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アトピー Archive
アトピー的自由計画に関わってきて現在感じていること
- 2008年2月 9日 16:35
- アトピー
関係者の意見交換を対面・スカイプ会議・メールなどで行う機会はたくさんありましたが、意思決定プロセス・行動・会としての対外態度の調整において、社会常識のバランスを保つことが残念ながら今はできていません。
そのような会に属している関係者個人としては、これ以上看過できる状態ではなく、ここ数ヶ月何度か率直な意見・苦言を呈してきたつもりですが、それがきちんと後々のプロセス・結果に出てきていないこと、今後もそれを期待はできないと感じ、自身の関わる限界でもあると感じまして、本日の交流会は帰ってきてしまいました。残念ながら今のスタンスでは、社会的に通用する会にはなれないです。
長く当blogを読んで下さっている方はご存知かと思いますが、現在、アトピー的自由計画のサイトは、関係者のblogの集合体(ポータルも兼ねる)として動かしており、コンテンツの一部には私のblogもRSSを取り込んで表示させています。システムの選定、データの管理を任されている身で手伝ってきましたが、これも投げ出さねばならないかもしれません。ちょうど現在再構築中で、いろいろこまかくいじっているところではありますが、管理アカウントを返上し、当blogのRSS取得表示もなくなるようになるかもしれません。
アトピー的blog計画からmatsuokaの画面がなくなれば、そういうことになります。
ずっと関わってきて非常に心苦しいことではあり、投げ出すのは簡単なことで、嫌なことがあっても投げ出さず根気よく関わればと思っておりましたが、残念ながら現時点では私はそのモチベーションがかなり低下してしまいました。
とはいえ、システム管理を任せられる人に引き継ぐか、高山さんにシステム管理を返上するのが決まるまでは、せめて再構築はきちんとサイトが動くまでは手伝っておきたいという思いもあり、正直なところ私自身非常に複雑な思いです。
今日まで関わってきた中で、楽しかったこと、嫌なこと色々ありましたが、今後、あまたある患者団体には属さず、ニュートラルな個人の思考、生活状況を発信することは当blogでマイペースで継続する予定です。というか、自分にはたぶんそれしかできないかなと感じています。
当エントリーはかなり言葉を選んでおりますが、社会的に通用する会になってほしい、そうなるように提言してきたが私には力不足だった。そういうことです。
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アトピー当事者の本意が紙面に的確に掲載されるには時間がかかる?
- 2008年1月13日 23:36
- アトピー
大阪の学校制服メーカーが、アトピー性皮膚炎に悩む生徒の負担軽減に取り組んでいる。洗濯の便利な着脱式裏地の取り付けや、襟(えり)周りの芯地を抜くなど工夫。患者の会との連携も始めており、「制服は学生時代の思い出をつくる大事なアイテム。少しでも気持ちよく制服を着てほしい」と話している。
アトピー性皮膚炎向け制服作りに取り組んでいるのは、大阪市中央区のユニホームメーカーの「チクマ」。
制服は、汗を吸収しにくい化繊素材を使用▽洗濯しにくく不潔になりがち▽スラックスやスカートは毛足の長いウール製が多い▽シャツにはアイロン掛けが楽なよう袖口や襟に堅い芯が入っている-などの刺激要素でアトピー性皮膚炎が悪化するケースも多い。
そのため、同社ではアトピー性皮膚炎の生徒の保護者や、現場の教師から制服の悩みを相談され、約10年前から対応を本格化した。
ウール地や硬い縫い目が直接肌に当たらないよう裏地を作製し、洗濯も容易にできるよう着脱式にした。また、直接肌に触れるシャツは特殊な低刺激の素材へ変更したうえ袖口の襟周りの芯を抜いたり、縫い目を別の布でくるむなど改良。タグも印刷に変え、外見ではわからない工夫を凝らしている。
最近、アトピー性皮膚炎などアレルギー疾患で悩む子供たちが急増。そのため文部科学省は2006年度の学校保健統計調査で初めて独立項目としてアトピー性皮膚炎を調査。小学生は3・6%、中学生で2・8%、高校生2・2%がアトピー性皮膚炎になっていることが明らかになっている。
チクマでも年々相談件数が増加しており、当事者の意見を取り入れたいと昨年11月からは、アトピー患者で作る「アトピー的自由計画」(事務局・大阪市福島区)との連携をはじめた。アトピー的自由計画代表の高山哲是さん(31)さんは、「情報発信の場を与えてくれるのはありがたい。お互いに情報を共有しながら、いいものを作っていきたい」と協力的だ。 同社企画課の西弘樹さん(38)は「子供さんにとっても、親にとってもアトピー性皮膚炎の悩みは深刻。製造メーカーとして、どの子供さんにも制服に楽しい思い出をもってほしい。そのための努力を今後も続けたい」と話している。
チクマさんの制服に対する取組に関しては記事の通りで可もなく不可もない記事内容です。しかし、口をすっぱくして言っている、また私たちが最も重視していることは記事にはなっていません。何が問題かといいますと、
「情報発信の場を与えてくれるのはありがたい。お互いに情報を共有しながら、いいものを作っていきたい」
これだと「アトピー的自由計画は、メーカーの製品開発に協力します」というミスリードを招きかねないことです。「いいものを作っていきたい」の「もの」とは、「製品」「制服」と一般の人は捉えるのではないでしょうか?記者の言葉のマジックなのか、文脈をどうとでもとれる内容であり、これはとても残念な記事となりました。前後に言っている大切な言葉や真意を聞き逃している、または書き忘れているか、削除していませんか>記者さん。(以前の産経新聞の記事(これは既に産経サイトからは見えない。産経に限らずなんで新聞業界はいっつも過去記事を消すのか。。)からの続きの構成上、その続きとして今回の記事構成になってしまうのも仕方ないなあということもわからないではないのですが、それにしてもちょっとなあという思いが。。。個人的にはアサヒる捏造朝日よりはまともなのでもともと産経は好きですが。。。産経がアサヒったらだめでしょう。)
上記太字部分なのですが、一般のメーカーとしては製品開発や市場戦略では以下二点があると思いますが、
(1)アトピー市場にはこういう製品が患者の心をつかんで売れるだろうという仮説のもとに製品を開発して市場に投入するプロダクトアウト
(2)患者の抱える課題・ニーズを満たす製品を作るマーケットイン
(3)量産では対応できないオーダーメイド型対応や改造など、個別対応の試行錯誤の継続
私たちは上記(1)(2)にはアトピー当事者としてのニーズをくれてやるとは言っておりません。つまり、これには共有する意思はなしです。
重要なのは(3)です。(3)に関しては、記事中最後に出てくるチクマ 西さんが業務の中で取り組まれていることは、私たちが患者の立場で工夫情報を集めて分類していたことと共通の思いがあり、これは企業として直接の売り上げに貢献していることがすぐには見えなくとも評価できるということで、こういう情報と、私たちの取り組みからみえてきた情報で、一般の方やメーカーの方にも知っておいてほしいことは共有したいということです。もし、企業として今後も一般の方にもアトピー患者にも優しい制服が生産、販売されるのなら、それが他社からも供給されるきっかけとしても、この取組は多くの方に共有されることは有意義と思うからです。
さらに、私たちが「共有したい」ことと言っているのは下記二点です。
・アトピー当事者の抱える問題にはどんなものがあるか?
