製薬業界の方（元患者さん）の投稿（4月06日）

これはその第一弾です。あえて題を付けるなら

「アトピー性皮膚炎と仲良くしよう」

という感じでしょうか。（どこかの本みたいですね。^^;）

At 1:52 AM 96.3.29 +0900, sji@can.bekkoame.or.jp wrote:
>○○様、
>松岡慎治です。投稿mailありがとうございました。
>投稿コーナーに掲載（匿名）させていただきました。

に対して何かお返事をしてみようと思いあれこれ考えていました。 ホームページの方にも何度か御邪魔してかなり面白い提言をされて いること（提言ではないかな？）を知りその一助になればと思い 自分の知識をフル動員してお話します。

HP中で「今苦しんでいる他のAD患者に向けて」の部分がありますね。

私もここで「ステロイド」について警告してほしいと感じました。

安易に持続処方を受けないこと。きちんとした自分の理解の上に 使用しないと松岡さんのようにAD化してしまうぞ。 ぐらいきつくです。

また、

「悪い医師」に対する糾弾ぐらいに「悪い患者」 を探してみてください。でも、決していじめるのではなく相談に のってあげないと「やばい」という方をさがすのです。

ところでこのメールでは ADとステロイド、ADと薬物治療についてもっと深く検討して みてその中で「今のAD患者の考える材料」を見い出そうと思います。 解決的治療策は簡単には論じることができないので、お医者さんに頼んで いい説明を聞いてください。

（私はここで単に体質改善だけをとりあげます。）

（単に「ステロイドをやめたほうがいい」だけではAD患者を不安にさせて しまいます。あと、機能水はその方法の一つかもしれませんが他にもいろいろ見い出されてされています。 他の方法も今後どんどん紹介してください。）

これは、AD治療はどういった流れで行われていて、ステロイドはどういう 位置にあるのかについての導入的なお話です。

医薬品はその機能から、二つに分類できます。

１）治療薬.....疾病の原因に対して作用する薬（抗生物質他）

2）対症薬....症状を緩和する事のみ機能する薬（カゼ薬他）

また、「病気を治す」こと自体も同じように

1）根治療法（他にも言い方はあります。原因療法とか。）
2）対症療法

と分けて考えられています。

根治療法は原因を明白にして、その原因を取り除くことにより病気を治す方法です。これ単独では症状が重い場合、本当に「治る」までに苦痛をともなうので、症状緩和の為に対症療法を併用します。

対症療法は、これ単独でもいろいろな分野で存在しています。どうしても病気を治せないという場合はいくらでも存在します。
（....末期癌患者にモルヒネによる鎮痛など..）

原因に対する手だてがなく、苦痛除去の為に対症療法をする場合もいくらでも あります。（...AIDS末期患者ほか、カゼを引いた時の治療の全ては対症療法 です。）

原因は分からずとも治療法がわかり、対症療法と併用することでかなりの 効果をあげているものもあります。（昔からの漢方療法など。）

そこで、ここで幾つかの質問をします。

1）ADはどれに当てはまると思いますか？

2）あなたのADの原因は究明されていますか？

3）根治療法にはどんなものがありますか？

4）その効果が現われるまでの時間をご存じですか？

5）ADの対症療法をいくつかご存じですか？

6）ステロイドは何療法でしょう？

7）ステロイドの使用法や使用期間、副作用をご存じですか？

8）ステロイドの効力分類をご存じですか？

9）普通の軟膏の使用方法について十分説明を受けたことがありますか？

10）今、「十分な説明により理解と同意を得て治療をする」という
　　インフォームドコンセントという言葉がある事を知っていますか？

11）「正しく薬を使用できるか」の指標、コンプライアンスという
　言葉をしっていますか？

今、上の1）〜11）の問いに対して答えを準備しているところです。 これは今度のメールに回すとして、とりあえず話を進めます。 私が個人的に考えるところ、このような問いにきちんと答えられないと 現代のAD問題を理解することは出来ないと思います。

この回答は、長いお話の中でも明らかにします。 ステロイドには、薬理学上、信じられない数の「薬効」が発見されています。 その多くの数の薬効の内、軟膏として使われた時に、強く表面化するものに

「免疫抑制作用」....身体の免疫反応にブレーキをかける。
「電解質代謝作用」....細胞のアルカリ分のバランスに影響する。
があります。
（正確には、他にも現われますが、混乱するので省略。）
ADも含めて、アレルギーは身体の免疫のちょっとした暴走で、ADの場合はそれ がひどくなったものです。
その暴走を起すきっかけを起した物質を「アレルゲン」と呼ぶと ADの場合はアレルゲンとその人の体質が原因で起っています。

ですから、その治療をするには
「アレルゲンを特定し」
「アレルゲンに振れない生活をして」
「体質を変えて」
免疫システムを正常な状態に戻してやればいいのです。
（自分の身体の自然治癒力を信じて）

ところが、現実に治療を受ける場においては、

「症状を先に取ってしまってから」
それから........

という順番なので、「症状を取る為」に暴走した免疫に「ブレーキ」をかけて くれる「ステロイド外用剤」を使用するのです。 このステロイドは一時的には、使用したその瞬間から効果を見せてくれるので 「あら！もう治ってしまった。」と安心させてはくれるのですが、それを しばらく使用すると身体は

　「免疫が効いてない事を心配して別の経路から
　　同じ免疫効果が働くように」

変化します。すると「薬が効かなくなる」のです。 より強いステロイドに替えても、同じように身体はきちんと働いて、薬を効かなくさせてくれるのですが、そうこうしている内に、その免疫障害を起している部分がエスカレートして、薬を使わない状態では「以前よりひどい症状」になってしまいます。

これが、ADであり、ステロイドの反兆現象の正体ですが、 一番いいのは、始めに「症状を軽くしておいた状態」のうちに体質を改善して アレルゲンから離れた生活をすればよいのです。そうすれば無事アレルギーは 無くなり、健康な身体に戻ります。（戻らないアレルギーもありますが..）

ところでアレルゲンの特定には時間がかかりますが、ひどい場合はかなりの お金をかけないとわからない事もありますし、全てのアレルゲンが特定できる わけではありませんから、結局、「体質を改善」する方に期待を向けること になります。

ところがどうでしょう。私はかつてアトピー性皮膚炎でしたが、アレルゲンが わからず、やむなくある日から「食生活」「寝床」「普段触るもの」「運動量 の固定」など思いつくもの全てを、180度方向転換してみて、症状が収まってくれるのに 2年半もかかりました。

この間、症状が一ヵ月ごとにぶり返し、その度に、薬局で「単軟膏」をもらい ごまかしごまかし生活しました。

でも、2半年です。青春の2半年は長かった。 （こんな事いうとADの方に反感買いそうです、....スイマセン） このように、「体質改善」には、往々にして時間がかかるのです。

自分の経験だけでなく、文献的にも、

対症療法としての......ステロイド外用剤
根治療法としての......「体質改善」「アレルゲン除去」

との効果の現われ方についてのタイムラグはかなりの昔から分かっていました。 根治療法に合わせて対症療法をだらだら続ければ、「ステロイド耐性」による 症状の悪化はどんどん進み、せっかく苦労して体質がかわりつつあるのに、当の 皮膚症状だけは悪化の一途となってしまうことも分かっていました。

こういうタイミングで、ステロイド使用を中止すると一時的に悪化しますが

「急に治った！」

という場合と 「もっとひどくなった！」

という場合があります。上のお話からわかると思いますが、

「急に治る」のは

「もう体質が改善してアレルゲンに反応しなくなった。」

ことの証明で

「もっとひどくなった」のは「まだまだ体質改善の生活を続けろ」という身体 からのメッセージであると考えることができます。または、強いステロイドを長く使用しすぎて、身体の免疫系の変化をステロイドに妨害されていたのかもしれません。

それで、治ってくれていないのなら大問題です。

（この時点で医者にかかると「あなたはADです。」といわれるでしょう。）

その人は一から「体質改善」の生活を始めなければならない上、以前始めて皮膚炎 が発症した時よりももっとひどい症状を持ちながら生活しなければなりません。 もちろんその場合には、当分症状を消してくれる「ステロイド外用剤」は一切使用 できません。ステロイドだけでなく「免疫を抑制する薬」や「療法」は一時的に 控えなければ、「体質改善」はまったく進行しないのです。

こういった事は昔からいろんな本にも書いてあり、 「何をいまさら...」 という感じかもしれませんが、（ここからが重要でして....）

昔からわかっていたので、「昔から」お医者さんは処方時に十分な説明をしていたかといえば、そうではありませんでした。

私の考えですので一般的な話でないかもしれませんが、以前は

「症状の収まる薬を出しておきますので、しばらくかよってください。」

「あなたの病気は原因を特定しにくい上、体質を改善しないと治らない ので、時間をかけてなおしましょう。 先ず、今日は症状を抑える薬を出しておきますから、また来てください。」

