東京の大学の皮膚科の先生の投稿記事

Date: Tue, 12 Dec 1995 13:13:19 +0900
はじめまして，松岡様
皮膚科の医師として，大変役に立つ情報に感謝しています．

さて，松岡さんのおっしゃる通り，成人型のアトピー性皮膚炎（以下AD）は 少なからず（100%?）ステロイドの使用が関係していると思います．したがっ て，当科では可能な限りステロイドを中止にする方向で治療を進めています． しかしながら，その過程においてやむ終えず使用することはあります．これ はReboundのコントロールや，一時的な接触皮膚炎（化粧品や外用剤）を押さ えるときにはどうしても必要だからです．こういう意味においてはステロイ ドは必要な薬であり，それを理解している医師の指導においては安全に使わ れているものと信じています．しかし，一方でステロイドが処方できる様に なった時期に教育を受けた皮膚科医は，私の感覚ではステロイドの使用は確 かに多く安易であるように思います．ですから，皮膚科の専門医なら安全だと 断言できないのが残念です．

さて，当科ではかなりの数のAD患者を抱えています．重症者は入院のうえ， ステロイド減量に努めています．しかし，これはステロイド以外の薬剤で炎 症を押さえるということではなく，炎症を起こす増悪因子を絶つということ です．増悪因子がうまく見つかって非常に改善してしまう方もいますし，ま ったく上手くいかない方もいます．しかし，大方は退院後２年程度の通院で 何とかまったくステロイドを使わなくてすむようになります（治療不要の方 も）．しかし，残念ながらトロップアウトされる方もいるようですが．

というわけで，何とか我慢すればステロイドは止められるものだと思って います．それには，何も水や漢方薬や自然食品は必要ないと思っています． しかし，AD患者さんが民間療法に頼るのは皮膚科医の無力のためだと遺憾 に思います．

松岡様はあなたのホームページがAD患者からお金を巻き上げるようなもの に利用されない様にと願っておいでですが，情報の垂れ流しはかえって混 乱を招くものと思います．民間療法の厳密な評価がなされていない以上， 難しいとは思いますが，せめて情報源は確認し，明らかに科学的に間違っ ているものについては，指摘されるべきと思います．（たとえば，酸性の 水に静菌作用があるのはたしかですが，ＸＸフィルターを通すとエネルギ ーの高い水が出来るというのは，物理化学的に明らかに過っています．）

何十万円もする治療や機会に投資するエネルギーがあるのなら，多くのAD 患者は治癒とはいかなくてもステロイドを止めることは出来ると思います．

最後に，このメールを引用する場合には匿名にしてください．

（私の意見は個人的なものでこの大学のものではありません．） （したがって，名前はどうでもいいと思います．） 皮膚科医に関するお叱りは覚悟しています．

この先生とのやりとりの続きはここで収録

佐々木直子さん( E-mail:b93e064@zem.twcu.ac.jp) の投稿（実名掲載了承済）

当初は、１年で治ると言われましたが、確かによくなってはいるものの 思ったほどうまくはいきませんでした。そこでは会員の症状の経過写真 を定期的に撮っていて、見せてもらえるのですが、たくさんの（何千人もの） 人が１、２年で完治しているのは、確かです。私も、ここ数ヶ月 心境の変化もあり、急によくなってきました。それまでは、完治すると いう確信も持てなくなり、このままうまく付き合うしかないのかなあ、 と思ってしまったりもしましたが、今は絶対に、治る（治す）と思っています。

完全にアトピーを治してから、私も自分のホームページを つくり、アトピーに関する情報を載せたいと思っていましたが、 出来ることは早めにやったほうがいいと思い、これから 始めるところです。まだ、なにもわからないので、お尋ねする こともあるかもしれませんが、その時は、よろしくお願いします。

ちなみに、わたしもアトピーに対するステロイドの使用は、 絶対に反対！です。ほんの少量でも反対です。エイズの 薬害が大問題になっていますが、ステロイドの薬害も もっと問題にするべきです。

松岡慎治

まことに巧妙な論調です。

1.まず患者やマスコミに対する批判で自分たちへの攻撃をかわし、
2.困っているという殺し文句で同情を買い、
3.医師という資格でステロイドの安全性を訴える。

これでは誰でもお医者様がいっているのだからと信じてしまうわけです。
はじめてアトピー関連の本を探してこういう本を選んでしまった 人は運が悪いとしかいいようがありません。 20〜30代の10年以上のステロイド常用患者なら、こんな子どもだましにはのりませんが。

一番危惧しているのは、

1.アトピー市場を巨大化する産業界の低モラル、
　（掃除機、ふとん、防ダニ加工グッズ等、大抵一般の日常生活用品より高価に設定している）

2.責任回避の素早い厚生省、製薬業界
（カゼ薬のCM等に最近一瞬ですが 「アレルギー体質の方は医師の相談を受けてください」 というメッセージを流しはじめました。
こんなことをしてもPL法対策で、臭いものに蓋をしていることを自ら証明しているのが まるわかりです。つるんでいるとしか思えない。）