(体の部位と現れる症状それぞれにどんな問題が発生し、それが生活のどの場面に影響を及ぼすか?)
・それを被服で自力で工夫していること(解決できていることと、それに至る理由)
(新しい製品を求めるよりもむしろ、既存で流通しているものの使い分けや組み合わせで乗り切る項目が殆ど。それには「なぜ?」という理由があり、一般の方には見えないが当事者には当たり前のものがある。これが重要。)
記事にはなっておりませんが、上記二点を共有したいという観点で、チクマさん主催のセミナーで、アトピー的自由計画として講演させていただいております。受講対象は、チクマさんから見ると、顧客となる学校の先生など教育関係者です。
参考:
第3回 服から見えるアトピーのこと/ 子どもたちを「守る」色の力 服育ラボ定期セミナーレポート
これをヒントに、生産、流通に携わるメーカーや販売店が新製品の開発は販売に取り組まれるならご自由にどうぞ。ただし、アトピー患者向けの新製品を作られたとしても、それを私たちが「これが絶対にいいよ」と勧めることはないですよと。なぜなら、一人の患者とて、体調は日々刻々と変化し、単一の製品ですべてが賄える訳ではないからです。
一方、もし当事者が当たり前のように生活の場面で無意識にやっている上記なにげない工夫や知恵が、製品開発や販売における小売の患者への商品の選択肢を増やすことに正当に活かされるならば、それはメーカーにとっても当事者にとってもWin &
Winとなりますが、このようなあるべき姿は、アトピー当事者がボランティアで協力するのではなく、一般の人と同じく働く機会を得る、つまり雇用にもつながることにもなりますが、単なる広告塔の患者と成り下がらず、アトピー患者が胸を張ってまっとうに働ける環境を獲得するという理想像を描き示すのは茨の道だとも思っています。
しかし、記事の内容ではこういう見通しも決してイメージはできないでしょうし、ましてやこれを私たちが伝えようとしても唐突過ぎて伝わるとは思えない難しい部分もありますが。。。
こういう真意をきちっと含んだ上で、チクマさんに協力しているのだという意味で、記事の文言とするなら、「いいものを作っていきたい」の、私たちが言いたい「いいもの」ということの意味の重みを記者にはもっと的確に伝わる説明を入れてほしかった、またはそれがわかるように前後に埋め込んでもらう必要があったと思います。
「いいもの=製品」と軽く連想・ミスリードされることは、私たちにとっては「メーカーの広告塔に成り下がる」ことであり、これは本意ではなく、心外であり、むしろ非常に屈辱的であります。
「いいものを作っていきたい」に該当するのは何なのか?このblogを読まれている方にも真剣に考えて頂きたいと思います。また、私たちは、メディアに取り上げられたのでよかったよかったと単に悦に入っているだけでは愚の骨頂であり、そうならばそれはとても恥ずかしいことです。私たち自身が真意の伝え方をどうするかにも細心の注意を払う必要が要ることも改めて認識させられた記事でした。
また、この記事中で、チクマさんというメーカーと、アトピー的自由計画という患者の「連携」とは何か?ということもさっぱりわからないようになっています。これも大問題です。余計にメーカーの製品開発に協力する患者の広告塔のイメージのみが先行するようで、この記事を熟読すればするほど、11月のセミナーで手伝ってきたことは何だったのか?と感じてきます。この日、産経新聞社の記者が来られていたときに何を聞かれ、どう受け答えしていたかも私もきちんと対応しておけばよかったとも感じました。これでは危うすぎです。
と、記事に関してグダグダいいましたが、今回の記事内容に物足りないと文句を言ってても仕方ないので、アトピー患者の感じている真意を自身の言葉で伝える努力を怠ってはならないなと感じました。意図しない内容だった場合は今回のように自らのスタンスを明確に補足するにはblogはうってつけですし。
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アトピー患者へのカルトの勧誘手口
- 2007年12月22日 05:25
- アトピー
統一教会か、フランス政府にセクト認定されている創価学会、もしくはオウム真理教なのだろうか?とか思っていたら、今回は、神世界というカルトのようです。
* お母さんは子供の可能性を信じている 「アトピー、アレルギー、目が悪いなどで集中できず入れる学校に入れなかったり、 運動ができなくなったり、本来の子供の力が発揮されないのは残念ですよ」参考:
YOMIURI ONLINE:吉田警視、警備部や警察学校の人脈利用し霊感商法に勧誘
東京新聞:神世界被害で弁護団が会見 高額請求払えず『加害者に』
ZAKZAK:あの“薬物パーティー会場”旧三田佳子邸だった!
