2004年7月 Archive

アトピー「脱ステロイド療法」で医師の過失初認定の続き。
この裁判の控訴が決まった模様。

有田省造氏からのメールより（有田氏より転載許可済み）

6月に脱ステロイド療法への判決報道がなされましたが、判決内容はとても容認できるものでありませんでした。
控訴が決まったようです。
患者として何かできないかと考えている時に、インターネット署名という方法があることを知りました。
今回新しくドメインを取得して、下記のページを作ってみました。
http://atopy-free.com

署名お願いのページを設けましたのでご協力お願い致します。
裁判の予定等もアップしていきたいと思います。

私は今回の判決には納得していないので署名しておいた。
取り急ぎお知らせまで。

JUGEMのblogがことごとく重くなったりメンテナンス中で見えなくなっていたが、ここ5-6時間、結構表示が速くなっている気がする。知人のblogでJUGEMを使っている人もいるし、いつも楽しみに読んでいるところもあるので、ここ10日前後のJUGEMのblogの状況にはやきもきしていた。父のblogではJUGEMを運営している企業が提供している「ロリポップ」というホスティングサービスと、ドメイン取得サービス「ムームードメイン」を利用している。価格的にも機能やサービスそのものにも満足していたことから、知人にも「JUGEMよさそうやで」と薦めてきたことからも、申し訳ない気持ちでいっぱいなのだが、これをバネにJUGEMのサービス品質が向上して、「やっぱりここいい」というサービスに発展を遂げてほしい。当の私は使っておらず説得力はないのだが、個人的にはJUGEMの運営会社を応援している。あと何日かはまだ不安定な状況が出てくるかもしれないが、乗り越えてほしいと切に願う。

先日購入したThinkPad A31のセットアップがほぼ終了。最近のThinkPadはリカバリーCDはついておらず、ハードディスクに工場出荷時の状態に戻すイメージ区画があるようだ。しかし、これは一本のドライブにパーティションを切ってあり、ゴーストやDriveImage等でCをフルバックアップした後には正直邪魔な区画になる。結局内蔵20GBディスクを外し、40GBの2.5インチハードディスクを別途購入し、以下の流れで動作確認までを行った。これでやっとメインマシンとして使える。長い三週間だった。

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昨日「アトピー的自由計画」のミーティングに出席してきた。神戸のたかとりコミュニティセンター内にFMわぃわぃというラジオ局があるが、アトピー患者による番組として「アトピー的自由計画 On the Radio」の放送枠が組み込まれた。企画、製作からアトピー患者が参画した番組として世界初の試みとなる。

1. 番組名:アトピー的自由計画 On the Radio
2. 放送日:2004年8月14日
3. 放送時間:16:00-16:30

今回の内容は、高山さんblogでは「非ステロイド治療の過失に判決」、当blogではアトピー「脱ステロイド療法」で医師の過失初認定に書いてあるが、この件に関して患者のさまざまな観点をお伝えすることになる。

この話題に関して言及されているWebでの情報:
nori ato:「脱ステロイド療法で医師が過失認定」
[ミーム]のつぶやき:アトピー治療の有名な先生なのに
わたくし、お母さんやってます:
アトピーの非ステロイド治療で医院側の過失を認定
アトピエ:「患者を利用した脱ステ治療する医師潰し。」
Mio's World[アトピー性皮膚炎治療にまつわる訴訟]

尚、FMわぃわぃの放送は、電波が届かない地域でも、インターネットストリーミング放送に対応している。インターネットに接続可能でRealPlayerがインストールされているPCであれば世界のどこからでも聴ける。

HotWired Japanに面白い記事がある。

HotWired Japanメディア検証コラム：増大する報道不信、変わらぬ影響力

新聞に書いてあることやテレビで言っていることは信じない――報道機関は通常、事実を正しく伝えていると答えた人は全体の3分の1程度しかいない――と主張しながら、その人たちの意見はメディアに影響され続けている。

