全国指名手配書

ステロイドをやめていた患者にステロイドを使わせようとし、 私が拒否したら、「薬を使ってくれなければ病院の採算があわない。入院はしないでくれ。」 と私の入院を拒否しましたね。あなたがたは忘れていても私はよ〜く覚えているんです。 今はどこに転勤したか、どこかで開業したかは知りませんが、カルテを焼き捨てても、 時効になってもあなた方は逃がしません。見つけしだい全身にデルモベートを塗ってあげます。
私は今網膜薄離になっています。

名古屋の女性患者さんからのタレコミより

五木田えみさん （E-MAIL ： g93c301@mure.twcu.ac.jp ）の投稿記事

http://www.twcu.ac.jp/persons/mure/g93c/g93c301/atopic.html

プロフィールのページに写真を載せましたが 治療中でも、調子の良かったときの写真です。
リバウンドのひどいときは写真をとりませんでした。
今は後悔していますが・・・・
もしよかったら、アクセスして、感想でもください。
お互い、治療中の身と言うことで励まし合ってがんばりましょう。

明石郁夫さん（ ikuaka@cancer.bekkoame.or.jp) の投稿記事（実名掲載許可済）

松岡さんがホームページに書かれているたくさんの意見・提案については純粋に患 者の視点から見られた事だと賛同いたします。そのひとつずつに私の意見、体験から のアドバイスを書きたいのですが、パソコン通信の「フォーラム」見たいなことに成 ってしまうと読んでいるみなさんが退屈すると思うので具体的に体験記を簡単に書き たいと思います。
松岡さんも言われているように、「ステロイド剤」の功罪や「臭いモノにはふたを しろ」的な現状の「対処療法のみの治療医師」の点を論じることは今の段階において は不毛と考えます。
何んせ苦しくて、辛い自分たちの現実が解決されずに進行形であるからです。私も 毎日、治すために苦闘しております。「誰も医者もわかってくれない」と叫んでも不 毛です。
泥臭い話を少し書きます。私は会社の長期休職期間も過ぎ、やめざるを得なくなり 、収入がなくなり、社会保険は切れ、それでも働けず、貯金を使いきり、借金をして ９５年１２月現在も闘病生活をしております。いつになれば働けるぐらいに体が復調 するのかもわかりませんが、とにかく治すしか私にはありません。この「病気？」か ら直れば借金は返せるさ！と自分に言い聞かせるしかありません。
辛い闘病生活の中でも、もっとも辛いことは、「ステロイドを中止して具体的な苦 しみをこのように克服して治りました。」と言う人の実例、生の声（著書も）を聞い たことがないことです。いわゆる西洋医学医師が治療に自信がないのも、対処療法し か行えないのもこの点だと考えます。
幸いなことに私は、ステロイドをやめるにあたって東洋医学の先生と出会い、信じ３ 年目を向かえようとしています。
私は必ず治して先駆者（少しおおげさかな）になると誓っております。それから冒 頭に「不毛」と書いたような点についておおいに論じ、その施策について具体的提案 を見いだしていきたいと考えております。

「体験記ステロイド離脱、成人型アトピー闘病期」

• 喘息治療で幼児期〜中学生時期「１０年間」
• アトピー治療で大学１年〜社会人４年目まで「８年間」
• ステロイドをやめて２年９カ月です。

それは、私が体験してきた症状から時間軸に沿って｛下記の「A.B.C.D.E.の「５段階 」｝に分けられます。これは非常に重要なことです。この時間軸をとらえないと治療 がさらに難しくなったり、マスコミにあふれている「ひと事だと思っている情報」、 「これが効く・あれが効く」的な情報に惑わされ混乱します。松岡さんが書かれてい た「アトピージプシー」などにに陥ってしまい、治療がこじれてしまう例も聞かれます。
具体的な事を少し書きます。