カルト教団とマルチ商法には共通の勧誘手口やマインドコントロールなどがありますが、不安産業としては儲かるのでこの種の被害は後を絶たないのでしょう。
【12/27追記】
MSN産経ニュースのサイトで、アトピー患者の家族の被害事例の記事がありました。
神奈川県警の前警備課長・吉田澄雄警視(51)が関与した疑いのある「神世界」グループの霊感商法事件で、「娘のアトピー性皮膚炎が治る」などの名目で、同グループに1500万円の浄化料などを支払った東京都内の40代の主婦が「だまされた」と都に被害を訴えていたことが26日、分かった。都には、同グループをめぐる被害相談が5年間で計10件寄せられているという。 都によると、この主婦は新宿区内在住。今年2月に神世界グループに勧誘され、カウンセリングで「娘さんのアトピー性皮膚炎が完全に治る」などといわれ、お玉ぐし料、浄化料、お墓のお清め料など計1500万円を支払わされたという。
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アトピーが治る携帯プレーヤーだそうで
- 2007年12月11日 10:04
- アトピー
「音楽の癒やし効果で病気が治る」と携帯型音楽プレーヤーをマルチ販売していた神戸市の健康機器販売会社が、特定商取引法違反で経済産業省から一部業務停止命令を受けた。「血液がサラサラになる」「脳梗塞(こうそく)が治る」と万病に効くかのような触れ込みで11万人の会員を獲得したが、夕刊フジが入手した会員向けマニュアルによると、会員制ネットワーク「ミクシィ」を悪用した会員集めまで行っていた。あの手この手で繰り広げられた新種マルチ商法の実態とは──。 処分を受けたのは、「サンヨーメガ」(三浦洋社長)。同社ホームページによると、1998年に設立され、東京や福岡、札幌に支社があり、年商70 億円。冷え性や肩こり、腰痛に始まり、アトピーや鬱(うつ)病、パーキンソン病、揚げ句は「頭がよくなる」「子供が生まれる」と言って1台36-39万円で音楽プレーヤーを販売していた。 障害者や認知症の高齢者に売りつけるケースもあり、全国の消費生活センターには1800件を超す相談が寄せられていた。どうやったらそんな高額な商品価格になるのかさっぱりわかりませんが、マルチ商法のようですね。見た目、PSPをパロった粗悪品?というような安物臭が漂っておりますねえ。。。悪徳商法のカモにならないようにせねばと思ったのでした。
参考:
経済産業省:特定商取引法違反事業者に対する行政処分について(概要)
経済産業省:特定商取引法違反事業者に対する行政処分について(全文のPDF)
国民生活センター:病気がよくなると説明されたがまったく効果はなかった携帯音楽プレーヤー
悪徳商法・サイドビジネス会議室:148135:サンヨーメガのネット戦略
徒然な雑々記々:携帯音楽プレーヤーの医療効果
徒然な雑々記々:サンヨーメガ社に一部業務停止命令
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「服から見えるアトピーのこと」実施所感
- 2007年11月19日 12:40
- アトピー
17日時点で、主催者の株式会社チクマさんのサイトでも、当日の模様をレポートしてくださっています。
服育ブログ:「第三回セミナー」速レポ
受講された学校の先生方、当日関係者の皆様お疲れ様でした。
受講された方は一般の学校の先生でしたので、話のところどころに
- 遥か昔の学校生活で、アトピーではどんな場面で思い悩んだか?
- 自力で対処・工夫したことは何か?
同時に「う~ん、なんだかなあ。。。」という消化不良感も少しありましたが、とりあえず無事終了してほっとしているところです。
日常に見落とされ、何事もなくスルーされる中で、アトピー患者としては看過できない課題や、それを何とかするために苦労・工夫をしていることことがたくさんありますが、その一つ一つには一般の方にはどうでもよいことかもしれませんが、それぞれに重みがあるはずです。
「なぜ、そんなことをするのか?なんで、それが必要なのか?」という理由まで踏み込まないと、この理解を得ることはできませんが、これが学校の先生にお伝えできたかどうかが、喋った側の立場としては非常に気になるところです。
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服から見えるアトピーのこと
- 2007年10月16日 23:36
- アトピー
昨年3月、アトピー的自由計画はアトピー性皮膚炎患者が日常生活で行っている衣服に関する様々な工夫についての情報を共有することを目的としたプロジェクト「アトピー的コレクション」を実施しました。
アトピー的コレクションは、患者間での情報共有の他、患者の身近で私たちを支える存在となりうる人々のアトピー疾患に対する理解を促すことも視野に入れ、活動を展開しています。
今回の株式会社チクマ主催の服育プロジェクトでは、アトピー患者と接する機会が多い教師の方々を対象に、服を通じてアトピーへの理解を深めてもらう場をいただきました。患者にとっては「いかに工夫し得るか」に重点がおかれた情報を、今度は「なぜ工夫が必要なのか」という視点に切り替えて、展開していきます。
- イベント名称:服育セミナー第三回「服から見えるアトピーのこと」
- 日時:2007年11月17日(土)14:00-16:00
- 場所:株式会社チクマ本社一階 服育ラボ
- 対象:学校・教育関係者
- 服育ラボ定期セミナーの公式イベント案内はこちら。
- 内容:下のチラシを参照ください。チラシ画像をクリックすると、PDFデータをダウンロードできます。
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抗菌仕様のデスクマットで皮膚炎発症
- 2007年6月 2日 13:33
- アトピー
製品:デスクマット「抗菌デスクマット『デスクマット軟質(非転写・抗菌仕様)』」
製造事業者:コクヨS&T株式会社
報告入手日:平成19年5月25日(経済産業省から情報を入手した日)なお、報告事例を企業が知ったのは平成19年5月15日
報告事例の概要:
事故発生日:平成11年7月
事故発生場所: 青森県
被害分類:負傷又は疾病(治療に要する期間が30日以上)
事故概要:被害者:20歳代女性
職場で当該製品を使用していたところ、アレルギー性接触皮膚炎を発症した。
その他:平成9年10月から平成13年2月まで販売。 累積販売数量は、353,410枚。 これまでに、本事例のほか、重大製品事故に該当しない軽症のものを含め、皮膚炎の被害が581件確認されている。コクヨS&T社からの報告によれば、接触部位が赤く腫れるような重篤な事例は40例弱。なお、本製品については、平成18年10月から数回の社告等により注意喚起が行われ、製品の回収・交換が行われている。
また、独立行政法人製品評価技術基盤機構:「デスクマット」による皮膚障害について(注意喚起) には、デスクマットと接していた皮膚の症例写真が掲載されています。