「先ずは体質の改善が必要だね。時間はかかるけどもその為に生活を随分 かえないといけないよ。しばらく通ってもらって、症状の変化を見よう。 症状を一時的に抑えるいい薬出しとくから。薄く塗って使うように。 あまり使うと、副作用でるから。」

でも、これでは「ステロイドの継続使用について十分その危険性を説明した ことには到底なりませんね。

説明をするなら、その患者の精神状態や生活態度をかなりくわしく調べておいて、 上の

「対症薬としてステロイドを使用することの危険性や体質変化への影響 とバランス」

について十分説明することの方が重要です。

もし、この説明をすることができない事情がある場合は、とりあえず説明ができるまでの間、ステロイドの処方はしないでおき、症状の変化や悪化の具合を観察する必要があると思います。

（実は思いますではなく、ある皮膚科の先生の実践しておられる説明法を引用して いるのですが。）

そのように、十分な説明をし、状態/治療を正確に患者に理解してもらうことを 最近の言葉で「インフォームドコンセント」といいますが、これを実践しない限り は、ADの患者の場合は特に、ステロイド使用に危険がともないます。

そしてインフォームドコンセントによって、決まりの通りに薬を使用していかなければ 「体質改善の生活」を続けなければ、ADは治らないと思います。

「まじめに、バカ正直に薬をしっかり決まり通りに使用できる事」 を「コンプライアンスが得られる。」と言いますが、このコンプライアンスもAD 治療に欠かせない要素です。

ADまで悪化した患者（強い免疫抑制を続けながら、アレルゲンにさらされ続け体質を改善できなかった患者）の場合、もうステロイドを使用しない方がいいのかも知れません。いくら弱いステロイドでも、ここまでいった患者なら、体質改善を再優先し、症状がひどいままで苦しいでしょうが、免疫系の変化を抑える要素になるステロイドの使用は利に適いませんし、それでも一時的に「外見を良くしてくれるだけ」の免疫抑制はさけた方がいいのかもしれません。

どうせ、くずれた免疫系を改善するなら、もっと強力な免疫抑制剤を使用しながら （臓器移植の時に使う、シクロスポリンとか。）

別のアプローチから身体を改善することの出来る「根治療法」を続けることの方が 意味を感じます。

今、アトピー体質について、「遺伝的」な話とか「腸内細菌叢」の話とか「機能水」の話しとか、「根治療法」について新しい考え方がいろいろ出てきていますがどれもこれも「時間をかけて体質」を改善する方法の補助療法であるので、今日飲んで明日治る薬など、期待できる状況ではないようです。

私は、もう治ってしまい今苦しんでいる方のお気持は十分理解できているとは思いませんが、親しみを込めて心から助言申し上げます。

「今の自分をなげいている暇があるなら、自分の病気が今どのくらい注目されているのか。また、自分の受けている治療法が本当に正しいものなのか、科学的に検討してみてください。もし、不安を感じるなら、不安に心を押し潰される前に、ボランティア精神がおおせいな方をつかまえてメールでも電話でも何でもして、せめてその孤独から逃げてみることです。同じ悩みを持つものがいて、これからも苦しい闘病生活を続けることができる なら、いずれきっと、あなたの身体はそんなあなたの健気さを憂いで、 言うことを聞いてくれるようになるでしょう。 時間はかかりますが、ガンバッテ！！！ 応援してます。心から。」

返事（松岡より）4月7日

あまりあげ足をとりたくないのですが、 僕はアトピー治療には

『上手なステロイドの使い方などはありえないし、　医師が説明したとおり使うことが 既に間違いである、　つまり、絶対使ってはいけない』

と警告するべきだと思います。

いくら医師から完璧な説明を受け、その通りに使ったとしてもそれでも絶対治ることは ない。つまり、

安全な方法でステロイドを使うという前提にして、いくらアレルゲンを除去しようとい っても、結局はそれではステロイドを使うことを勧めるということととられ、あなたの おっしゃりたい結論

（あなたがステロイドをやめて治されたこと、個人としてはステロイドを使うべきでな いと思うということ）

が、患者さんにはうまく伝わらず、逆に解釈される可能性があり、あなたご自身がステ ロイドを切って治されたのにも関わらず、何を言っているんだという反感を買う人が出 てくる恐れもあります。また、

『な〜んだ。やっぱりうまく使えば安全なんだ』

と解釈したがる患者さんが増えれば、これはこれで非常に危険です。

意図的に上記の効果を狙って投稿されてはいないと思いますが、
（すみません。あなた が製薬業界の方だから僕自身、ちょっと警戒しているという思いが正直あります）

もし、ステロイドを否定するご意見を述べられているように表面的には表現しながら、 読者には

『安全に使おう、うまく使おう』

というメッセージを植え付けようとされるのであれば、この場合は巧妙な製薬業界のデ ィスイフォーメーション作戦（陰謀）ですね。(^-^)

疑いすぎましたが、この僕の危惧が杞憂であることを心から祈っています。

インフォームドコンセントが確立する以前に、また、普及する以前に

『アトピー治療にはステロイド絶対使用不可』

という認識を、医師、患者、社会に浸透させるべきだと思います。

では既に使ってしまった人はどうするべきか。今の生活を失おうが、学校を休むことに なろうが廃人になりたくなければやっぱりやめるべきでしょう。

製薬業界の方（元患者さん）の投稿（4月07日）

At 4:00 AM 96.4.7 +0900, sji@can.bekkoame.or.jp wrote:
>あなたご自身がステロイドを切って治されたのにも
>関わらず、何を言っているんだという反感を買う人が出てくる恐れがあります。
>
>『な〜んだ。やっぱりうまく使えば安全なんだ』
>
>と解釈したがる患者さんが増えれば、
>これはこれで非常に危険です。

なるほど。また、私の解釈があまかったことに気付かされました。そうか。アトピー性 皮膚炎には、使わなくとも、治ると言ってしまった方がいいのか。どうせ、体質を変え てくれるわけじゃなし、治療効果を高めてくれる訳じゃなし。 単に、「気安め」に症状を抑えてくれるだけなんだから....

ある先生が

「僕は、症状が重くても軽くても、患者の意思にまかせてますよ。どうせ治るのに時間 がかかるんだから、医師に出来ることなどこの病気の場合ほとんどないんです。役にた つのは、患者さんの若さからくる自然治癒力だけなんですよ。ただ私は、アレルゲンを 特定してあげて、それから離れる生活の仕方を指導してあげるだけ。治すのは患者自身 だし治せないのも患者自身の責任。そこへステロイド軟膏を処方するのは、どうしても 『使わせてくれ。』といってくる患者だけ。ステロイドを長く使うと慢性化する危険が 大きいので、使うにしても症状がひどく悪化したその瞬間だけにしなさいと言ってます けど。実際どうだか分かりませんね。一週間後に再来した時に『またくれ」という患者 さんも居ますし、弱いステロイドなら、一般薬局にも、売ってますからね。インフォー ムドコンセントなんて、難しいよね。使い方が悪いことがうかがえる患者さんには、「 もう一切ステロイドは使わないことにしましょう。」といいますが、本当に使わないで いわれるかは、わかりません。だから、処方する時はもっと患者さんが『しっかり自分 の病気を治す決意が出来ていて、この重大さを理解していること』を確認しなくいちゃ いけないんだよね。」

松岡さんなら、ここでこういうでしょうね。

「なんじゃ。はじめからそんな薬を患者に教えなきゃいいじゃないか。この世に症状を 永遠に抑えながら、治癒できる方法なんかないんだから。患者の弱みにつけ込んで、薬 剤費でもうけようとするな。」

私もそう思いました。聞いた時は。でもよくよく自分の経験を考えるとアトピーである 事を意識する以前に、一度はステロイドを使った事があると、またそれで簡単に治して しまいたいと思うのですよね。（そういう人は少ないと思いますが、私自身そうだった んだから言わせてください。）

本当は、そういう「ステロイドジャンキー」予備群が、アトピーをやや慢性化させて外 来にきたら、お医者さんは、

「ステロイドの使用は一切しないこと。あなたはもう、「AD」へ直行するレールに乗ってしまっています。今、やめないと確実にあと10年は病気をひきずりますよ。」

もっというなら、

ステロイド外用剤の添付文書に「警告」としてこの乱用を起させない ように、アトピー性皮膚炎には使えない事と「注意習慣性あり」の「マル習」マークを 付けるべきですね。

アトピー性皮膚炎の治療ガイドラインを厚生省や日本皮膚科学会、日本皮膚医師会（？）で出して、「アトピー性皮膚炎の治療にはS外用剤は使用してはならない」

そうすれば、いずれは保健適用上も使えなくなるし。
（この保健適応上使えなくなるというのが大きな目玉になりますよ。きっと。どなたか 、知り合いのお医者さんに聞いてみてください。保健で通らないなら、絶対に使えなく なりますから。）