3.マスコミも少なくともアトピーの治療にステロイドを使うのはやめるべきと 「はっきり」言い切れない。ましてや「薬害」なんてもってのほか。
（スポンサーのバックグラウンド？口封じ？）

最近ですが、数年前に入院を拒否されたアトピー患者の方から話をききました。
このかたは網膜薄離にもなっています。
入院拒否の理由は、
ステロイドをやめて長い期間がたっているので 「ステロイドの投与の拒否」を患者さんがしたところ、 「病院の採算があわない」つまり薬の報酬が病院には入らないので 入院するなと追い出されたそうです。

他にも体中にステロイドを塗られ、サランラップで体を巻かれた患者さんからの投稿も ありました。この方はもうすぐホームページを作られます。（←12/14アップ確認！）
詳しくは僕のホームページをご覧ください。
それではまた、投稿させていただきます。

明石郁夫さん（ ikuaka@cancer.bekkoame.or.jp) の投稿記事（実名掲載許可済）

全身の皮膚が大爆発を起こしました。

せっかくリバウンドから脱出して 調子づいていたぼくは 一気に地獄へ逆戻りでした。

眼科の先生、漢方の先生両名とも正直に 「ステロイドを中止してこんなに期間がすぎて 体調を取り戻した後の投薬で しかも極微量の点眼薬でこのような反応をしめすなんて 今までの臨床データにはない。」 と語ってくださいました。

僕はそれから１１カ月めです。

２回目のリバウンド（大爆発）を乗り越え 後半戦にさしかかっています。
（そう信じたいです。）

僕はその先生たちを恨めません。 先生たちも知らなかったからです。
（もちろん知らないではすまされませんが、）
（そして僕はこの一年間、社会的に廃人ですが、、、）
事実、本当に 先生たちも知らなかったからです。

僕が先日の「日経ウエルネス」の記事に 異議を唱えるのはこういう実体験が あるからです。
この点をみなさんが、まず感じて理解してください。

「成人型アトピー」が引き起こす様々な現象（症状）は 真剣に取り組んでいる先生が特に （また関係者、僕を含めて） 知らないこと 経験していないことも多いのです。
（多いと正直におっしゃるのです） （その視点から治療をはじめるので非常に真剣、研究心大）
（ゆえに患者の生の視点で取り組んでくれます。）
ゆえにステロイド剤をすすめません。

だからあのような記事の論旨は あまりにも一方向の考えで 無責任を通りこしています。

「ステロイドは恐くない」

「補助的に使い、、、、、治してゆく」

「専門医のコントロールの元で、、、すれば安全」

とする先生たちへ、

先生たちが 大学の教科書で習ったこと
薬剤メーカーの営業的臨床結果 学会の机上論的発表データ
のみで ステロイドの影響をマスの情報メディアに 語ってほしくないです。
もうそれらの方法では うまく行かない ことの方が多いということを 認識して、next step の見知 から自分自身の意見を発表してほしいのです。

先日松岡さんの 投稿のところで 「明石さん」に怒られるかもしれませんが、、、
「ステロイド剤を補助的に使い、、、、」
とありましたが 僕は怒りません。

極論に成りますが、 皮膚科の医師がなぜそのような点で ステロイド剤を語るのかは 次回書きます。

読んでください。
それでは松岡さん また。

XXXXさんの投稿記事

松岡慎治様
メールありがとうございました。早速、お写真を拝見しました。 よくはわかりませんが、かなり良くなっておられると思います。 良くなってくると、顔が変わってしまいますよね。私も、症状 がひどかったときは肌の色・状態ばかりか人相まで変わってし まいました。まぶたも一重になってしまうし、自分じゃないみ たいでした。

さて、昨日頂いたメールは、覚悟はしていたものの、少しこた えました。私なりに考えての結果だったのですが、それが、他 者には空理空論、きれいごととされてしまう現実に苦しんでい ます。
(もちろん、ご指摘は真摯に受け止めるつもりですが)

昨日は、私らしくもなく、ひどく悩んでしまって胃が痛くなり ました。違う環境、状況に置かれた者同志のコミュニケーショ ンの難しさを改めて感じています。それとともに、自分や自分 の思いをどうやって表現したら良いのかに苦しんでいます。が、 自分なりに悩みぬくしかないですね。