世の中には上記デスクマット以外にも抗菌加工を施した製品が溢れていると思いますが、日本の消費者の美徳=衛生・清潔感の追求→抗菌製品の普及なのか、生産者の押し付けなのかはわかりませんが、個人的には潔癖症すぎる世の中も嫌なものだと感じたりします。
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訃報
- 2007年5月30日 17:01
- アトピー
お通夜は本日18:00~、葬儀は明日14:00~公益社 枚方会館で行われるとのことです。
私は本日お通夜に参列予定です。
岡部さんのご冥福をお祈りいたします。
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文部科学省のアレルギー全数調査(続き)
- 2007年4月19日 14:41
- アトピー
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- 調査研究の趣旨
児童生徒の各種アレルギー疾患の実態等について調査を行い、その調査結果の分析・研究を行うとともに、今後の学校におけるアレルギー対策のための支援方策の検討を行い、その対策の推進を図る。- 調査研究の概要
- 調査研究の経緯
平成16年10月 アレルギー疾患に関する調査研究委員会 設置
平成16年12月~平成18年3月 実態調査の実施及び結果の集計
平成18年3月~平成19年3月 実態調査結果の分析・評価、推進方策の検討
- 実態調査について
- 調査対象 全国の公立の小・中・高・中等教育学校を対象とした悉皆調査
(平成16年5月1日現在36,830校)- 調査方法 平成16年12月に調査票を各学校に配付、平成16年6月末現在の実態の記入を求め、平成17年2月に回収した。
- 調査項目
- 児童生徒のアレルギー疾患の実態
- 疾患ごとの学校における取組の現状
アレルギー疾患に関する調査研究の概要(PDF:325KB)
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文部科学省のアレルギー全数調査
- 2007年4月12日 06:25
- アトピー
アトピー性皮膚炎や花粉症、食物アレルギーなどのアレルギー疾患を持つ児童・生徒について、文部科学省は11日、今年度中にも、医師の診断に基づく「学校生活管理指導表」を作成し、運動制限など学校生活上の配慮に生かす取り組みをスタートさせることを明らかにした。 指導表には、ぜんそくやアトピー、花粉症を含むアレルギー性鼻炎などの罹患(りかん)状況、症状の程度のほか、発作が起きた時に飲む薬や緊急時の処置方法、連絡先などを明記する。 また、例えばぜんそくの子供には▽掃除で黒板消しをたたく作業などを割り当てない▽体育で長時間のマラソンや縄跳びを避ける-など配慮すべき点も記載。疾患に応じて、食べてはいけない食材や宿泊行事の際の注意事項も盛り込む。 指導表は、希望する保護者が医師に記入してもらい、学校が注意事項などを加えた上で管理する。文科省は、指導表の使用法マニュアルも作成し、教職員の参考にしてもらう。
文部科学省は11日、全国の公立小中高校に通う全児童・生徒を対象に実施したアレルギーの実態調査の結果を公表した。 それによると、そばやピーナツでじんましんなどの症状が出る食物アレルギーの児童・生徒は約33万人に達し、1学級を40人とすると、各学級に平均1人いることになる。 また、ぜんそくの子供は1学級に同2・3人、アトピー性皮膚炎は同2・2人となる。児童・生徒の食物アレルギーの実態が明らかになるのは初めてで、同省は、給食メニューの工夫など具体的な対応を示したマニュアル作成などの対策に乗り出した。
文部科学省は11日、子どものアレルギー疾患について、すべての公立小中高校を対象にした初の全国実態調査の結果を発表した。アトピー性皮膚炎の児童生徒は約70万人、ぜんそくは約73万人と、いずれもほぼ18人に1人。花粉症を含むアレルギー性鼻炎は約118万人と1割近くに上った。 同省は今年度にも、同疾患をもつ子どもごとに、学校が注意すべき点を医師があらかじめ示しておく「学校生活管理指導表」を導入する。 調査はアレルギーのある子どもの有無や学校の対応について、2004年12月から05年2月にかけて聞いた。回答した学校の児童生徒数は約1277万3000人で、小中高校の子ども全体の約9割を網羅する大規模調査となった。 アトピー性皮膚炎にかかっている子どもは69万9086人で全体の5.5%、ぜんそくは73万466人で5.7%を占めた。
学齢期の当時思ってたことといえば、以下の2つに如何に立ち向かう、或いはやりすごすかでした。以下2点がなければかなり楽だっただろうなとは思いますが、それでもその後幸せかは別の話。
内申書の評価対象
体育の授業、運動会・マラソン大会などを全部休んでも内申書に影響しないこと(全科目の相対評価→主要五科目のみでの絶対評価に徹すればよいように)を保証してほしかったなあ。。。でもこれも運用の方法を誤ると、「自称弱者の特権」と逆に一般の生徒さんに疎まれるかも。。
設備・カリキュラム
シャワールームを完備してくれたとしても、10分そこらの休憩時間での着替えで対応するのは無理。時間割に無理がある。体育の授業そのものがもともとなければシャワールームの完備に関しても、時間割に関しても(詰め込み教育批判かゆとり教育批判かに偏らず)悩む必要はないのは個人的にははっきりしていますが、これを言うと総スカンを食らってしまうかもしれません。でもこれ切実なんですよ。。。
とまあ、私の場合は体育さえなければよかったのです。わがままばっかりですが。トホホ。
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アトピー的自由計画2007年4月のオフ会
- 2007年4月 6日 11:28
- アトピー
SkypeCast詳しい内容はhttps://skypecasts.skype.com/skypecasts/homeをご参照ください。
- 日時:2007年4月7日(土)22:00~
- 場所:スカイプキャスト
左側のMyskypecastsと書かれた欄の中にある、アトピー的ラジオ計画の文字をクリック。- 必要な物 スカイプが必要になります。
(中略)
オフ会
- 日時:4月14日土曜日14:00~
- 場所:14:00に阪急梅田駅CO-BIGMAN
(紀伊国屋書店入り口の隣、BIGMANの階段を挟んだ左側)に集合して、その後移動します。- 参加費1500円(カラオケボックス6時間の利用代金です。収録時間の後はカラオケオフ会です。ちなみに今までの平均収録時間は3時間ですので残りの時間はカラオケが出来ます。今後さらに安い場所があるかは検討していきます。)
※場合によっては花見に変更する場合もあります。
- 内容 今回は、インターネットラジオで放送するための音源を収録します。