>『アトピー治療にはステロイド使用不可』
>
>という認識を、医師、患者、社会に浸透させるべきだと思います。

という崇高な目的の終着駅はきっとこの「保健適応上、使えばレセプトを削られる」と いう事になろうと思います。

>意図的に上記の効果を狙って投稿されてはいないと思いますが、
>（すみません。あなたが製薬業界の方だから僕自身、
>ちょっと警戒しているという思いが正直あります）

アア、私は自分の仕事上の立場を忘れて投稿しておりました。そうですね。私あまり「 会社帰属性」がないので、いつも勝手な事を言っては上司に怒られているのですよ。

まず、私の『ステロイド遍歴』と『治癒にいたった経緯』をお話しするべきでしたね。 （大きな誤解をまねく前に。）

私は、小学6年生の時ころから、手と腰と首のところに「乾燥性の湿疹が出始めました 。はじめは、内科の先生にかかっていたので弱いステロイドをもっと薄めて処方しても らったものを使用していました。診断は「（思春期によくおこる）湿疹」だったと思い ます。（俺も大人の仲間いりだぜ。****も生えてきたし^^と喜んでいました。確か。 ）

それが、かなり簡単に治り、安心している矢先、二か月後またぶりかえし、同じ先生の ところにいくと、その病院はつぶれて別の病院になってました。やむなくそこの病院の 新しく来た皮膚科の先生に診てもらったら

「手は湿疹群、首/腰はアトピー性の可能性あり」

と言われて、

「とりあえず、S軟膏」

を処方してもらい、体質改善の生活指導を受けながら、何度か外来に通いました。

でも、ことの重大さに気付かず、その頃柔道道場に通っていたので、食生活は、「好き 放題」。先生の言う事などまったく覚えていないというアホアホ小学生の生活を送って いました。それでも、まったく治らず、かといって症状はそんなに重くなかったので、 中学3年生までそのままだらだらと外来に通いながら生活していました。（その病院の 看護婦さんで好きな人がいたのでよく用事もないのに自転車ころがし、遊びにいったも のです。）

ところが3年生の終わり頃、受験勉強の疲れから、猛烈に症状が悪化しまた、その頃皮 膚科の先生が替ってしまい、別のステロイドに変更され

「とにかく症状を抑えてくれないと、勉強にさわるから」

という事で抵抗する先生をくどいて、強めのS軟膏を毎週出してもらいました。

そのまま高校に入り、柔道から軟式テニスに転向してみると、手の「湿疹」が猛烈に悪 化し、完全なS依存生活が始まってしまいました。 （はじめて彼女が出来たこともあり、汚い部分を隠したくて仕方なくです。）

ある日、捻挫用のテーピングを買いに新しく出来た薬局に行ってみたところそこの薬剤 師さんが、私に猛烈な以下の注意をうながしてくれました。

「このままいくと、手な皮膚萎縮で一生ボロボロのままになり身体はステロイドを離脱 出来なくなるから、本気で生活を変えないとやばいぞ。しばらく相談にのってやるから 、学校の帰りに毎日寄れ。」（要約：実際は3時間ほど話しました。）

それから、病院・薬局の二重生活がはじまりまして、薬剤師さんの洗脳（？）により、 病院の先生には「ステロイドの中止」をお願いし（自分から求めていたので、先生は喜 んでいたような気がします。今になっては。）生活の全ての分野において「リスクファ クター」を洗いざらい除去した生活を始めました。 （彼女の作ったおにぎりを食べなかった事をきっかけに、別れてしまいました。別にも ありますけど。他に女ができたとか。）

そして、 大学浪人を始めた頃には、症状が消え、「皮膚科の先生が驚く程」きれいな皮膚へと戻 ってくれました。中学2年から高校時代まで続いていた、「にきび」もいつの間にかな くなっていました。母の作った「ノンアレルゲン弁当」も非常に大きなファクターだと 思いますが、薬剤師さんの献身的はご指導とそれを脇で見守ってくれた「皮膚科の先生 」の謙虚で適切な診断が私の治癒の大きな柱ではないかと思っています。

ここで、本当はs軟膏をやめてはいなかったという事を白状したいと思います。薬局に 通いはじめてから、皮膚科の先生にその事を告白するまでの「二か月間」にため込んだ 、（かなりの量の）「強力s軟膏」をことあるごとに（こっそり）使用していました。

ただ、使い方に不安があったので、薬局や病院にある「専門書」や「医学雑誌」を無理 をいい読ませてもらい、自分で単軟膏でうすめながら使用していました。各薬剤の効力 比とか、製剤安定性の問題が特に難しく、（また、本によって言ってることが、違うの で？）かなり苦労しましたが、自分なりの理解で

「安全に使用する方法」

を研究して継続的に使用しても「何とか」なる「自分向け」の使い方をしていまいた。

こんな事にはまっていたので、入った大学は「薬学部」ですが。（^^;）

でも、今になってその頃に作ったノートを読んでみるとかなり非科学的で、文献を間違 った理解で使用していた事がわかり、よくあんな使い方で「慢性化」を引き起こさなか ったのかと考えさせられます。 （あの頃は面白くて夢中だったんですよね。きっと。）

今の私の理解では「よほど厳重にコントロールされないと」安易に10代の若者に習慣 性を起す可能性のある「ステロイド軟膏」は、生活指導が徹底されない限りは、使用さ せてはならないという感じです。

ただ、私のようにアホで「ジャンキー」気質を持っていない方ならそれは、皮膚科医や ご家族の献身的な努力で、使用方法を管理することは可能ですし、本人が周囲の助言に 謙虚な態度で従える方なら

「特別に症状を抑えておきたい時
　異性とのデート
　冠婚葬祭の場
　記念写真の撮る日
　など」

は使用しても差し支えないとおもいます。でも、経験的にも自分一人の理解では「継続 使用」は危険が多すぎると思います。

この点では松岡さんのいうように

「アトピー性皮膚炎はステロイド絶対禁止」を支持します。（上のような例外を認めて くれるのなら。）

また、もう一つ検討したいと思います。

メーカーがステロイド使用を促し、それが原因で消費が下がらないという疑い。

又、私が、意図的に『松岡さんのHP』でステロイド使用の逃げ道を作り出そうとして いるという疑いに対する回答と弁明を致します。

このままだと

「アトピー性皮膚炎はステロイド絶対禁止」

を支持しながら、「褒め殺し」的にステロイドを許してくれと暗に訴えているようにも とれ、この文章がAD患者さんに混乱を起させてしまう可能性を秘めていますから。

（これまた、メーカー側の弁明ではなく、私個人の考えていることのお話です。批判 を受けるのを覚悟で申し上げます。）

以前私はステロイドが何故処方され続けるのかについて理由の一つに

2）ステロイド剤は未だに大変「売れる薬」であり、それを開発するメーカー　がいる 。そのメーカーは利益の多くをステロイドに依存しているので継続　して売り続けなけ ればならない。その為に少しでも「処方」量を落としたく　ないので、お医者さんに出 来うる限りのお願いをし続ける。このお願いが　強固であればあるほど、お医者さんは 「処方」をやめられなくなる。　だから「今日も処方」する。という説をもうし上げましたが、本当にそうなのか考えてみました。 （結論は本当にそういう会社も存在するが、疑いもあるというところです。）

確かに、利益の多くを「ステロイド剤」に依存している会社はありますし多くでなくて も、使われなくなれば困るというのは全ての会社があてはなるものだと思います。 （開発/生産/販売とその経費が水の泡に消えてしまうのわけですから）

そこで、実際にステロイド外用剤が「アトピー性皮膚炎」患者にどのくらい消費 されているのか。また、皮膚科診療の中で「アトピー性皮膚炎」の比率はどのく らいの割合を占めるのかを考えてみて、その使用が消失した場合のメーカーへの 被害がどの程度のものになるか

を考えてみないことには、答えは出ないものと思います。

今手元に、検討材料になる資料がそろっていないので、この実際の検討は次回以降の投 稿にゆずるとして、まずは、自分の会社の依存度を私の知っている皮膚科の先生のとこ ろの「AD」比率を先生の口から聞いた話で考えてみます。

うちでも、多くのS剤を販売し、毎年かなりの利益を上げていますが実は主力商品では なく、売り上げの数％でしかありません。

そこで、皮膚科の先生（開業）のお話からAD比率を考えると （ステロイド処方を受ける可能性のあるもので）

実際の患者はほとんど、

「湿疹群」
「乾燥肌」（？）
「幼児性湿疹」（？）
「手足口病を疑わせる荒れ症状」

が占めていて、ADなど、ここのところ診ていない、もしくは一人をコントロールして いるだけだという事です。

という事は、（病院の売り上げ比率がどうかわかりませんが）「ステロイド剤」を「ア トピー性皮膚炎」に処方してもらわなくてもおおかたの「ステロイド剤」利益は守られ るという事ではないでしょうか。

