- 2004年12月13日 01:33
- アトピー
この一ヶ月真剣に悩んだ。関わるべきか、そもそも関われるだけの時間を割けるだろうか?と。
ここだけを読んでも今ひとつピンと来ないかもしれない。更に以下をお読み頂きたい。
昨日放送されたラジオもその一環で(私は仕事で収録に参加できませんでしたが)、出口さんのblogでも関連エントリが告知されている。昨日放送分の司会をされていた方です。ここも参考までにお読み頂きたい。
我々(アトピー的自由計画)はアトピービジネスに加担してしまうことになるのではないか?というのが正直私個人が持っていた不安であり、応募及びプロジェクトの実行には正直「関わりたくないよなあ。」という思いがあったが、高山さんとはこの一ヶ月、お互い忙しい中を縫って、メール、電話で応募条件などを聞きながら自分なりの不安要素を潰していった。参画すると判断するには、私の中ではユニバーサルデザインとバリアフリー及び、アトピーに無駄金を使わないようにできないものか?に書いた自分の思いと逆行しない方向性であるか?ということをどうしても確認しておきたかったからだ。その一環として、自分のアトピー周辺の現状認識と、患者(あるいは患者の家族)として
多くの協力者、情報が必要になるプロジェクトであり、正直その中で限られた時間のなかで私が関われる範囲はたかが知れているのだが、裏方でサポートできたらと思う。ここから派生するロードマップを別の機会で図示しておきたいと思う。その他概要、詳細はおいおいわかりやすく掲載していきたい。各自のアイデアベースを今後共有、公開しやすい環境を考えねば。。。。情熱、文字だけではこのプロジェクトのやらんとすることは、「単なるファッションシュウでは?」という印象しか伝わらない(私はもしそうであれば、関わる気はゼロ。ではなぜ関わる気になったかも今後きちんと説明できるよう、将来の自分なりの絵図を描いておく必要がある。これもおいおい掲載します。)のと、頭の中にある構想そのものを可視化し、共有しない限り、その構想が重要であっても協力者を得るのは非常に困難である。私も関わろうと決めるまで正直非常に悩んだ経緯からも、意思疎通部分は何とかしたいなあという思いがずっとある。「ここはどうなっているの?」という疑問を持たないのは問題外ではあるが、少なくとも我々はその努力をさらにせねばならない段階に入った。
ということで、「おしゃれのわからん男だけに任せられることではない。私も手伝ってみたい」という方や、「私は普段こんな工夫してますねん」という知恵、「プロジェクトに参加してみたい」という方からのメッセージやご意見、お問い合わせなどをこちらのメールフォームにお寄せください。またはこのエントリへのコメント、トラックバックでもOKです。アトピー的自由計画及び当プロジェクトに持ち寄り、それをフィードバックします。(あからさまなアトピービジネス的動機があるなあと思うものは淡々と削除することがありますがあらかじめご了承ください。)
概要 アトピーの問題は、いろいろな問題がありますが、アトピー的自由計画としては、まずは一般の人にアトピーの事を知ってもらうことから始める計画を行ってきました。その中で今回は、アトピー患者さんの苦痛と隣り合わせのものである、服というものを通じて、アトピーのことを理解してもらえないかという企画です。
アトピーを抱えることで起こる苦痛は、身につける、服でも大きな悩みがあると、よく話を聞くことがあります。この苦痛を、どのように工夫して、一般生活を過ごしていて、どのように解決しているかは、人によってさまざまであると思います。
ここだけを読んでも今ひとつピンと来ないかもしれない。更に以下をお読み頂きたい。
アトピー患者さんが、抱える問題を行政に訴えて社会的擁護目的の権利獲得も大事なことだと考えます。 ですが、その前に、アトピーというものがどういうものなのかということを一般の人々に知ってもらわない限り、社会全体でアトピー患者さんの社会擁護が必要であるということをわかってもらえないことがあると思います。 このような中、私が関わっている、アトピー的自由計画はアトピー患者さんが明るく街を歩けることが何か出来ないかと考えてきました。 苦しみを伝えづらいアトピー症状を、アトピー的自由計画は、服を通じて理解してもらえないだろうかと考えました。
昨日放送されたラジオもその一環で(私は仕事で収録に参加できませんでしたが)、出口さんのblogでも関連エントリが告知されている。昨日放送分の司会をされていた方です。ここも参考までにお読み頂きたい。
アトピーは痒いんだ。辛いんだ。ばっかりじゃ知らない方は目を背けてしまうかもしれないし、「・・っで、どうせーいうの」って逆切れぎみに言われると、もう何もいえません。
でも「毛糸の部分が首にあたるとチクチクして痒いよね」とか「首の後のタグは痛いから買ったらすぐ切っちゃう」なんて話はアトピー患者だけの問題でなくちょっと肌の弱い方でも共通認識として納得していただける。
そんな身近な所からもアトピーを知っていただける活動をしていけたらと思います。
我々(アトピー的自由計画)はアトピービジネスに加担してしまうことになるのではないか?というのが正直私個人が持っていた不安であり、応募及びプロジェクトの実行には正直「関わりたくないよなあ。」という思いがあったが、高山さんとはこの一ヶ月、お互い忙しい中を縫って、メール、電話で応募条件などを聞きながら自分なりの不安要素を潰していった。参画すると判断するには、私の中ではユニバーサルデザインとバリアフリー及び、アトピーに無駄金を使わないようにできないものか?に書いた自分の思いと逆行しない方向性であるか?ということをどうしても確認しておきたかったからだ。その一環として、自分のアトピー周辺の現状認識と、患者(あるいは患者の家族)として
- 「アトピーのことをもっと知ってもらいたいこと」
- 「適切な支援があれば、患者もなんとか将来を見出せるということを伝える必要性があること
多くの協力者、情報が必要になるプロジェクトであり、正直その中で限られた時間のなかで私が関われる範囲はたかが知れているのだが、裏方でサポートできたらと思う。ここから派生するロードマップを別の機会で図示しておきたいと思う。その他概要、詳細はおいおいわかりやすく掲載していきたい。各自のアイデアベースを今後共有、公開しやすい環境を考えねば。。。。情熱、文字だけではこのプロジェクトのやらんとすることは、「単なるファッションシュウでは?」という印象しか伝わらない(私はもしそうであれば、関わる気はゼロ。ではなぜ関わる気になったかも今後きちんと説明できるよう、将来の自分なりの絵図を描いておく必要がある。これもおいおい掲載します。)のと、頭の中にある構想そのものを可視化し、共有しない限り、その構想が重要であっても協力者を得るのは非常に困難である。私も関わろうと決めるまで正直非常に悩んだ経緯からも、意思疎通部分は何とかしたいなあという思いがずっとある。「ここはどうなっているの?」という疑問を持たないのは問題外ではあるが、少なくとも我々はその努力をさらにせねばならない段階に入った。ということで、「おしゃれのわからん男だけに任せられることではない。私も手伝ってみたい」という方や、「私は普段こんな工夫してますねん」という知恵、「プロジェクトに参加してみたい」という方からのメッセージやご意見、お問い合わせなどをこちらのメールフォームにお寄せください。またはこのエントリへのコメント、トラックバックでもOKです。アトピー的自由計画及び当プロジェクトに持ち寄り、それをフィードバックします。(あからさまなアトピービジネス的動機があるなあと思うものは淡々と削除することがありますがあらかじめご了承ください。)