普段アトピーのことで悩んでいることをみんなで話し合いながら解決するという放送を手がけていきます。(悩みがなくなるかどうかは当日の参加者次第!!)、一人で家にいるよりみんなで話すほうが楽しいという理由でも結構です。理由はともあれアトピーという同じ悩みを持った人同士で話が出来る場なのでぜひご参加ください。参加費はカラオケボックス利用料金のみです(フリードリンク付)。- 地図:
[map:大阪市北区芝田1-1-3]
上の地図が表示されないかたはこちらの地図画像を参照ください。- 時間に間に合わない方、遅れて参加される方はあらかじめアトピー的自由計画問い合わせ送信メールからメッセージをください。こちらから折り返し当日連絡させていただく方法をお知らせします。
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アトピーと制服
- 2007年3月20日 15:24
- アトピー
制服廃止を熱心に論じられている「子どもの感性をはぐくむ会」というサイトがありますが、個人的には
「あの頃(学齢期の時期)もっと体を動かしやすい制服やったらなあ。体操服も肌触りが悪かったんで、もっと違うのがあったらよかったのに。いや、制服自体なかったらええのに」
と正直感じていたにもかかわらず、制服を着用する・しない立場いずれにも選択肢を持たせるという見解が弱く、なんか強引に論旨を押し付けられているようでこれはちょっとなんだかなあとも感じてたのでした。なんでそう感じるのかなということも少し考えてみました。
子供の頃なら同感と思ってたかもしれない・または部分的には心情的にさもありなんと思う記述もありますが、ちょっと行き過ぎの感はぬぐえません。確かに学校生活において、少しでも快適に過ごせれば嬉しいのは嬉しいですが、アトピーの現実に立ち返った提言かということも視野に入れつつじっくり考えると、我々の現実とは乖離しているように感じます。
仮に上記サイトの主張のとおり、めでたく学校での制服が完全に廃止になったとして、本当に幸せか?ということを考えますと現実解にはなりません。
なぜなら、アトピー患者とて社会に出て働かねばならないからです。社会に出れば、制服当たり前、制服じゃなくてもビジネスに相応しいフォーマルな着こなし、カジュアルな着こなしは当たり前のように求められる場面が多々あります。また、これはアトピーであるないに関わらず最低限のマナーとして求められます。確かにこれが苦痛であるほどの体調のときもありますし、逆の時もあります。
「職場でも制服を廃止にしてくれ、スーツ廃止してくれ。窮屈でたまらん。チクチクして仕事にならん。」
「アトピーの人に配慮した社会じゃなくて働きにくいなあ」
と思うことも確かにありますが、自分が感じていたとしても、それを画一的に会社や商習慣・制度にストレートに求めるか(あるいはそれがすんなり世の中に受け入れられるか?)というと、そんな極端なことは現実的にはないでしょう。実際にスーツや制服などのまったくない社会が我々の生きている間に訪れるでしょうか?また、そこまで極端な姿を求めるかというと、あまりにも現実離れしているよなあと感じたからかもしれません。
学校での制服の廃止により、その期間はよかったとしても、そこまでやるなら社会に出た後の社会生活における着こなしの価値観そのものにまで踏み込まねば実際のところ絵に描いた餅でしょう。現にそう願っている間も働き、生活の糧を得つつ生きねばならないのが現実です。
学齢期の後のアトピー患者個人の人生にメリットをもたらすことはない以上、逆に我々が社会適応する必要があったし、事実そうしてきた「もの言わぬ・或いは無意識にそれを克服して力強く生き抜いている先輩患者さん」はたくさんいるのでは?と感じますし、どう生き抜くか?ということに知恵を絞り、それを蓄積・共有することのほうがより有意義かつベターではないかとも感じたのでした。
また、一般の人と同じように制服を着こなして、堂々と働きたいという視点もありではないかとも最近感じます。
そんな中ですが、面白い記事を見つけましたので以下引用します。
教育現場の教職員の方や、企業での制服を選定する立場にある部門や経営者の方々の認識に、アトピー患者への配慮も自然と組み込まれていく取り組みとして広がってほしいなと感じた記事でした。一昨年から、家庭科教諭を対象にした夏休みの研修のテーマに服育を取り上げている大阪府教育センターの神崎雅子指導主事は、こう語る。
「服育が提唱する環境への視線やオンタイムとオフタイムの着こなし、『もったいない』といった日本独特の文化を大切にしていこうという思いなどは、いま小・中・高の家庭科のカリキュラムで求められていることと重なる部分が多い。食育同様、服育も家庭科のひとつの重要な要素になっていくでしょう」
服育活動がスタートしてから、ペットボトルを容器にしている飲料メーカーや環境NPOなどとの共同セミナーの開催のほか、同じ思いを持つ同業他社との研究グループ「京都服育研究会」の発足など波及効果が生まれている。
また、昨年7月には、服育の拠点として同社1階に、さまざまなスタイルの制服や障害のある人への制服の工夫、アトピー性皮膚炎対応の安心・安全な繊維で作ったシャツ、世界の民族衣装などを展示する「服育LAB(ラボ)」を開設。教育者を対象にした年3回のセミナーを開催するとともに、夏休みには一般公募のキッズスクールなども開いていく予定だという。
有吉さんは「服装は、ノンバーバル(非言語)コミュニケーションといわれます。衣服の選択や着こなしは、相手を思う心から生まれるもの。衣服との上手なつきあいを知ることで、社会性が育つことを伝えたい」と話している。
参考:
服育
服育ラボ
服育ブログ:服育の定期セミナー始めます
Yomiuri Online:かっこいい男の服装学ぶ…京都の東山中、服育研究会講師が授業
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アトピー的自由計画2007年3月のオフ会
- 2007年2月28日 23:20
- アトピー
SkypeCastの実施
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- 日時:3月3日土曜日PM10:00~
- 場所:スカイプキャスト
- Myskypecastsと書かれた欄の中にある、アトピー的ラジオ計画の文字をクリック。
- 必要な物:スカイプが必要になります。詳しい内容はhttps://skypecasts.skype.com/skypecasts/homeをご参照ください。
PodCast用の収録
- 日時:3月10日土曜日PM2:00~
- 場所PM2:00に阪急梅田駅CO-BIGMAN(紀伊国屋書店入り口の隣、BIGMANの階段を挟んだ左側) に集合して、その後移動します。
[map:大阪市北区芝田1-1-3]
- 参加費1500円(カラオケボックス6時間の利用代金です。収録時間の後はカラオケオフ会です。ちなみに今までの平均収録時間は3時間ですので残りの時間はカラオケが出来ます。今後さらに安い場所があるかは検討していきます。)