アトピー性皮膚炎患者は他の疾患の患者よりも再来頻度が多いので長期的に利益に影響 を与えてしまう可能性がなくはないのですが、ある先生のコメント

「湿疹で沢山使っているけども、アトピーに比べたらほとんど問題を起さないし、むし ろ自然治癒が早くて、痛みなどのきつい症状を抑えるのには絶対必要な薬だ。」 とのこと。

湿疹で使ってくれれば、利益に影響がないのなら、アトピーに使ってもらう必要はない し、実際にもアトピー依存は低い模様です。 （アトピー専門のところだと、困るけど。運良く私の担当病院はそういうところがなく 、もともとステロイドをアトピーにあまり出さない先生が多いので、私の実績には影響 がない事は分かりました。）

さて、会社全体の依存を検討してみましたが、うちの会社のものは「弱めのステロイド 」が中心で「強いステロイド」もありますが、あまり売れてないので上の先生のような ところが平均だと考えると、売れればそれなりにいいのでしょうが、少なくとも「アト ピ」に使ってもらわなくとも、利益は維持できるし、色気を出して使ってくれという程 のことも無かろうという気がします。 （むしろ、今の臨床の現場では「アトピ」まで積極的に使うようなプロモーションをす ると、先生に反感を買い、全体の利益に悪影響を与えてしまう気がします。）

ある新人の者が勢いづいて、そういう宣伝をしてしまい、先生に訪問禁止を言い渡され たという話を聞いたこともあります。

結論をいえば、メーカーの立場でも、一般社員まで下がれば「アトピー性皮膚炎」にス テロイド剤の使用を促すことはできないし、それほど依存もしていないので会社の肩や 医薬品業界の肩をもって、

「アトピー性皮膚炎はステロイド絶対禁止」

に反対する理由がないというところです。

でも、私は、「本当に上手に使えば問題ない」という方法を知っているのでついついそ の（自慢気な）気持ちが以前の投稿に現われてしまったようです。 この点を改めて反省しなければいけないなあと感じております。

この反省も含めて、いろいろ意見を聞いてみたいのでこれからも、「宿題」も含めて投 稿を継続してみようと思います。 （松岡さんがもうヤメてくれというまで......^^;）

アトピーに使われている外用のステロイド剤には 非常に強いものから弱いものまで5段階に分かれていますが、 含有副腎皮質ステロイドの量が、強さとは必ずしも比例していませんよね。

また、腕を一として体内への吸収のされやすさを体部位別に比較すると、 顔からの方が13倍吸収されやすいですよね。

僕の場合、薬をやめる時まで皮膚科からもらっていたのは

体につけるように言われていたのはトプシム

顔につけるように言われていたのはロコイド

でした。これは皮膚科ではごく普通の処方ですよね。

まず、それぞれの含有副腎皮質ステロイドの量と強さを見ると、

トプシム：0.05％　強さ：かなり強い
ロコイド： 0.1％　強さ：普通

　 医者は強い種類のステロイドと弱い部類のステロイドを 分けて処方し、この『強い』『弱い』というのは、効果の指標で、 含まれるステロイドの量とは関係無く 体内への吸収のされやすい度合、炎症を抑えやすい度合だと思うのですが、 この『強さ』で部位別に出す薬を分けていたのでしょう。 顔には弱いものを出されましたが、この当時のパターンは 医者のセオリー通りに出されたものだと思います。

話を戻します。
ここで見直してていただきたいのは、腕と顔の吸収度の比1：13ということです。
腕より13倍吸収されやすい場所（顔）に、体に塗っていた薬より たくさんステロイドが含まれている薬を塗っていたということになります。
こういう危険なパターンは僕だけではないと思います。 つまり、今もこの実態で苦しんでいる患者さんにとって、死活問題であるわけです。 それに、これはステロイドをやめてから自分で調べてみて 分かったことで、当時医者からは説明は一言もありませんでした。

ただ、『体には強い薬、顔には弱い薬』を『症状に合わせて』 という『おきまり』の繰り返しでした。

ここでお聞きしたいのですが、

『間違った処方だ』と言って同じ薬を出すということがどの皮膚科でも今でも繰り返され続けているのではないでしょうか。こういう実態を医者は理解できているのでしょうか？これはあなたに質問することではないかもしれませんが。

患者さん（女性）の投稿記事（4月10日）

今は、薬学部の教授のかたに漢方薬をつくってもらっています。 けっこうきいています。

ということで、とりあえず感動しました。自分の病気のことをホームページにするのってすごく勇気がいりますよね。こんなぺーじがあるとはおもいませんでした。

これからもお互い頑張っていきましょう。

では、また。

患者さん（男性、21歳）の投稿記事（4月12日）

　返信メールとホームページに影響され、ここ２週間前にぐらい前に、ステ ロイドをやめました。そのせいか、体が痒くてたまらないといった状況です 。

　メールを出すごとに、質問ばかりして恐縮なのですが、

１．これがリバウンドというものなのですか。

２．わたしは、幼い頃からのアトピーで、
ステロイドを塗ったり、急に止めたりと、
いったことを繰り返しましたが、こんなに、
痒くなったのは初めてのようが気がします。
これは、何か意味があるのですか。

３．かゆみを止めるいい方法は、現在ないのでしょうか。
（もちろん、ステロイドは除いて、です。）

４．３の質問が　”ない”　という答えなら。ただ、じっと我慢しかな いのですか。

　私にとって、このことは、重要事項です。是非お手数でも、ご回答いただ けないでしょうか。

　最近、痒みと、一生こんな事が続くのではといったことで、多少ノイロー ゼ気味のような気がします。（オーバーかもしれませんが）もう、どうして いいか分からないといった気分です。

　言いたいことを書いてしまってすみません。しかし、やはり分かってくれ る人しか叫べないと思います。その点でも、このホームページは、とても有 り難いです。

　繰り返すようですが、メールを出すたび、返答を要求して申し訳ございま せん。もし、毎回の返答要求にご迷惑でしたら、お伝えください。よろしく お願いします。

返事（松岡より）4月12日

>　こんにちは、この前メールを出した○○と言うものです。
>メールに対して
>のお返事有り難うございました。
>　返信メールとホームページに影響され、
>ここ２週間前にぐらい前に、ステ
>ロイドをやめました。そのせいか、
>体が痒くてたまらないといった状況です。

まわりにサポートしてくれる
（当然ステロイドを絶対あなたに渡さず診察してくれる、 もしくは強さ、量を減らしてくれて、最後に切らせてくれる）
先生がいたらいいと思うのですが、見つけられましたか？
ご家族や、周囲の親しい人に話して（電話でいい）いますか？

あなたの意思の持続には、 上の条件を満たして臨むのが理想的です。 これがないと挫折しかねません。

リバウンドが一瞬で過ぎ去ってくれればいいんですが、当分続くと思います。（たぶんこれから2〜3年はしんどいと思います） 僕のリバウンドは写真の時の状態が1回だけではありませんでした。断続的に来ました。 ホームページ上のあの写真の状態が1回で終わるのなら楽ですがそうはなかなかいかないです。

僕の場合平均して、
1.何もする気が起きず、
2.痒くて痛くて眠れず、
3.高熱が続き、
4.精神的には欝（うつ）状態、
5.リンパ液が流れ出して止まらない
6.夏でも寒くてガチガチ震える

といった日が1回のリバウンドにつき2〜3週間は続いたと思います。

>　メールを出すごとに、質問ばかりして恐縮なのですが、 >　　１．これがリバウンドというものなのですか。 >　　２．わたしは、幼い頃からのアトピーで、ステロイドを塗ったり、急に >止めたりと、いったことを繰り返しましたが、こんなに、痒くなったのは初 >めてのようが気がします。これは、何か意味があるのですか。

わかりません。ただ、言えるのはステロイドを塗ったり、急に止めたりでも、たぶん意図的に使わない日の長さが当時より今は長くなっているので、あなたにとっては今の強い痒みが初めてのご経験なのかもしれません。それだけステロイドで症状を抑えていた、または体から出てくる不快感を薬でごまかしてきていたということかもしれません。

>３．かゆみを止めるいい方法は、
>現在ないのでしょうか。（もちろん、
>ステロイドは除いて、です。）
>４．３の質問が　”ない”　という答えなら。
>ただ、じっと我慢しかな
>いのですか。

がまんはできないと思います。
でも、がまんして、時が経ってくれるのを待つしかないと思います。

僕も当時同じ思いを持っていました。
でも手が自然に掻いてしまうと思います。
掻き崩したあとの雑菌対策をうまくやって
体が正常に戻るのを待つしかないと思います。
掻いていないところも割れてきたり、キズができますから。
僕の場合は強酸性水でした。
でも、これも当時の感覚では気休めでしたね。
殺菌力はあっても、体の抵抗力が衰弱していましたから、
当然見た目はいつまでも醜かったし、強い痒みは長い間続きました。