だからこそ我々には発信手段が必要なのだと思うのだが、大手商用メディアにはできない(あるいはやらない)が、我々に必要な情報発信方法のひとつとして、ネットラジオもblogと同じく有用な手段のひとつとなりうるものかも試していけそうだ。

[8/9追記]
FMわぃわぃのトップページのWhat's Newで告知が出ていたのでスクリーンショットを貼り付けておきます。

参考URL:
告知:
アトピー的自由計画 On the Radioが始まります

ソフト:

インターネットでFMわぃわぃを聴くには...
RealPlayerのダウンロード(画面右の無償版 RealPlayerのダウンロードで充分)
RealPlayerのインストールが完了したらブラウザでhttp://www.jp.real.com/fm-yy/fmyy.ramをクリックすると、RealPlayerが起動し、画面内に「FMYY Live Stream!!」と表示され、音声が聞こえるようになる。

アトピー「脱ステロイド療法」で医師の過失初認定のエントリの続きとして皮膚科のアトピー治療と患者がギャップと感じている問題点を整理し、フローチャートにしてみた。(画像をクリックすると720x540の大きさの大きい図が別画面で表示できる)

水色の吹き出しが現在のアトピー治療ガイドラインを標準として治療にあたる皮膚科が反省すべきと感じているところ、オレンジの吹き出しは、アトピー患者が現実に「おかしいな?なんでこうなるの?」と感じていることであると認識している。この現実をアトピー患者も皮膚科医療も冷静に認識し、一個ずつ地道に解決していくという作業を進めていく必要がある。それには世間一般の正しい認識、医療報酬制度そのものの見直しも必要であると考える。これは別の機会に書きたいと思う。
皮膚科以外の科のお医者さんのblogでも、「皮膚科医をあえて問う（ステロイド編）」というエントリがある。

女医万由子のお気楽な医療日記 「皮膚科医をあえて問う（ステロイド編）」

まぁ、、、内科外来で皮膚科医の悪口言われても、、、困りまくるのですけどｗ。（結構皮膚科かかっているのに全く良くならないという苦情は多い。確かに完治難しいんだけどね、皮膚疾患は）

すばらしい皮膚科医を見る機会も多いだけに、外来で苦情を言われる患者や、皮膚科にかかっているのに全く良くなっていない患者を診ると、なんとかしたれよ！専門家なら！って思うんだけど。

ガイドラインに沿った運用そのものは一般の皮膚科が認識している以上に破綻しているはずだとアトピー患者側は思っているのだが、やはり他の科のお医者さんから見ても同じようなことを感じている方もいらっしゃるようだ。

一方、皮膚科医の方のblogもある。最近ちょくちょく読んでるblogがあるので引用。

Dermatologistと本格ミステリ「医療に求められるもの」

いきなり反感を買いそうだけど、
私の中では、医療に一番求められるのは、
死を防ぐことじゃないと思ってます。
それよりもむしろ、いかに今の生活を維持できるか、もっと楽しく生きることができるか。その方が大事じゃないかな。

QOL(Quality of Life)のことをおっしゃっているようだが、上記フローチャートの上部のピンクと薄い赤紫の領域だけでの視野での皮膚科のお医者さんの発言であるならば、あまりにも甘々な奇麗事にしか私には聞こえない。これが医療不信というものだ。

或いは図の下の部分のグリーンで囲まれた部分の患者の現実まで見届けて二人三脚の診療ができているお医者さんの発言であるならば別。むしろそういう医師が増えていくべきだし、そうなるよう社会に働きかけていかねばならないというのが私の本音だ。

さて、この方はどっちなんだろうなあといつも考えている。

全ての現場の皮膚科の医師が後者になれるような環境が整うにはまだ何十年もかかるかもしれない。ごく一部の危機感を持った医師は手弁当で頑張っているが、政治的に異端とされている状況や、薬を出しつづけないと経営が成り立たない医療報酬制度にがんじがらめになっている状況にも斬り込まない限り、現在のアトピー患者を取り巻く混沌とした状況は変わらない。