- 参加費1500円(カラオケボックス6時間の利用代金です。収録時間の後はカラオケオフ会です。ちなみに今までの平均収録時間は3時間ですので残りの時間はカラオケが出来ます。今後さらに安い場所があるかは検討していきます。)
- 内容 今回は、インターネットラジオで放送するための音源を収録します。普段アトピーのことで悩んでいることをみんなで話し合いながら解決するという放送を手がけていきます。(悩みがなくなるかどうかは当日の参加者次第!!)、一人で家にいるよりみんなで話すほうが楽しいという理由でも結構です。理由はともあれアトピーという同じ悩みを持った人同士で話が出来る場なのでぜひご参加ください。参加費はカラオケボックス利用料金のみです(フリードリンク付)。
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体調は悪くないのですが疲れ気味です。
- 2007年2月18日 18:20
- アトピー
以下、最近当blogまたはサーバーにてやったことのメモです。
- Amazon WebServiseのスクリプトをphp4ベースのものからAjax版のものに変え、画面上のメニューのリンクの設定変更。こちら
- 各エントリーに
や
のはてなブックマークのボタン類の配置
- OpenPNE,XOOPSによる高校の同窓会用のSNSの設置。
- OpenPNEに携帯メールによる日記投稿ができるように、Postfix関連の設定。当サーバーでOpenPNEが動作しているスクリーンショットはこちら。
- 仕事用のtrac/Subversionの設置。
- Movabletypeを3.2→3.34にアップグレード。テンプレートの見直し。
- TagClickを利用したタグクラウドを使っていますが、Movabletypeがタグクラウドに対応したので自営に移行作業中。標準のタグ機能では物足りないのでTagwire等のpluginを追加し、
順次タグクラウド対応中。。。(これが大変。でも、もう少し。。) - 同じくTechnoratiタグに対応のテスト中。アトピーなどに自分のエントリーがリンクされるようになるのだろうか。。まだわからん。。
【追記】
無事リンクされるようになったようです。(できるようになるまで丸二日設定やテンプレートを見直し。。とほほ。)

↓設定したTagの出現頻度のグラフもあるようです。すご。
過去90日間に書かれたアトピータグをつけた日本語のブログ記事
このグラフをブログに貼ろう!- blogエントリー中にGooglemapsを埋め込むのに、gmapのサイトパックを使ってiframeタグを生成していましたが、Mapper PluginというMovabletype用のプラグインがあったのでこれを適用。[map:住所(または緯度,経度)]の1行を<p></p>ではさんで本文に書くだけで地図を埋め込めるようにした。
- Podcastを含むエントリーに、プレイヤー画面を埋め込み表示するEasypodcastingプラグインを追加した。
このバナーをiTunesなどの専用ソフトにドロップすることで、ポッドキャストを聴くことができます。(iTunesで聴く手順)
↓サンプル
[mp3:http://www.atopic-info.com/archives/podcast/rec-20060421-1531.mp3:アトピーをねじ伏せる?アトピーと共存する?]- 当サイト以外のURLへのリンクにマウスポインターをもって行くと、リンク先のページのスクリーンショット画像がふきだしで表示されるSnapを組み込んだ。
- トラックバックのリストのリンク先のスクリーンショットがサムネイルで埋め込まれるようにした。これはウェブサイトサムネイル作成API β版を使用。
サンプル:
- 同じくTechnoratiタグに対応のテスト中。アトピーなどに自分のエントリーがリンクされるようになるのだろうか。。まだわからん。。
といった具合で、先月から今月にかけて久しぶりにサーバーとにらめっこの状態でした。(^^;
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アトピー的自由計画の集会(8/19 17:00より)
- 2006年8月19日 14:56
- アトピー
タイトルのとおり8月19日土曜日に集会をおこないます。
17:00に阪急梅田駅CO-BIGMAN(紀伊国屋書店入り口の隣、BIGMANの階段を挟んだ左側)に集合して、その後居酒屋に移動します。集会といっても内容は一般的に言う、オフ会ですので、初めての方も気軽にお越しください。参加費は居酒屋での飲食代のみです。
時間に間に合わない方、遅れて参加される方はあらかじめアトピー的自由計画問い合わせ送信メールからメッセージをください。こちらから折り返し当日連絡させていただく方法をお知らせします。
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アトピー的自由計画 On the Radio 最終回のお知らせ
- 2006年7月 2日 19:07
- アトピー
- 放送日時:2006年7月8日土曜日16:00-16:30
- 放送局:FMわぃわぃ
http://www.tcc117.org/fmyy/- 番組表(第二土曜日):
http://www.tcc117.org/fmyy/timetable/sat.html- 概要:
司会:高山さん
ミキサー: 高山さん
トーク参加者: 高山さん、山下さん、福田さん(ゲスト)、ほしさん(ゲスト)、グリさん(ゲスト)、松岡さん。今回は最終回ということですが、
収録後、新長田駅前のふるさと酒蔵 庄家でいつもミキサーを担当してくださっていた岡部さんが合流し、打ち上げを行ないました。
- トーク参加者それぞれの近況、ゲストの方の自己紹介などの雑談
- 最終回となった経緯ご報告(高山さん)
- 番組開始から現在までの感想と今後の課題、及びゲストの方の番組への要望(トーク参加者全員)
- アトピーではない一般の方の社会生活、日常会話に潜んでいるアトピーの人が打ち解けにくくなる場面のQ&A という流れでお話しております。
by matsuoka
「アトピー的コレクション」では、アトピー患者さんたちが苦痛を軽減するために、または、おしゃれを楽しむために自身の衣服にどのような工夫をされているのか、アイディアを継続して募集しております。どうぞよろしくお願い致します。
アトピー的自由計画へのメッセージ送信方法:
- フォームメールでメールする。
- アトピー的コレクション情報集めエントリーにトラックバックPingを送信するか、コメント欄に書き込む。
ラジオの聴き方アトピー的自由計画 On the Radioを聴くにはRealPlayerがインストールされている必要があります。
放送聴取用のURL:
http://www.jp.real.com/fm-yy/fmyy.ram
参考URL:
番組表(土曜日)