>　最近、痒みと、
>一生こんな事が続くのではといったことで、
>多少ノイロー
>ゼ気味のような気がします。
>（オーバーかもしれませんが）
>もう、どうして
>いいか分からないといった気分です。

これはオーバーではないと思います。とにかく身近な人で同じ話しでも、何度でも聞いてくれる人を見つけるべきです。もし、外出できるようになって、友達と出会ってびっくりされたら事情をじっくり先に話してあげましょう。
それでも聞き流す人なら縁を切ってもいいというくらいに自分本位の生活態度を持つくらいの図太さを持てばちょっとは気が楽になります。自分が一番大切、自分が一番偉い、 体を治すのは自分しかいないと思うようにしましょう。
あたりちらすのもいいと思います。でも、今送って下さったメールのように、あとであたりちらしていたなと自分を客観的に見られるようであれば、欝状態からは離れやすくなると思います。

>　言いたいことを書いてしまってすみません。
>しかし、やはり分かってくれ
>る人しか叫べないと思います。
>その点でも、このホームページは、
>とても有り難いです。
>　繰り返すようですが、メールを出すたび、
>返答を要求して申し訳ございま
>せん。もし、毎回の返答要求にご迷惑でしたら、
>お伝えください。よろしく
>お願いします。

全然迷惑ではありません。
ただ、希望するのは本気でステロイドを使わない決心をされたなら絶対他人まかせの判断はしないという気概を持ってこれからを乗り切ってほしいということだけです。今のしんどい状況につけこんで、これから色々な誘惑があなたの前に出てくると思います。

1.ステロイド
2.健康関連の食品
3.高価なふとん、掃除機など

業者には格好の売り込みターゲットになります。あやしいものにひっかからない眼も同時に持ち続けてほしいと思います。

しかも、私自身もこの理解に苦労しましたし、ほとんどの患者さんには理解に苦しむ問題と思います。

簡単に書きますが、これは厳密な説明をしないと勘違いを起す可能性がありますので、正確なものを後日吟味して送ります。
（実はこの辺のことはもう理解されていて、公開しているものと思い込んでいました。そうですよね。こんな情報は医療関係者にしか公開されていないし、理解している医療関係者も限られていますもの。でも、これをお話しするのは本当に大変なんです。前置きが長くなりますが、そのぐらい難しいのに重要で厳密さを求められるものなんですよ。医療の倫理問題がからんでくるので。）

ひとつ注意させてください。この問題の明快な説明があの「比較表」/「吸収表」を読む前のページに設けられるまでは、あれは公開するべきではありません。あれを読めばなんとなく

「この薬にはものによって違いがあるようだ」ということは理解できても、「今自分の 先生が何故この組み合わせ/剤形/処方量/塗る量を決めているか」

を理解するには情報が足りません。あれだけで理解した気になり、「自分の処方は間違っている」と誤解して、せっかくそのまま使用していれば治るものを勝手に中止してしまう人が閲覧者にでてくる可能性があります。こんな事が起れば、WWW上の自由情報といえども、人に直接の被害を与えてしまう事になります。

この注意は、メーカーの陰某でも、医者の儲け心からのものでもありません。医学情報がなぜ、一般民に無闇に公開されないかの理由の一つ「間違った理解で、病人の治療妨害が起らないようにする」という世界の常識があるからです。

あのままでは「これをどう理解すべきか科学的な説明がなく、」大変危険です。

私の意思が理解できたなら、至急あの項目の公開延期を検討してください。

一医療人としての忠告です。

（世界中どこのWebSiteにも医療情報の中に診断/治療の情報が科学的で理解しやすい説明と安易な理解の危険性に対する忠告なしに公開されているページがないのが、この証拠です。

（そんなに探してないのであるかも.....^^;...あるかも知れませんがそれは医学倫理にケンカを売っているようなものです。）

さて、全ての説明が終わり、松岡さんが理解しきれるまで公開しない事を条件に、「序章第一話」としてお話します。

（公開するなら、まだ情報として不十分であり、これだけでは正確な判断はできませんと付けといてください。）

あと、本当にしつこい様ですが、近くの先生か医療人に同じ質問をしてみてください。（ある友達から聞いたんだけど..という感じで。）私の説明が偏りがあっては申しわけないので。

そして、医学/薬学専門書を読み始めてください。そして、松岡さん自身もこれを理解する上で「医療倫理」についてのより深い理解を進めていってください。
（いちいち、メールで注意はしませんので。）

ではでは、始めます。

>○○>ある先生が
>○○>「僕は、症状が重くても軽くても、
>○○>患者の意思にまかせてますよ。
>○○>---------
>○○>ないんだよね。」

この話しはこの問題を理解し合っているもの同士の間でしか交されないものです。先ず、理解の助けになる事をお話し、それから本論に入ります。
（メールをいくつかに分けますので、我慢強く待ってください。）

##）松岡さんのHPでも紹介している「効力比」は何に基づいて示されているか？（強い,もっとも強い,など）

大先生の臨床経験も含まれますが、ある動物の皮膚に人工的に作った、発疹に対する実験的な効果比較に基づいているかも知れませんし、ある種の難治性疾患に対する臨床試験の結果出てくる有効率も比較しているかも知れませんし、複数の銘柄（製品名）を同じ患者で比較して試験した結果わかる効果の違いを比較しているかも知れません。
（実際、どの文献からの引用か教えてもらわないと、答えは出ません。）

「治った」「治らなかった」というように、白黒つけて効果を考えることのできる薬

（例）

• 抗菌剤.....細菌検査でその病原菌が消えたかどうかで効果を判断する。
• 栄養剤.......体内に目標量が吸収されたかどうかで判断（病気に効くかどうかはまた別のはなし。）
• 診断用剤....目標の効果を確実に表すかどうかの判断

ただ、その「客観的な要素」を何にするか（何が使えるか）で、薬の選択は、先生によってかなり変わってきます。

ステロイドには、臨床上使う上でその「客観的な要素」がほとんど見つけられていません。「使えば命を落としたり、身体に障害を起すことなどほとんどない、よく効く薬」であることには間違いありませんが、そのステロイドを使い分けたり、「量をコントロール」するための診断項目が、検査ではほとんどないのです。

また、開発する時などに、その効果を

「臨床上どのくらい見込めるか」

判断するための試験/検査が事実上、ありません。実際には、

「参考にはなるが、明日から直ぐにでも処方する為の臨床上の結果に直結する試験/検査はステロイド剤登場以来、一つも発見されていない。」

のです。

じゃあ、あんなものどうやって作ったんだ？あんなもので使い分けているんじゃあぶないじゃないか！

とお思いでしょう。そうです。あぶないんです。あれだけで判断すれば。実際にお医者さんはあんなものだけでは、「処方」を決めてはいません。（この世で一人も）

実際にはどうやって決めているかをお話しするには、このメールのペースだと半年かかりますが、ほとんどの話しを「ハショって」中心だけお話します。（いままでもかなりハショって後悔しています--;　私が高校時代悩んでいた事とあまりにもリンクしていて、同じ疑問に同感していますが。）

簡単に言えば「その先生の医学的に厳密な意味での感触」です。（決して、あてずっぽうで処方をするようなことをしません。毎日売るのに苦労している者が言うのですから信じてもらえるでしょう？....私が思惑なしに投稿していることを既に理解してもらえているなら。^^）

アトピー性皮膚炎に限らず、皮膚疾患の診断や治療をするにはほとんど

「その先生の臨床経験から得られる情報（診た事のある症状/治した事ある症状/治せなくて苦労した症状/他の先生が治すのを見た事のある症状）」

しか、判断材料がありません。

他の分野の医学では、最先端の医療技術/機械がどんどん導入されてきている中、皮膚科学の分野においては、「レントゲン」などの基本的な診断機器環境がほとんど整っていないのです。最近、血液検査などの「臨床検査」の分野ではかなりの進歩を遂げてきていますが（アレルゲンの特定など）、「診断」に直結するような判断材料は技術的に困難でまだまだこれからの研究分野なのです。

「病理検査」といって、病気になっている組織の細胞や切片を観察して、参考文献や「サンプル標本」と見比べることによって、「診断」をつけることは出来ます。でも、この「見極め」もかなりの経験と幾通りもの「見比べ練習」を経てからでないと、シロウトにはまったく判断のしようがありません。（皮膚科の教科書にこれがよく出てくるので、一般人が本を買っても理解出来ないページがほとんどでしょう。私は買って損をしました。）

今、一般皮膚科臨床の場では「臨床検査」でもほとんど使えないものばかりで、結局見た事のある「病状」でなければ、他の医学分野ほどの決定的臨床判断を下すことが出来ないのが現状です。

ましてや、「シロウト」が本や文献で読んで自分の判断で自分の皮膚症状を診断することなど、皮膚科の教科書を一度でも読んだことのある人なら、「一笑にふす」でしょう。

そこで、こういう経験や勉強を十分に経てきて、臨床経験が豊富な先生が

「どのようにその症状を見極めて判断するか」

「その症状にあう薬をどう選択し、使い方を決めているか」

説明します。

組織の見比べ練習や最新/過去全ての文献を読んで、「見ための症状」と（たった一つの病理標本写真によって分類されている）診断名の関係が、完全に頭に入り、「それらが混ざっているもの」「重複しているもの」「同時に一人の身体に表われているもの」 などのグチャマゼ病状をも「診断名」を付けられるようにまで、実際の患者で経験を積み重ねた先生でも、......