「海水の治療」や一部の「水治療」これらは「A.本来のアトピー」や「D.リバウンド 症状」の後半戦には有効です、ステロイドの影響が少ないか、減少している時期にお いての、皮膚の物理的殺菌、抵抗力増進、また自然に触れると言うことで自律神経を 落ちつけることについて有効です。しかし「D.リバウンド症状」の前半「E.感染症（ 二次災害）」時期の患者についてはどうでしょう。
皮膚の物理的殺菌、抵抗力増進をする前に、損傷の激しい傷口から感染し二次災害 、三次災害を引き起こします。なににもまして患者本人が激痛で激痛で苦しみます。

「食事制限」について、これは「A.本来のアトピー」の時期や極端なアレルギーと言 う点のみに考えられる手法だと考えます。減感作療法なども同様です（この点につい てはあとで書きます）。ステロイドを中止し体の機能を復調させる時期には、食事の 制限などせずに栄養を（普通に）たくさんとることが重要です。（そばを食べるとて んかんを起こすとか極端な例は別です。）ステロイド離脱がひどく進行していて体も 心も、へとへとに弱っているのに誰かに勧められたのか、食事制限をし体力的に弱り きっている人を私は何人か湯治中の旅館で見かけております。しかし逆に食事だけし ていれば良いというモノでもないのです。この点もあとで触れます。

書き出すときりがないのに気がつきました。
事例があったらメイルをください。体験してきた範囲で責任を持って書きます。

「時間軸アトピー５段階」

　 幼児期から小児期の心体の機能の未成熟な時期に症状が見られ、青年期に入る頃に 自然に治癒する（昔ながらの正しい「効き目はゆっくりだが副作用のないモノ」治療 をすれば）（と言われている）

B. 成人型アトピー

成人に成るまでになおらなかったり、再発する例 長期にわたってステロイド剤を使用した人に多く見られる、ステロイド外用剤がな いと生活できない状態（投与を繰り返す）

C. ステロイド皮膚症

成人型アトピーの進行形、ステロイド剤の効き目が体に飽和し、効かなくなる、依存 頻度、量、質ともが激しい状態、不定愁訴が非常に辛く（私の場合は、頭痛、激しい 疲労感、視力の著しい低下、患部の色素沈着「皮膚の黒ずみ」、不眠、肩こり、首筋 の鈍痛、下痢、自律神経失調症）日常生活、仕事ができない状態になりました。

D.リバウンド（皮膚症）

ステロイドの使用を中止した場合に体に起こるゆりもどし反応、ステロイドを使用 していた期間にもよりますが、皮膚の状態が急激にひどくなります、（過去にステロ イドを一度も塗ったことのない場所まで私の場合は全身）この点については文字で表 現することはできないぐらい辛いモノです。そして非常に危険です、白内障、緑内障 を起こすことがあります。
（私の場合はいまだに目の治療を続けております し、独身で１人暮らしだったため食事もとれず、具体的に「死」を意識していました。）

E. 感染症（二次災害）

ステロイド剤の使用により本来の体の機能のひとつである、免疫力、抵抗力が著しく 低下します。
副腎が機能を失調しているため自律神経がバランスを崩します。
リバウンドにより物理的に皮膚が激しく損傷し、傷口が体中にできます。
以上の３点の理由から、健康の人ならば全然平気なバイ菌（日常生活において身の回 りに通常いる普通のバイ菌）に感染してしまいます。僕の場合は目、顔、おでこ、背 中、でした。津波のあとに起こる、海岸の大火事のように大変な被害（症状）に成り ました。顔中、膿だらけ傷だらけ、体は包帯だらけでよく交通事故と間違えられました。

ここまで読んでくださった方は気がつかれたと思いますが、「A.本来のアトピー」 を除いていわゆる「成人型アトピー」の治療を進める重要なポイントのひとつは
「成人型アトピー」は１）本来のアトピー　２）ステロイド剤による機能失調、と言 う二つの側面を持っている点です。
この二つの側面と上記した「５つの段階」をとらえて治療計画をたてることが重要で す。世間に反乱している「あれが効く、これが効くと言うモノ」はこれらの事を理解 せず一般論的に「アトピー」と、ひとつの言葉にくくって考えているため、同じ治療 法で治る人と、治らない人がいるということに成ってしまうのです。