このメールの題名がSorry!となっている理由を今からご説明し ます。
失礼を承知で、お願いがあるのです。昨日と今日あなたが送っ て下さったメールを誤って削除してしまいました。もう、目は 通したものですが、あなたの1通目 XXXX様、こんばんは。 投稿コーナーにメールを掲載させていただきました。 少しずつ投稿が増えてきました。 HTMLをメールの文章のなかに張り付けて 更新していますので、返事が遅れ申し訳なく思っております。 僕のホームページはなぜか東京女子大学の方と縁がありますね。 XXXX様（あなたです）、 五木田絵美様、そして、今日佐々木直子様 という方が投稿してくださったんです。 単なる偶然なのでしょうか？

さて、先週の金曜日に、明石病院に行ってきました。 35歳の自殺志願の入院患者さんのお見舞いです。

1.リンパ液のしたたり落ちる状態、

2.全身の震え、

3.顔や体全部包帯で巻かれていた状態

前回お会いした時は寝たきりでしたが この日、僕が病室に入ったときは、スッポンポンで仁王立ちでした。
びっくりしました。頭がおかしくなってしまったのだろうか？
と思ってよく見ると看護婦さんにワセリンの塗付を手伝ってもらって いただけでした。ほっとしました。歩けるようになり、散歩できる ところまで気力は回復されていました。
1と3はなくなっていました。寒い上にスッポンポンのためか2が少し残っていました。 精神状態は、なんとか持ちこたえてくれたようです。
12月17日に退院予定で、神奈川県のご自宅で療養予定とのことです。
色素が沈着して、全身黒くなっていましたが、時間がたてばいずれ 新しいきれいな皮膚が戻ってくるでしょう。
気掛かりなのは、喘息も持たれていることです。

貴方の投稿に関して思ったこと

>「ステロイドは
>つかいよう」という言葉はある意味で真実だと私は考えています。
>ただし、いろいろ条件があると思いますが。
>１、患者の症状が、ステロイドを使わなければ治せない状態にあ
> ること。(そうでないなら使わない)
>２、次に、使う薬の強さ、量が医師と医師の正しい指導による患
> 者の知識によってコントロールされていること。
>３、患者は、使う薬についての情報を適切に与えられ、また、そ
> の薬を使うことを強制されないこと。

たしかにあなたのように良い先生に恵まれた場合はよいかもしれません。
しかし、アホな医者がいることも確かであり、1.と2.は机上の論理、つまり空理空論 です。理想と現実は違うのです。
特に2は30年前から言われています。それなのに患者が増えるのは アトピーと診断された患者さんに安易にステロイドを出し続けてしまったからです。
症状の個人差が多いのも薬の強さ、使用期間のバラツキが個人個人で違うのから考えると 当然です。ミイラとりがミイラになった典型的な例です。
現実社会ではこの条件をみたす医療を受けること自体不可能に近いと思います。
3.も日本では遅れています。投稿コーナーの「全国指名手配書」のような事例は あまり明るみになりませんが日常茶飯時でしょう。

アトピーに関してはステロイド投与＝薬害という大前提を無視して「きれいごと」 を並べないでと叫びたいですが、貴方を責める気はありません。
怒ってもいませんから。
言い争いはいやですから。

僕のページは 患者が2人寄れば3つの意見がでてきて、4つの治療を試し、5つの悪化事例が わかった程度の従来の「アトピー困った情報」にしたくないと思っていますが、 あなたのおっしゃる客観性と真実は同居しません。
あなたが「ステロイド批判意見が多い」と指摘されていましたが、 本来なら「きれいごと」は正直載せたくないのです。
むしろはっきり言い切るべきと思うのです。
過激かもしれませんがそれぐらいにしないと「きれいごと」をうまく利用した 論調で僕のような患者が10年後、20年後とどんどん産まれる原因になります。

ステロイドをやめるのも確かに、 急にやめるのはあなたのおっしゃるとおり怖いです。

危険です。

だからこそ、やめるノウハウ、やめる過程の知識、リバウンドの楽な乗り越え方 が必要なのです。

ここをはきちがえない意見や情報が大事と考えます。

当然ステロイド否定が出てくるのです。
煽るつもりはないし、個人の考え方は10人10色でもこうなってしまうのです。 ご了承ください。

あなたのSOD治療を否定しているわけではないので誤解しないでくださいね。
それに、あなたの意見を否定するつもりではありませんので。
どうか怒らないでくださいね。また、メールします。それでは。
1通目ここまで

2通目

松岡です。 白黒で申し訳ありませんが Q-CAMで本日の私の写真を掲載しました。 ご覧になっていただければわかると思いますが、 去年と比較して、

1.ムーンフェイス

2.カサブタ

は無くなっているのがこれでわかるのではとおもいます。
まずは、おしらせまで。
2通目ここまで

>松岡慎治様 >メールありがとうございました。早速、お写真を拝見しました。
>よくはわかりませんが、かなり良くなっておられると思います。
>良くなってくると、顔が変わってしまいますよね。私も、症状
>がひどかったときは肌の色・状態ばかりか人相まで変わってし
>まいました。まぶたも一重になってしまうし、自分じゃないみ
>たいでした。