.....的確な薬の選択にはかなりの経験を要します。

それはそうでしょう。診断がもしついたとしても、それは「その病状に名前を付ける ことが出来ただけで、どの薬が「何グラム/何日/何回/何ミリの厚さ」で、その病状に十分な効果を表すかは、使ってみないことにはわからないのですから。しかもその病状は毎日変化し、診る度に患者の訴えは「コロコロ」変わります。

しかも、”ステロイド”は種類が豊富で、それぞれに「効き具合」に大小様々な違いがあり、仮に

「全く同じ使い方」 （同じ日数/回数/塗付量/塗付面積/厚さ/濃さ）

で

「全く同じ場所」 （同じ位置/病変/体調/苦しみ具合）

に使用しても、必ず、反応は違っています。ただここまで正確に使えば大体同じ反応を見せますが、変化の速度にかなりの違いを見せます。

それは、一人の患者でも身体の中に様々な変化を起すからです。

特に、「皮膚」はその時々で

「乾いてみたり」

「湿ってみたり」

「毛が立ってみたり」

「分泌物を出したり」

などと、勝手に変化してしまうからです。（まるで山の天気の様に）

こういった「変化する要素だらけ」の中で「ぴったり処方」を出す事などそう簡単には出来ません。

患者にしてみれば「たった一つの病状」を24時間見せつけられているので、効かない処方がでてくるのには「腹の立つ」思いがするものですが、こんなに難しい病気の治療に人生をかけて取り組んでいる世界中の「皮膚科医」に私は尊敬の意を持たずにはいれません。 （松岡さんは未だ、腹を立てているのでしょうが.....^^）

そこで話をもとに戻します。ステロイドの分類が、如何にもわかりやすく作られて公表されていますが、実際に処方する立場から見れば、それは「おおまかで、自分の臨床経験から考えれば、参考書/使える薬の一欄表」程度の価値しかありません。

「ストロンゲスト」「ベリーストロング」「ストロング」「ウェック」 などと、又「一群」「二群」「...」などと分類されていますが、それぞれの言葉から感じるイメージだけでは判断出来ないものがありますし、そんな判断には全く意味がありません。

いままで、世界中でいろんな患者/病状に使われてきて、それらの厳重な観察の報告の全てを比較し、

「この薬は、この病気の症状を最低量でここまでは治すが、最大許容量使っても、あの病気には効かなかったらしい」

という、非常に大まかな境目で分類しています。

しかも、「アトピー性皮膚炎」一つの皮膚疾患についてだけの為に作られたものではなく、「全ての皮膚疾患」について検討しその「大まかな違い」を平均的な妥協点で分類しているのです。

よく巷に出ている本にこの分類が「さも分かりやすく」ステロイドの説明に掲載されていますが、この事実を指摘していないものが多いのに、目を覆いたくなります。

しかも、分類名を「直感的な判断」で論じ、単に「強いステロイドはこんなにあり、世間に氾濫している」とだけの結論で終わらせているものには、糾弾投稿の意欲をカキタテられます。（今、興奮していて、松岡さんにも言いたいところです。**）

（ちょっと冷静になります。......^^;）ある一人の患者にとって、自分の病気をうまく治せない医者に長い間付き合わされるのは大変つらいことでしょう。それが、長く付き合わされた挙句、病気を慢性化され、人生を狂わされた者にとって、それに「怒り」を感じるのは人間として当り前の感情です。

医師は6年間の学部学習ののち、国家資格を得た後、法で厳重な

「患者の生命/健康を守り、病気に苦しむ者を助ける」

という医療の目的の頂点で、医の倫理にそむくことなく、

「自分の患者の治療に全責任を負うこと」

が、義務付けられています。

ですから、治せなかった患者に幾ら批判/攻撃を受けても、それを誠意をもって受け止めて、場合によっては法の制裁を、誠意をもって受けなければなりません。患者には

「公正な立場から、不当な医療行為によって被害を受けた場合、被害に対して保証してもらう為の権利」

が公に認められています。

でも、自分の健康は自分で守るとか、医師の行う医療行為には絶対的な限界があることを、自助努力で勉強し理解していなければならない、というモラル的な面を理解して、医師行為の困難さを同情の気持で理解することも患者の責任ではないかと思います。

こういう事は一般にはあまり理解されていません。私の考えているところでは、こういった理解は「義務教育」のどこかの機会で十分に国民に施されているべきことではないかと思っていましたが現実の日本では、そこまでの社会教育は行われてこなっかったし私自身も「医療のすみっこ」に足を踏み入れるまでは考えもしなかった問題でした。

松岡さんのような苦しみが毎日日本中のあちこちのアトピー患者の心の中で繰り返されているのも、こういう理解がいままでに広まってこなかったからではないかと思うのです。私は。

ですから、松岡さんの怒りは全くゴモットモという気がします。

最近、患者の権利意識ばかりが世間で盛り上がり、医療行為の「本質的な部分」に対する理解がまったく広まってこなかったのも、根本には「社会的な問題」が背景にひそんでいるような気がします。（ちょっと勝手な話をしてしまいました。^^;これは、私のような半人前のプロパーが言ってはいけない話ですね。....失礼しました。--;）

とにかく、話しをまとめますと、

「ステロイド軟膏の使い方はシロウトには、理解不能」

という事です。使い方を真に理解しようと思えば、医学部を経て皮膚科医になってみて何年も修行しないと、世間に出回る全てのステロイドの使い方を理解するのは無理だし、自分の処方の意味を真に理解するにはその先生に何度もかよって、その症状との関係について分かりやすく説明してもらわなければならないという事です。

決して、自分の症状ぐらいは分かるだろうなどと考えて、勝手な治療を進めてはいけません。特にADでは、厳重な観察を要するので、自分以外にも沢山診た事のある「いい先生」を見つけて、体質改善を中心に面倒をみてもらう方が、理にかなった治療を受けられます。

自分の受けた処方について十分な理解をする事は非常に大切なことですから、自力でも勉強することは必ずしていくべきです。

でも、その「自力の勉強」からの知識/認識だけで、処方をあれこれ論じて理解しようとすれば、必ず「間違い」を起します。

その先生の処方の意味が理解出来ず、悩むなら何度も通って先生にわかりやすい説明を理解できるまで頼むしか道はないと考えるべきです。でも、「自力の知識は経験豊富な皮膚科医の知識には遠く及ばない事を始めに認めてからです。

患者同士の情報交換や「皮膚科医以外の医療人」から得られる知識は「体質改善」の生活を続ける上での「コツ」や「精神的問題に対する対処の仕方」ぐらいと、決め付けてしまう方が現実的です。

それは、AD治療を困難にしているのがほとんど

「体質改善の困難さ」

からきているからです。（私の経験では、ですが。）

今の医療現場は残念ながら、この「体質改善」の指導が満足のいくレベルに達していないと思います。

アトピーの慢性化の犯人として、ステロイド軟膏は確かに主犯格でしょう。でも、その主犯と同じぐらいの副犯は「体質改善の難しさ」です。

（松岡さんHPへの提案） 私は薬についてこれから科学的な評価ができる情報を投稿していきます。それは、私や他の協力者（医療人）にまかせてください。

松岡さんに出来ることは今まで論じてきて分かると思いますが、

「悪い医師の糾弾など」

「体質改善の生活の実態や工夫」

ではないでしょうか。このメールを書いていて、段々こんな考えがわいてきました。

だって、松岡さんはあんなに苦労されてきたのに、非専門分野の「治療法」とか「診断法」とか「薬のこと」ばかり取り組まれていて大変そうなんですもの。

せっかく「現役患者に一番近い立場」にいるのだから、「こういう工夫もありますよ。」とか「苦しみを俺に告白してくれ。」とかの内容の方が、充実したものになると思います。

（私のいままでたどった苦難の道を松岡さんも追ってきてしまいそうで心配になりました。私はここまできてみて、皮膚科医の立場になって考えることができるようになって、真実が見えてきました。薬学部時代までは、かなりの反感を感じていたのに、.......^^; それに、私もこういうHP作りたいと思ってはいましたが、仕事上無理を感じているので、松岡さんHPを借りて私自身の野望も果たしたいという気がしてきましたし...ご迷惑かな？こんな間借り根性...^^;実は投稿の本音だったりして.....--;）

