私が自分自身の現状を「治った」と言いたくない状況であっても、「アトピーは治りません」ということばを高山さんから聞くたびにこの言葉にも私は複雑な思いを抱いている。実はこれに関しても高山さんとは既に話したことがあるのだが、私としては、

「現状の医療技術において、これだという決定的原因はわかっておらず、完治させる方法も残念ながらありません。それは将来、我々が死んだ後の時代では解決しているかもしれません。ひょっとしたらもっと近い未来にそれが実現すればいいですね。」

なら納得できるのであるが、この辺の言葉や言い回しの好みが違うことが昨夜の会話でわかってきたところである。(たぶんその大部分は他人にとってはどうでもいいことなのだろう。高山さんにもなぜこの言葉に対してそこまで私は抵抗があるのか不思議がられていたのも確かだ。)現実を直視すること、現状の病状を受け入れることというのは今の私にとっては当たり前のことであるが、アトピーと診断された直後の絶望感と向き合わねばならない人への配慮、自分の体に対するいたわりがほしいという意味で、いきなりひとこと「治りません」というのは酷かなと感じるのである。
(高山さんの名誉のために言っておくが、彼の「アトピーは治りません」という言葉は、そんな諦めを誘発する意図のものではなく、やはり同じく冷静に現実を把握しようということであることに違いはない。)

反面、今回話していて一番ガツンときたのが、「アトピーは病気なのか、障害なのか?」という言葉である。そう、障害ととらえるならば、高山さんがおっしゃる「アトピーは治りません」というのは明らかに正しいのだ。そして、現状の制度面で考えた場合、「アトピーは障害者認定を受けられない」ということ。私も体調が悪い時、障害者認定を受けたいと正直何度も考えたことがあるが、軽快した状態の今、そのような思いも確かに薄れてしまっている自分がいることに気づかされた。

たとえば足を切断したり、下半身付随になり、義足もつけられない状態だったとしよう。「あなたの足はもう一生元に戻りません」酷ではあるが、厳然たる事実である。そして、そのような障害には公的機関からの支援がある(支援の質のよしあしは別として。)しかし、アトピーにはそれはない。「身体障害」でも「精神障害」にも入ってはいない。死ぬことはない病気だという中途半端な位置付け故の苦悩がそこにある。そのあたりの情報発信をいかにやっていくか、また、それが世間にきちんと受け入れられるようにしていくにはどうすべきかということは大切なことだ。

いつもオフの翌日は高山さんはもっと疲れている。あまた発生しては消滅していった患者会(ではなくなかよし会)にしないための重圧もあろう。小姑のようにお互いチクリチクリとやりあいながら、でもそれもコミュニケーションのひとつとして楽しくもあるのだが。(とかいっていたら、「僕はしんどいですよ！楽しくなんかありません」と叱られそうだが。。。。)

同時に、日々お互い精神的、肉体的に強い時も弱い時もある。ここを読んでる人にはどうでもよい内容ではあるが、こういったことをぼそぼそ考え、いっしょにあーでもないこーでもないと話せる友達は大切だなと最近思うのだ。我々は二人とも世間的には「言動や行動で」損をしてきた「らしい」分、もっと会話を続けねばならない。考え方も違うところもあり、その中で、共通項や同意事項を見出す作業はしんどいものであるが、それは悪いことではない。これは、呼びかけ人の高山さんがいちばんよくわかっていることなのだと思う。めっちゃ愚痴っぽくなってしまったが、こんな時もあるのだ。ずっとタフでいるのも不自然でもある。また、私ができる範囲でサポートしていくという気持ちにも変わりはない。