一番理解していただきたいことは、 あの写真の状態に戻っていても パーフェクトではないということです。 実際、僕はまだ社会復帰を完全にしていません。 社会復帰してなおかつこの状態が維持できれば 少々湿疹があろうと無難に生活していけます。

眉はまだ抜けます。
生えては抜けるという感じです。
頭の痒みもあります。
視力は2.0だったのが今は1.2と0.9です。
ステロイド（特に使用停止前まで2年間はトプシム）の影響があると思います。
白内障や失明は一番気をつかっています。
歯医者も行っていません。
カゼも全然ひいていません。
ムーンフェイスが頻繁にありました
1.去年夏大1発2か月

2.冬大1発3か月

3.今年4月に小1発2週間

4.今年5月に小1発3週間

5.今年6月に中1発3週間

6.今年8月に小1発2週間

いずれもリンパ液が汗のようにポタポタ落ちる状態が続きました。
特に1と2は感染症も併発したなと思っています。
今年9月からだいたいあの白黒写真の状態を維持しています。

外見上ほとんどわからない為、もう働けるんじゃないかと 思われるのではという後ろめたさがありますが、図太く休んでいます。

あなたならわかっていただけると思うのですが、この図太さというか、 開き直りが持てるまでステロイドをやめられないんですよね。

自覚症状、特に全身のあの激しい痒みは全くなくなったものの 頭の痒みは依然激しいです。
自律神経はだいぶ戻っているようです。
便秘は完全に克服しました。
睡眠は充分とっています。
ご飯はなんでもたべています。
部屋の掃除なんかこまめにはしていません。

でも、足の冷えはまだ残っており、発汗もまだありません。 汗に対する自己免疫がどれだけ正されているかを確かめるためにも、 これからは、適度な運動をもう少し増やそうかと思っています。

あなたがおっしゃっていた 治すことに固執することが治るのを遅くしているということ これは、僕も全く同感です。

でも、こう思えるところに来るまでに人それぞれに 回り道をします。回り道なくきても、遠回りできても 結果が良ければそのとき本当に「ああ、よかった」と思える。 ただ、それだけのことです。

>さて、昨日頂いたメールは、覚悟はしていたものの、少しこた
>えました。私なりに考えての結果だったのですが、それが、他
>者には空理空論、きれいごととされてしまう現実に苦しんでい
>ます。(もちろん、ご指摘は真摯に受け止めるつもりですが)
>昨日は、私らしくもなく、ひどく悩んでしまって胃が痛くなり
>ました。違う環境、状況に置かれた者同志のコミュニケーショ
>ンの難しさを改めて感じています。それとともに、自分や自分
>の思いをどうやって表現したら良いのかに苦しんでいます。が、
>自分なりに悩みぬくしかないですね。

あなたの意見は間違ってはいません。なぜならあなたが 実際経験した事実から出てきた意見なのですから。 自信をもってどんどん投稿してください。

全然怒ってませんから。むしろきつい返事で僕の考えをあなたに押し付けてしまった僕の 表現力のなさと、排他的な部分を露呈してしまいました。

ステロイドの是非を読んだところで、 患者さんが混乱するのであれば、その患者さんは自分の 体のためにさらに勉強されるべきだと思います。

僕自身そうでしたし、あなたも、そして、明石さんもいっぱい勉強されたと思います。 読み手自身が混乱しない、確固たる自我を養ってもらえればいいと思います。 確かに危険性を併せ持っていますが、真実を知って、悲しくなるかわりに、 そのときはじめて「自由」を手に入れる入り口に立てると思います。

だから気にせず言いたいことを言ってくださいね。

僕は今はリバウンドが来ても、怖くありません。 油断はしていなくとも来るときは来ますから。 来たら楽になった時のことだけ思い出して 前回との違いをさがす。それを教訓に体を強くするということだと 思います。

効く効かぬ云々より言いたいことを 自由に患者の方には言いたいだけ言って欲しいのです。 ホームページをまだ作っていない人に好きなだけ 書き込んでもらいたい。このメールのやりとりでそう思いました。

自分が伝えたいことと投稿してくださった内容が100パーセント同じ というのもあまりにも封建的ですね。だからといって色々な意見があると はじめてみた人は情報過多に混乱する。みんな自分の意見が大切です。 本来これらを同居させるのは難しいので、あなたも僕も悩むのだと思います。

でも、少なくとも退屈な生活からは抜け出せるのではと思います。 挫折も失敗もない人生なんてつまらないですからね。

弁解じみているかもしれませんが、あなたにプライドを失ってもらいたく ないのです。これからも堂々と発言してください。

少しは伝わったでしょうか？
こういう返事の書き方しかできない、 私の乏しい表現力を高める薬は今のところないようです。 それではまた、めーる致します。