P.S
今日はどうですか？気をぬいた頃、いきなりぶり返すんですよね。この病気って。 私もいまだに首もとに痒みがあるとふと、不安になりますよ。でも、鏡を見て

「そうか、治ったんだな。俺」

って改めて自分の姿を見直すんです。 やっぱりあの苦労は心までをむしばむんですね。

（注）「松岡さん」というところを、省くのは慎重にお願いします。このメールは特に。

返事（松岡より）4月15日

>ひとつ注意させてください。この問題の明快な説明があの「比較表」
>/「吸収表」を読む前のページに設けられるまでは、あれは公開する
>べきではありません。あれを読めばなんとなく「この薬にはものに
>よって違いがあるようだ」ということは理解できても、「今自分の
>先生が何故この組み合わせ/剤形/処方量/塗る量を決めているか」を
>理解するには情報が足りません。あれだけで理解した気になり、
>「自分の処方は間違っている」と誤解して、せっかくそのまま使用し
>ていれば治るものを勝手に中止してしまう人が閲覧者にでてくる可能
>性があります。こんな事が起れば、WWW上の自由情報といえども、人
>に直接の被害を与えてしまう事になります。

>この注意は、メーカーの陰某でも、医者の儲け心からのものでもあり
>ません。医学情報がなぜ、一般民に無闇に公開されないかの理由の
>一つ「間違った理解で、病人の治療妨害が起らないようにする」とい
>う世界の常識があるからです。
>あのままでは「これをどう理解すべきか科学的な説明がなく、」
>大変危険です。
>私の意思が理解できたなら、至急あの項目の公開延期を検討
>してください。

いつかここにいちゃもんをつけて来られると思っていました。
これは見解の相違ですね。
ヒットマンに狙われようが延期はしません。

あなたは『うまく使う』という立場、また、医療の専門家として表の情報は素人が見たら危険だとおっしゃいますが、果たしてそうでしょうか？
患者自身、自分の使っている薬がステロイドであるかどうかという事実すら知らされず医者からもらっていることもあります。この実態のほうが更に危険だと思います。

やめるかどうか、また、先生にこの薬の効能と副作用はどんなものがあるのかということを次の診察の時に聞く時の材料としては患者として知っておくべきです。

また、何度も言うように、アトピーの方が既にステロイドを使ってしまっていること自体、被害を被っていると僕は解釈しています。
僕があの表に補足説明を付けるなら、そうですね、以下のようにします。

『表のなかに強いものから弱いものまでいろいろありますが、弱いからといって安全というのは嘘です。ここの表に出ている全ての薬は当り前のことですが、全部危険です。既に使っていらっしゃったら、大変しんどいですが切るほうがいいと思います。でも、いざ切る場合は細心の注意が必要です。また、患者さんでご自身の使われている薬がステロイドであるかどうかお医者さんに言ってもらっていない人は確かめてみましょう。 最近はインフォームドコンセントが徹底しているそうだから、そんなことはないはずですが、万が一の場合は患者自身が情報を持たねばなりません。この表の中の薬だったらステロイドですよ。』

中止しようかどうかと患者さんが迷うのは当然ですし、その動機を持ってもらう材料には必須の表です。

掲載は絶対やめません。補足説明も上のものをさっそく追加しておきますね。

>一医療人としての忠告です。
>（世界中どこのWebSiteにも医療情報の中に診断/治療の情報が科学的
>で理解しやすい説明と安易な理解の危険性に対する忠告なしに公開さ
>れているページがないのが、この証拠です。
>（そんなに探してないのであるかも.....^^;
>...あるかも知れませんがそれは医学倫理にケンカを売っているような
>ものです。）
>

それが、もうあるんですよ。
鳥取県立厚生病院　耳鼻咽喉科

石津吉彦という先生が
『アレルギーと上手に付き合うためのマニュアル』 というページの付録でステロイド一覧表を作られています。
僕のより、とっても立派な一覧表です。それも、御丁寧にあなたが喜びそうな『うまく使う方法』まで書かれています。

この先生は医学倫理にケンカを売っているということになるのでしょうか？まあ、あなたならこうおっしゃるでしょうね。

『い、いや、この先生は医療に携わる方だから作ってもいいんだ。でもシロウトの松岡君、君にはその資格はない。即刻削除しなさい』

それとも、同じ表でも、作成目標が『薬を使うな』という僕とは反対で、うまく使うという書き方であれば、また専門家であればいいのでしょうか？

いずれにせよ、あなたの説明があろうがなかろうが、削除する気はありません。 あの表はあなたの命令で作っているのものではありませんので。あなた御自身が作りたいならあなたのホームページで立派な解説付きのものを作っていただいた方が僕も助かります。（ちょっとあなたの表現方法が伝染しましたね。ごめんなさい）

>松岡さんに出来ることは今まで論じてきて分かると思いますが、
>「悪い医師の糾弾など」
>「体質改善の生活の実態や工夫」
>ではないでしょうか。このメールを書いていて、段々こんな考えがわいて
>きました。
>だって、松岡さんはあんなに苦労されてきたのに、非専門分野の
>「治療法」とか「診断法」とか「薬のこと」ばかり取り組まれていて
>大変そうなんですもの。
>せっかく「現役患者に一番近い立場」にいるのだから、
>「こういう工夫もありますよ。」とか「苦しみを俺に告白してくれ。」
>とかの内容の方が、充実したものになると思います。
>
>（私のいままでたどった苦難の道を松岡さんも追ってきてしまいそうで
>心配になりました。私はここまできてみて、皮膚科医の立場に
>なって考えることができるようになって、真実が見えてきました。
>薬学部時代までは、かなりの反感を感じていたのに、.......^^;
>それに、私もこういうHP作りたいと思ってはいましたが、仕事上
>無理を感じているので、松岡さんHPを借りて私自身の野望も果たしたい
>という気がしてきましたし...ご迷惑かな？こんな間借り根性...^^;
>実は投稿の本音だったりして.....--;）
>

専門知識はおまかせします。どうぞ更に詳しい知識をご披露願います。

さて、患者さんが求めているのは

1.『ステロイドをうまく使う方法』でしょうか？

2.『ステロイドを使わない方法』でしょうか？

3.『ステロイドをやめる方法』でしょうか？

理想は2ですよね。

3を考えなければいけなくなった患者さんにとって、今までのは何の為の治療だったんだということになりますがこれで苦しむ患者さんにとっては既に薬の表の情報なんかは承知済のことです。

では、皮膚科に行って、気が付いたら『ステロイドを使っていた』患者さんにとってはたまったもんじゃありません。

2.を選べず、3を実行するために1.で更に体をダマさないといけない という、結局患者自身が更に苦しむ道しかないからです。このいらだちの主犯は薬であり、医者であるという事実は無視してはいけないと思います。

製薬業界の方（元患者さん）の投稿（4月18日）

教えていただいた、先生のページなどで勉強しなおしてから考えを整理してみます。

（これは、今日一日経ってみて考えが及んだところまでのお話しです。）

At 7:56 AM 96.4.15 +0900, sji@soda3.bekkoame.or.jp wrote:
>いつかここにいちゃもんをつけて来られると思っていました。
>これは見解の相違ですね。
>ヒットマンに狙われようが延期はしません。

ヒットマンとは光栄ですが、今一度私自身の考えも再検討すべきですね。

>あなたはうまく使うという立場、また、医療の専門家として
>表の情報は素人が見たら危険だとおっしゃいますが、果たしてそうでしょうか？
>患者自身、自分の使っている薬がステロイドであるかどうかという事実すら知らされず
>医者からもらっていることもあります。この実態のほうが更に危険だと思います。
>やめるかどうか、また、先生にこの薬の効能と副作用はどんなものがあるのか
>ということを次の診察の時に聞く時の材料としては患者として知っておくべきです。

この事には気が付きませんでした。私は「処方された薬の種類ぐらいは知っている」 患者を中心に話しをして来ました。この点をもう一度考えてみます。

>また、何度も言うように、アトピーの方が既にステロイドを使ってしまっていること
>自体、
>被害を被っていると僕は解釈しています。

そうでしたね。これがより深い意味を含んでいたのですね。
>『表のなかに強いものから弱いものまでいろいろありますが、
>弱いからといって安全というのは嘘です。
>ここの表に出ている全ての薬は当り前のことですが、全部危険です。
>既に使っていらっしゃったら、大変しんどいですが切るほうがいいと
>思います。でも、いざ切る場合は細心の注意が必要です。
>また、患者さんでご自身の使われている薬がステロイドで
>あるかどうかお医者さんに言ってもらっていない人は確かめてみましょう。
>最近はインフォームドコンセントが徹底しているそうだから、そんなことは
>ないはずですが、万が一の場合は患者自身が情報を持たねばなりません。
>この表の中の薬だったらステロイドですよ。』
>
>中止しようかどうかと患者さんが迷うのは当然ですし、
>その動機を持ってもらう材料には必須の表です。
>掲載は絶対やめません。
>補足説明も上のものをさっそく追加しておきますね。