「体験記ステロイド離脱、成人型アトピー闘病期」の（この章？）の結論じみたこ とを２点書きます（長くなってしまいまして恐縮です。）

１、「成人型アトピー」は１）本来のアトピー　２）ステロイド剤による機能失調、 と言う二つの側面と、上記した「５つの段階」を上手にとらえて、先ずは「本来のア トピー」にまで症状を治す（もどす）ことが治療のめやすと考えます。そうすれば本 来の原因をつきとめてその点を集中的に本当の意味で効果的に治療することができま す。（自律神経失調症の治癒、抗アレルギー治療（減感作）、心の治癒、転地療法、 転職等これらの点についてもあとで書きます。）

２、ステロイドを使用してきた期間にもよりますが、急にステロイドをやめることは とても危険です。信頼できる医師の指導の元、家族の協力を取り決めて治療計画を立 てることです。（長期戦に成るため経済戦に突入します。本当は会社等、職場の理解 も必要ですが、この点はなかなか難しいと思いますがトライするべきです。６カ月程 度の休職は認めてもらえると思いますが、１年以上〜３年以上となると厳しいかもし れませんね。）

私の３年の体験記を見ていただいて、現在苦しんでいるみなさんの指針になっていけ るとうれしいです。ゴールの見えないマラソンはとうてい走り切れないし苦しいモノ です。東京近郊の方でしたら直接お会いしてお話をさせていただいてもかまいません 。遠方の方はメイルをください。できる限り私のやってきた治療などを書きたいと思 ってます。

具体的に私が続けている治療や、症状の経過についてはまた投稿いたします。 また私も、 私の症状の経過を中心にホームページを作成中です。ご期待くだ さい。

明石郁夫
E-Mail: ikuaka@cancer.bekkoame.or.jp

明石郁夫さんの投稿記事（実名掲載許可済）

>あなたの投稿を実名でホームページに掲載させて
>いただいてもよろしいでしょうか？
もちろんOKです。お願いします。
>ホームページができた時点でリンクも張らせていただきたいので
>すが。

もちろんOKです。お願いします。
>「不毛」云々については私の表現力の欠如と残念に思っております。

申し訳ありません。僕が、表現力の不足していたとを反省しております。
松岡さんもご指摘の通り
日本皮膚科学会、病院の医師、マスコミ、医療品関係者、厚生省など に僕や松岡さんら患者の真の現状を正しく理解してもらうこと、また ステロイド剤のデータ的安全性、机上論の診療のみを説き、現実的に存在する ステロイド症（ステロイドの影響）を、ないがモノにする皮膚科医、 親戚、親、上司、同僚までもがそれらの、患者の現実から遠く離れた視点から の情報を信じ、見て、判断し、発言している（世間という敵）
（あげるときりがないよね。）
これらに関して
僕たち患者が彼らにコミニケーションをとり現状を伝える作業は とてもややこしく、その効果は「不毛」ではないだろうか。 と言うことが言いたかったのです。
一部の人、医師を除いては
ほとんど聞く耳、理解する耳を持っていないと考えます。

事実、僕もこの点で長い間
医師と対立し
親と対立し
上司とうまく行かなくなり
親戚に説教され
へとへとに落ち込みました。

だから泣き寝入り的に口をとざせと言っているのでは とうていないですよ。

逆に言うと
「治す方に具体的にコミニケーション、エネルギーを使った方が良いのではないか？」
と思っていると言いたかったのです。 この点は松岡さんも書いておられましたね。 それで僕は体験記を書く気になりました。
この「不毛」と言う言葉は抽象的でよくないですね。
正直に僕の気持ちを表すと
う〜ん。
ある種、、、そのあまりにも伝わらないことに「絶望」しているとか 流れてくる情報があまりにもひどく患者無視の商業ベースで「幻滅」しているとか。
かな。

いみじくも
１２月８日発売の「日経ウエルネス」日経BP社
の記事に「ステロイドは恐くない」
と言う記事がデカデカと載っています。
僕は新聞の広告で見て
書店に行ってみたのですが
あまりにびっくりして背中を冷や汗がどっとでました。
そして腹の底から怒りを感じました。おかげで昨日よく眠れないほどでした。
内容は僕が１１年前入院し全身にサランラップをまかれ
ステロイド剤をたっぷり一週間塗られたときと同じ論点でした。
「症状に応じてステロイドの種類、強さを変えて塗れば大丈夫。」
「専門医についてまかせれば恐くない。」