「インターネットでFMわぃわぃを聴こう」
RealPlayerのダウンロード
(リンク先画面右の無償版 RealPlayerのダウンロードで充分聴けます。)
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アトピー的自由計画 On the Radio 最終回の収録日程
そろそろ暑さが増してきますが皆様いかがお過ごしでしょうか。
アトピー的自由計画OntheRadioが7月8日の放送をもって最終回となりました。その最終回を迎えるラジオ放送の収録を7月1日土曜日16:00~Fmわいわいサブスタジオで行います。
ラジオ放送に出演するチャンスは今回が最後になります。今まで参加できなかった方や、リスナーの方で最後に収録風景を見に来たいという方ぜひご参加ください。■「アトピー的自由計画On the Radio」7月放送分の収録
- 日時:2006年7月1日(土曜日)16:00-
- 場所:たかとりコミュニティセンター FMわぃわぃ サブスタジオ
〒653-0041 神戸市長田区久保町6-1-1-201 アスタくにづか4番館2階[map:神戸市長田区久保町6-1-1-201]
各活動へのご参加はあらかじめメールでご連絡いただけると、日程などで変更があった場合連絡できます。by takayamake
今まで約二年間、FMわぃわぃさんの収録設備を使用させていただき収録、ストリーミングを行なってきましたが、今後は当サイトでも不定期ではありますがPodcasting対応をしておりますように、アトピー的自由計画版のPodcastingの準備をすすめていきたいと思います。
当サイトのPodcastは下のアイコンをiTunes等にドラッグ&ドロップすることで聴くことができます。
このバナーをiTunesなどの専用ソフトにドロップすることで、ポッドキャストを聴くことができます。(iTunesで聴く手順)
プレイヤー埋め込みにも対応しました。
↓サンプル
[mp3:http://www.atopic-info.com/archives/podcast/rec-20060421-1531.mp3:アトピーをねじ伏せる?アトピーと共存する?]
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atopy-free.com 第2回講演会
- 2006年6月19日 09:45
- アトピー
Atopy-free.comでは、第一回講演会「アトピー性皮膚炎-歴史から学ぶ健康肌の回復法-」に続きまして、7月8日(土)下記の通り第二回講演会を行います。
アトピー性皮膚炎の社会的困難は益々大きくなっています。
このような時期に新たな見地にふれ、完治を目指した生活への一助となれば幸いです。
アトピー性皮膚炎と脱軟(脱保湿) -外用療法の上手な使い方、止め方- アトピー性皮膚炎、かつては乳幼児期のうちに自然治癒していた。ところが近年、ことにこの40年間、成長してもよくならず、、成人型アトピー性皮膚炎に移行する症例が増えている。この傾向は、清潔志向、高栄養食の摂取などの生活スタイルが変わったこと、そして強い免疫調整力を有するステロイド外用剤の使用を始めた時代と一致している。先進諸国では、ステロイド外用剤が多用されるため、アトピー性疾患が増えているという説がある。しかし、こればかりではない。必要とみなされているスキンケアにも盲点がある。これまでは、清潔保持・保湿剤がスキンケアとされてきた。これらが本当に皮膚のバリアーにとって良好な環境となっているというエビデンスはない。むしろ、きれいにして、何かを塗るというスキンケアが、本来角質層が有しているバリアー機能をスポイルし、保湿剤依存に直結しているともいえる。真のスキンケア、すなわち角質層の保護のための「脱保湿と外用療法の上手な使い方、やめ方」が、アトピー性皮膚炎を改善に導くことができる。講 師 藤澤皮膚科院長 藤澤重樹先生
日 時 平成18年7月8日(土)pm5:30~8:30
講演会終了後意見交換会があります。
場 所 新宿農協会館 会議室
[map:東京都渋谷区代々木2-5-5]
新宿駅南口より徒歩2分
主 催 atopy-free.com・アトピ-フリ-コム
atopy-free.comは免疫・アレルギー・小児科・皮膚科の専門医の「アトピー性皮膚炎に対しステロイドを使わない治療を考える会」に協力しています。
参加費 500円 70名様(受付順)
申し込み FAX またはメールでお申し込み下さい。
FAX番号 03-3363-5175
メール info@atopy-free.com
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アトピー的自由計画 On the Radio 第23回放送のお知らせ
- 2006年6月 5日 14:25
- アトピー
- 放送日時:2006年6月10日土曜日16:00-16:30
- 放送局:FMわぃわぃ
http://www.tcc117.org/fmyy/- 番組表(第二土曜日):
http://www.tcc117.org/fmyy/timetable/sat.html- 概要:
司会:高山さん
ミキサー: 岡部さん
トーク参加者: 高山さん、岡部さん、山下さん、原さん(ゲスト)、松岡さん。 前半は、4月から6月にかけて報道されたアトピー関連ニュースに関する感想についてお話しています。 対象となったニュースソースは、以下のとおりです。
日本経済新聞:アレルギー学会シンポジウム、患者ら「症状の説明を丁寧に」
IBC NEWS:無理心中の母親に4年6ヵ月の実刑(岩手県)
(注)収録時、記憶があいまいで、岩手県、或いは山形県とお話していたかもしれません。正しくは、岩手県でおきた事件です。
カルピス:乳酸菌の一種、アトピー症状の緩和効果を確認-企業:MSN毎日インタラクティブ
YOMIURI ONLINE:アトピー患者にいい夢を、かゆみ鎮静化する繊維
(注)収録時、このソースに関してもユニチカとお話しているかもしれません。正しくは、ダイワボウノイという会社に関するニュースでした。特に上記ニュースの中で、心中事件の顛末(実刑判決)に関して、及び、アトピー児をもつ親の患者支援団体のニュースからは、患者と家族に関する現状の問題点について、報道されることのない患者本人の思い、家族のあり方について思うことをお話しています。また、3つ目と4つ目に関しては、アトピーと消費者問題という視点でこの種のニュースの氾濫に対して思うところをお話しています。 後半は、ゲストで参加された原さんからのアトピーに関する一般の方の素朴な疑問に関してお答えしています。特に、初対面の人がアトピーであることが分かる場合、一般の方はどういう心遣いが必要か?または、患者からみた場合、どう立ち回ることが多いのかなどの雑談となりました。
by matsuoka
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http://www.jp.real.com/fm-yy/fmyy.ram