納得しました。

>この先生は医学倫理にケンカを売っているということになるのでしょうか？
>まあ、あなたならこうおっしゃるでしょうね。
>『い、いや、この先生は医療に携わる方だから作ってもいいんだ。
>でもシロウトの松岡君、君にはその資格はない。即刻削除しなさい』
>
>それとも、同じ表でも、作成目標が『薬を使うな』という僕とは反対で、
>うまく使うという書き方であれば、また専門家であればいいのでしょうか？
>いずれにせよ、あなたの説明があろうがなかろうが、削除する気はありません。
>あの表はあなたの命令で作っているのものではありませんので。
>あなた御自身が作りたいならあなたのホームページで立派な解説付きの
>ものを作っていただいた方が僕も助かります。（ちょっとあなたの表現方法が
>伝染しましたね。ごめんなさい）

医学部の先生方の間では お医者さんのホームページにこのような記事を載せる事自体、まだ意見の分かれているところです。

ちらっと見たところ、今の私の理解では、もう少し前提になる「危険性」の話しを付け加えるべきであり、「ケンカを売っている」内に入ると思います。出来れば、松岡さんのように、「ステロイド含有薬全て」を掲載し、使用上の注意などを加えるべきではないかと思います。

　その点以外のところを見れば、先生が如何に「生活指導」に工夫されているか/実際に現場で苦労されてきたかが読み取れる、情報量の多いホームページだと感じました。生活矯正に重点を置いていて、そちらに積極的な患者さんにとっては非常にいい情報源だと思います。でも、ステロイドの使用法を勉強するには、危険性に対しての情報をもっと載せて欲しい気がします。でも、私の知識を超えた部分が多分にあり、

「やはり、ADでは皮膚科の先生にステロイド使用を指導してもらうべき」

と再確認させられました。（松岡さん、情報有難うございます。）

>（私のいままでたどった苦難の道を松岡さんも追ってきてしまいそうで
>心配になりました。私はここまできてみて、皮膚科医の立場に
>なって考えることができるようになって、真実が見えてきました。
>薬学部時代までは、かなりの反感を感じていたのに、.......^^;
>それに、私もこういうHP作りたいと思ってはいましたが、仕事上
>無理を感じているので、松岡さんHPを借りて私自身の野望も果たしたい
>という気がしてきましたし...ご迷惑かな？こんな間借り根性...^^;
>実は投稿の本音だったりして.....--;）
>
>
>専門知識はおまかせします。どうぞ更に詳しい知識を
>ご披露願います。

かなり、松岡さん（他の苦労している患者さん）に失礼な言い方であったと反省しています。でも、考えの「本質」は変えないで、検討してみようと思います。
「AD治療にステロイドを使う使わないの判断は、主治医にゆだねるべき」 （患者の側からステロイド使用を全面否定するのは無理がある。）という事です。 しかし、ステロイドの危険性を知らない患者さんが多くいるのは知っていますが、

「自分の使っている薬がステロイドだと知らない患者」が存在し、その患者が、ステロイド被害の主役であるとは、今まで思っていませんでした。

　こういう患者さんの為には、あの表を掲載する事を賛成します。そして、松岡さんの言う通り、あのデータをもとに、自分の主治医とディスカッションすることが出来るようになりますね。

　（また勝ってな事を言わせていただきます。）

　でも、そう使用するなら、あの表を読む前に、今の状態の他に

1.「その目的をはっきり宣言する」

2.「理解の助けになる説明を加える」

3.「主治医とのディスカッションをする上での心構えを解説する」

ことが必要でしょう。

1.や2.はもう簡単でしょうが、3.は非常に難しいことですね。私や松岡さんなら「くってかかる」ぐらいの気持ちがあるから問題ないでしょうが、主治医と意見を交すことなど現実の外来現場では、難しいことですものね。

外来時間は混んでいれば短いし、日本人特有の「お医者様症候群」というか、患者と医師の関係って、今でもどこでも「上下関係」ですもの。

誰でもこの「お医者様」意識ってあるし、ましてや、精神的に内気になってる人やまだ自分の健康に責任を持てない年齢の方々にとっては、先生の言うことに反論など出来ないから、話しを鵜呑みにしてしまいますもの。

アトピー性皮膚炎の発症年齢が低いという事もこの事を困難にしていますね。

何かいい解説の仕方があればいいのですが。

私は昔からの性格で、（今でこそ先生に対して尊敬の気持ちを持っていますが）かなり生意気な患者だったのです。文句いい放題で先生に怒りを買ってばかりいました。だから私には経験的な裏付けになる話しが出来ませんし、知識の裏付けもありません。

松岡さんは如何がでしょうか？（同じタイプの患者だったのでは？.....失礼！！スイマセン）

「上手な医者のかかり方」などを、患者やその家族が分かりやすく説明した文献やホームページはないものでしょうか？

>さて、患者さんが求めているのは
>
>1.『ステロイドをうまく使う方法』でしょうか？
>
>2.『ステロイドを使わない方法』でしょうか？
>
>3.『ステロイドをやめる方法』でしょうか？
>
>理想は2ですよね。
>
>3を考えなければいけなくなった患者さんにとって、
>今までのは何の為の治療だったんだということになりますが
>これで苦しむ患者さんにとっては既に薬の表の情報なんかは
>承知済のことです。
>
>では、皮膚科に行って、気が付いたら
>『ステロイドを使っていた』
>患者さんにとってはたまったもんじゃありません。
>2.を選べず、3を実行するために1.で更に体をダマさないといけない
>という、結局患者自身が更に苦しむ道しかないからです。
>このいらだちの主犯は薬であり、医者であるという事実は無視しては
>いけないと思います。

そういう患者さんにとっては、同じ意見です。
その他のケースについては、検討して後日投稿します。
（単なる知識のひけらかしにならないよう気を付けます。勝手な話しで、迷惑でしょうが。）

P.S
最近、手荒れが出てきました。
今でも一年に一時期はこういう症状を繰り返しています。私の手は今「進行性指礁角皮症」という乾燥性のヒビワレ症状なのですが、こういう時、私は薬局で相談し、過去にステロイドで慢性化したことがあることを話します。すると薬剤師さんはだいたい単軟膏か刺激のない薬を出してくれます。
昼間に初めて入った薬局でも、単軟膏を出してくれました。でも、時にはステロイド含有のものを使う必要にかられます。そうなったら、皮膚科医にかかることにしています。 その上で薬を薬局で買うか処方してもらうか決めることにしています。

　でも、それは、ADの話しではないんですよね。
　私はラッキーにも、何年も前にアトピーを卒業しているのです。
でもこんな私でも、これから再燃する可能性はあります。
もし、私が再びアトピーを再燃させてしまったらどうするか考えてありますので、ここでお話します。

軽症のアトピーでも
一般用薬を使う事など考える前に、今の生活環境に合わせた、「生活矯正」の仕方を、再び勉強する必要があるでしょう。その指導を皮膚科の先生にお願いすることが必要でしょう。
そこで、その先生が「ステロイド」を使用しろと言えば、指導通り使います。2/3日経っても変化がなければ、電話ででも指導を仰ぎます。症状を自分の目だけで理解せず、専門家の目にさらしてみて、ちょっとした変化にもその時々に意見を求めると思います。

実は、それが出来るように、既に私は一人の先生を見つけています。その先生は、家に近くて、あまり混んでなく、経験豊かな先生です。その先生は私の仕事上の担当医師ではありませんが、私がメーカーの人間だという事は知っています。だから、説明の仕方はかなり省略した形のものになるでしょう。

でも、私は迷惑でも先生に治るまでベッタリと付き合って貰えるように、予めお願いしてあります。

　これは、私自身が、その再燃をかなり恐れている事もありますが自分のように、「薬に溺れやすい人間」には、こういう存在が絶対必要だ思うからです。この先生に迷惑をかけることにも恐れを感じてますし、（担当の先輩に迷惑かけるかも知れませんから） 医師の観察の方が自分の判断より正しいことを経験的にも知っていますから。

でも、心の中を覗いてみると

「過去の苦労を思い出すと、怖くて仕方ない。」

という感じです。

　だからこそ、準備万端にしておいて、安心してしまいたいんです。

「何があっても、自分をあの苦しみから逃れられるようにする為に」

ここまでしないと、再燃に神経質になっている私には、満足できない のです。

このような、異常かもしれない程の「準備」が他の人にも必要かどうか 残念ながら、私は、はっきりと答えられません。

でも、その先生は「このぐらい治療に積極的な患者なら、十分治せる 自信がある」と言ってくれました。

今、松岡さんのお返事を読んでみて、確信を持って言えるのは、今の私の心を支えているのは、先生のこの言葉だという事だけです。