患者にとってよい医療環境を手に入れるためには患者が「ここを改善してほしいんです」という提案型のアプローチが必要であるとも思う。フローチャートのどの時点の立ち位置でアトピーのことを考えているのかというのを確認しながらコミュニケーションをとる方法も洗練せねばとも感じている。

アトピーに効くクリームをオウム信者が販売で逮捕の続き。更にオウム信者が逮捕されたようだ。記事がリンク切れにならないうちにメモしとこう。

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ThinkPad の液晶が真っ暗及びThinkPad の液晶が真っ暗(2)で書いていた通り、ずっとThinkPadに15インチ液晶ディスプレイとUSBキーボードを外付けしていた。苦節4ヶ月半。本日やっとThinkPadを購入。

アマゾンで10万前後の価格帯のThinkPad R40eクラスを軸に検討し、会社の帰りに速攻でソフマップに行き、結局ThinkPad A31の型落ち(CPUがMobile Pentium1.8GHzモデル。型番2652-K8J)在庫一掃モデル(10台限り)というのにした。店頭で在庫を見てもらったら幸い最後の一台があった。\119,800.-だったが、メモリが128MBと貧弱だったので、128MBをはずして512MBx2枚挿してもらって\142,900.-だった。ほんとは15万円以内でスリムなモデルを中古でほしかったが、店頭の中古ThinkPadの品揃えが少なかった。(ほしい中古の価格帯がだいたい17万円以上ということで諦めた。)仕方なく新品にしたのだが、型落ちのモデルながらまあまあ納得の買い物ができた。

ちなみにこれで私のThinkPad購入遍歴は5代目になる。初代はThinkPad535。二代目もThinkPad535。三代目はThinkPad560X。4代目はThinkPadi1620。そして、今回の5代目がA31。ノートPCをキャッシュで買ったのは実は今回が初めてだ。

535の時は、会社に復帰したてで若い社員にまだノートPCが配られていなかった。これでは仕事にならんということで自腹で調達。外付けのCR-ROMドライブとセットで当時40万円近くしたので60回の分割払いで買った。支払い途中に液晶が真っ暗になって修理に二週間出したことがある。この間仕事にならないので二代目の535を更に買ったことを覚えている。このときはボーナスが出たときだったので何とか買えたが、よく大金をつぎ込んでたなあと今になってはぞっとする。

ちなみにまだ箱を開けていない。データ移行などを考えると週末以降にゆっくりセットアップしたほうがよさそうだ。

キヌガサというSNS(ソーシャル・ネットワーキング・サービス)にも先週末から登録して使っているが、少しとんがった感じで書かんといかんのかなあ、そんなん無理やでと少し戸惑いながらも使ってみている。

orkut、greeと登録したあとの私にとっては三つ目のサービス利用になるけど、まだそれぞれの使いやすさを試している段階。あんまり使い倒していなくて独断入っているが現時点の簡単な感想は以下の通り。

• orkut:英語のみ。自分の入力したメッセージを力技で日本語化させる方法はあるが面倒。コミュニティ機能あり。これの日本語サービスが開始されたら本命か?
• gree:日本語で使える。友達がblogを運営していたらgreeの画面内でその人の「日記」として画面内に表示されるところが便利。コミュニティ機能あり。Webメール(メッセンジャーのような感じ?)機能も使いやすい。
• キヌガサ:日本語で使える。コミュニティ機能もある。興味のある分野のグループに入ったり、なければ作れる。最新の自分の入っているグループの最新の発言が読める。ログイン状態の維持ができる。毎日機能追加がされている。友達検索ができない。(招待メールを出そうとした時点で、既に登録済みであればリンク申請画面に飛ぶが、少し紛らわしい。これは利用者や開発者の好みかも。)
• mixi:未登録なのでわからない。

それぞれ競争してより便利なサービスになってほしいのだが、直感的にはgreeがいちばんしっくりきているかなと感じている。