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6月のアトピー的自由計画集会とラジオ収録
- 2006年5月26日 14:27
- アトピー
アトピー的自由計画は6月3日に集会とラジオ収録を行います。皆様奮ってご参加ください。 初めてお越しになられる方大歓迎です。 お越しになられる方は事前にアトピー的自由計画へご連絡ください。 メールでの申し込みはこちらです。
- 日時 2006年6月3日13:00~
- 場所 たかとりコミュニティーセンター 南会議室
〒653-0041 神戸市長田区久保町6-1-1-201 アスタくにづか4番館2階Yahoo地図はこちら
[map:神戸市長田区久保町6-1-1-201]
■「アトピー的自由計画On the Radio」6月放送分の収録
- 日時:2006年6月3日(土曜日)16:00-
- 場所:たかとりコミュニティセンター FMわぃわぃ サブスタジオ
〒653-0041 神戸市長田区久保町6-1-1-201 アスタくにづか4番館2階
[map:神戸市長田区久保町6-1-1-201]
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アトピー的自由計画 On the Radio 第22回放送のお知らせ
- 2006年5月 4日 20:51
- アトピー
- 放送日時:2006年5月13日土曜日16:00-16:30
- 放送局:FMわぃわぃ
http://www.tcc117.org/fmyy/- 番組表(第二土曜日):
http://www.tcc117.org/fmyy/timetable/sat.html- 概要:
司会:松岡さん
ミキサー: 岡部さん
トーク参加者:高山さん、岡部さん、松岡さん前半は、4月からゴールデンウィークにかけての近況についてお話しています。
後半は、3月12日に実施したイベント、アトピー的コレクションの当日の様子、感想などご報告。前回放送分では、どのような進行で行なわれたか、当日のタイムスケジュールに沿った概要をお話しておりましたが、今回はその続きで各パートごとにどのような様子だっかの詳細を担当パートごとに感想を交えてお話しています。
また、年度がかわり、参加者の中でも就職などで環境が変わったり人が入れ替わったりする時期ですが、アトピー的自由計画も人の入れ替わりが発生します。これをふまえ、6月に集会を予定しておりますが、番組の最後にその日程などお知らせがございます。
「アトピー的コレクション」では、アトピー患者さんたちが苦痛を軽減するために、または、おしゃれを楽しむために自身の衣服にどのような工夫をされているのか、アイディアを継続して募集しております。どうぞよろしくお願い致します。
アトピー的自由計画へのメッセージ送信方法:
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アトピー的自由計画 On the Radioを聴くにはRealPlayerがインストールされている必要があります。
放送聴取用のURL:
http://www.jp.real.com/fm-yy/fmyy.ram
参考URL:
番組表(土曜日)
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アトピーをねじ伏せる?アトピーと共存する?
このバナーをiTunesなどの専用ソフトにドロップすることで、ポッドキャストを聴くことができます。(iTunesで聴く手順)
このエントリーのみのpodcastを聴く場合は以下のリンクをクリックするとダウンロードできます。
ダウンロード:rec-20060421-1531.mp3
[mp3:http://www.atopic-info.com/archives/podcast/rec-20060421-1531.mp3:アトピーをねじ伏せる?アトピーと共存する?] ちょうど1994年の4月おわりから5月にかけて、アトピーをねじ伏せるという気概を以ってステロイドの使用を停止し、体調の好不調を繰り返しながらゆっくりと日常生活を取り戻して現在に至りますが、当時から「ねじ伏せる」という対象は何もアトピーだけではなかったような気がします。対人関係においても、会社への復帰の準備においても、通勤時のすれ違う人々の視線に対しても、全て「なめられてはいかん」と、24時間365日が臨戦体制、一瞬一瞬が真剣勝負というか、自己防衛的攻撃性、及び当時の怒りを最大限にすることでギリギリの平常心を維持しようとあがいていたのかもしれないと今になっては思います。
日常生活が落ち着いてくるにしたがい、そのねじ伏せるという思いよりも、「アトピーかかえててもまあええか」と思える場面が12年前よりも増えてきているような気もします。
一昨日、無理心中の母親に実刑というエントリーを書きましたが、この種類のニュースを目にするたびに、「アトピーでも真っ当に生きようとしている、或いはそう努力している患者に失礼やろ。なんちゅう親やねん。この種の事件がおきるたびにオレらは駄目な人間やという烙印を押されたきがして非常に気分が悪い」という思いがいつもよぎります。
反面、「10年後か20年後、お子さんが自立できている姿をイメージして欲しい。そのためには我々がよい面も悪い面も示さねばならない。できればそれなりに幸せに暮らしている姿が目に入るように生きねばならない。」という強い思いも同じくあります。我々が病気を抱えてても、今なんとか楽しく生きていけている今日というのは、この親子にとっては「いつになっても来ない明日」であってはならないのですが、この種の事件を一件でも減らすきっかけになるようなニュースを目に出来る機会ももっと増えて欲しいなと思っていたらありました。
大使館で勤務後、渡米先の大学院で安全保障を学んだゴスペル歌手。そんな異色の経歴を持つ堺市南区の文屋範奈(ぶんやはんな)さん(35)が4月から、近畿大学(東大阪市)の英語の非常勤講師として教壇に立っている。留学やライブ活動など豊富な経験に基づくユニークな講義が学生には好評で、文屋さんは「若い人に、自分の長所や本気で取り組みたいことは何かを考えるきっかけに」と意気込んでいる。文屋さんは、1990年から4年間、米国・ミネソタ州立モアヘッド大学でジャーナリズムを専攻。卒業後は東京のパキスタン大使館で2年間、広報や通訳の仕事に携わった。しかし、当時の自衛隊の国連平和維持活動(PKO)派遣や印パの核対立問題を通し、「英語ができるだけではだめ。国際政治に関する専門性を」と退職して再渡米。96年からジョージ・ワシントン大学院で「平和のための軍事」をテーマに安全保障学を研究した。
院生約30人中、たった一人の日本人女性。軍事を学ぶというだけで露骨に嫌がられ、同じ院生から「リメンバー・パール・ハーバー」とも言われたという。負けん気から、軍事兵器の図鑑を編集する出版社でアル