体内に吸収されて様々な悪影響があるという点については、
「だらだら使っていたからだ」
「それはアトピーが再発した例だ。」
「リバウンドがひどいのは再発したということだ」
とありました。
（あんまりショックだったので、雑誌は買いませんでした。）

記事を書いている記者はいくつの人ナノでしょうか？
ただの部数を上げるためのサラリーマンなのでしょうか？
この記事でせっかく、意志を持ってステロイドを絶とうとしている 患者がまたステロイドを投与したら、、 そのときは良いかもしれませんが１年後、２年後、 責任をとれるのでしょうか？

医師の断片的なインタビューを載せて文章を構成して、 このテーマ（ステロイドの使用） の結論を引き出している点についてものすごく怒り 悲しくなりました。
この記者は自分に塗ったことがあるのでしょうか？
一度自分で塗ってみるといい
全身に！
松岡さんや僕のような人には会ったことがあるのでしょうか？

まあでも僕もこの年末、経済的にとてもピンチで
症状もあまり良くないので少し弱気なんですが、
「ステロイドを絶対やめて、ものすごいリバウンドを経験し 何年かかっても治そうよ」
なんてことは僕も正直、いえないのです。
責任をとれない自分に辛いのでそす。
それほど苦しい日々を過ごしています。
患者自身の「意志」を尊重したいのです。
僕の体験で伝えれることを具体的に伝えたいのです。
やたら嘘だらけの情報に異議を唱え、反応を示すことに 少し疲れたのかもしれません。
だから僕は一日も早く治して 社会に復帰して行動したいのです。
松岡さんの言葉をかりると「復讐」
（アイルランドの諺：泣くな、復讐しろ。最高の復讐は君が幸せになることだ。＝医師や周囲に怒る無駄なエネルギーを浪費する前に自分で治してしまうこと。）
したいのです。
また長くなって申し訳ないです。

>1.症状の分類が甘い、
>2.怒っていてもなにも良くならないということが書かれていない
>3.個人差を簡単に治療が難しいとすぐ結び付けてほしくない
>私が書いていることの中には重複するところがあるにもかかわらず、また、同じこと
>を言いたいにも
>かかわらずうまく伝わっていなかったんだなと反省しております。
>また、自分の表現力のなさを嘆いております。
僕の方こそ考えさせられました。

上記のことについても 今回のメールで松岡さんに伝えれたことで少しでも コミニケーションがとれるとうれしいです。
とにかく語ることの多いテーマですね。
また投稿させていただきます。

明石　郁生

松岡慎治より

• ホームページの僕の意見は、反社会的ととる人もある。これには、僕の雇い主、僕が勤めている 　会社の顧客も含まれる。これらからの攻撃、紛争を避けるため。また、雇い主からの解雇をできるかぎり 　避けるため。
• 商業、宗教、政治レベルの団体、業者からの僕にたいするあらゆる勧誘を避けるため。

• 出版社「日経ウエルネス」には僕の名前以外の個人情報は決して漏らさぬこと。 　つまり「日経ウエルネス」と僕は直接接触は絶対できないようにし、フリーライター 　の個人の責任で僕の連絡先の情報管理を徹底すること。
• 少なくともアトピー患者へのステロイドは、薬害であるとを言い切ること。もし、できなければ 　対話形式にし、僕の台詞に「アトピー患者へのステロイドは、薬害である」を埋め込むこと。

おまけに腹が立つのは「ステロイドは怖くない」で皮肉にも雑誌が終わってしまったことです。
これで「日経ウエルネス」は、皮膚科からの絶賛を得たのと引き替えに、国内の100万人以上の患者を敵に回してしまっただけでなく「赤っ恥雑誌」として歴史に名を残しました。世界史の授業で「デマゴーグ」という言葉を習いましたが、これを地でいっていますね。唯一つ気がかりなのは、この出版社のトップに皮膚科の関係者が圧力をかけて潰したのではないかという憶測がどうしても僕の心の中から離れないことです。 確証がないけど今の日本の骨抜きマスコミへの情報操作など、製薬業界、厚生省、皮膚科関係者がつるめばいとも簡単にやってのけられるのではと思います。あまりにもタイミングが良すぎるからです。この3者の利害は完全に一致していますから。普通誰でもこういう疑惑を自然に持つでしょう。そしてこういう疑惑はまず「クロ」つまり当たってしまうんですよね。

長いメールでご免なさい。
情報という怖い側面、面白い側面を背中合わせで持っている化け物を、 如何に活用するか、ということは本当にむずかしいことです。
でもそれはやはり人と人をつないでくれます。
インターネットではこんなお粗末があっても、自分が発信者側であれば自分で何度でも 修正したいところをいつでも修正できるすばらしい媒体です。
これからも宜しくお願いいたします。
松岡慎治より

さて、投稿記事の中にも、ステロイドの是非を問うもの(ほとんど 非のみですが)がかなり多く見受けられますが、このことについて 私個人の意見を少し述べさせて下さい。

私は基本的にはステロイドに反対です。しかし、ステロイドを完全 なる絶対悪とするのはどうかと思います。もちろん、使わずに済む のが一番ですが、使わなければ危険なこともあるし、私自身は必要 悪と考えています。また、今、強力なステロイドをバンバン使って いる人がこのページを見て、医師の正しい指導を受けずに、急にや めるというようなことがあったらとても危険だと思います。急激に ステロイドを切るのは、強力なステロイドを使い続けるのと同じく らい危険なことだと私は考えています。こんなことを言ったら、投 稿欄に載っていた、明石さんに怒られそうですが、「ステロイドは つかいよう」という言葉はある意味で真実だと私は考えています。 ただし、いろいろ条件があると思いますが。

１、患者の症状が、ステロイドを使わなければ治せない状態にあ ること。(そうでないなら使わない)

２、次に、使う薬の強さ、量が医師と医師の正しい指導による患 者の知識によってコントロールされていること。

３、患者は、使う薬についての情報を適切に与えられ、また、そ の薬を使うことを強制されないこと。

これくらいは、最低限守られるべきだと思います。私は幸い、こ の条件をきちんと守ってくれる医師にしかかかったことはありま せんが、私のような例は極めて稀なのでしょうね。
私が今診て頂いているお医者さんは、ステロイドを使うときには 次のように説明してくれました。

「Tちゃん(私)の今の状態は、人が、首までの水に浸かってアッ プアップしているようなものなんだ。泳ぐ力があればいいんだけ ど、その力がないときは浮き輪が必要だよね。ステロイドはその 浮き輪と同じと考えてくれていいと思うよ。」

また、使う薬の強さについては、あまり心配なく使えるのは、ア ルメタやリンデロンVGくらいが限度だと思います。にも関わらず 最強レベルのステロイドが、よく処方されるのは、薬価が高いか らでしょうか。薬品会社の統計では、ステロイド軟膏の売上げベ スト10のうち、7位までが最強のものだと聞いたことがあります。 恐ろしい話です。

最後に私が、投稿記事などを読んで、感じていることをお伝えし たいと思います。
それは、皆さんが、あまりに"治る"ということに固執しているの ではないかということです。この、患者の「すぐに、治りたい」と いう欲求が、ある意味で、ステロイド禍の一端を担っているよう な気もするのです。私は、"治る"ことをひたすらに求めるのでは なく、日常生活を普通に送れる程度まで改善させることを目標に すると良いと思っています。もちろん、完璧に治すことが可能な らそれが一番だと思いますが、この体質を完全に治すことは、不 可能に近いと思います。だから、治そう、治そうと四苦八苦する より、自分の体質や病気とうまくつきあいながら生活したほうが 人生、楽しいじゃないですか。そういう延長線上に"治る"という ことはあるのかも知れません。
ずいぶん、長いメールになってしまいました。ごめんなさい。今 日はこれで失礼させて頂きます。また、メール出させて頂きます。