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6月6日の投稿記事(女性)

Date: Wed, 5 Jun 96 06:09:02 UT
 はじめまして。昨日、偶然あなたのホームページを見つけて、興味深く拝見させていただきました。私が使っているパソコンは妹のモノで、私は名前を貸してるだけ。ワープロもろくにできないシロウトなので、許して下さい。(今も、人の倍くらいの時間をかけてこれを打ち込んでます。)

 でもちょうどいいかもしれません。時間ができたら、あなたにメールを送るつもりでした。

 私は3人きょうだいなのですが、3人ともステロイドに苦しめられました。妹は2年間、学校へいってないし、私もちょうど今、第二次離脱状態のピーク、といったかんじです。

 ステロイドの恐ろしさを知ったのは、20歳過ぎてからなので、少し遅すぎたみたい。それまでなんとリンデロンをリップクリームがわりにしてた私は、顔から醜くなりました。妹は、体中に使っていたらしく、ほんとに大変そう。20代前半の、一番楽しいはずの時期がこれなんだから。

 実家にいる母親が、町の診療所の信用できるお医者さん(彼はステロイドを一切使わないんです。)にすすめられた本をキッカケに、今、私達は自宅温泉湯治をやっています。

 「日本オムバス」というこの団体は、患者さんのことを真剣に考えて面倒を見てくれるカウンセラーさんと、「ステロイド皮膚症」を認めてくれる医師たちの集まりです。

 会長さんは、温泉の他に、「水治療」にも興味を持っているようで、何より「自然治癒力」に目を向けている事が地に足のついた治療法だと思って始めました。

 アトピーの方ならもうきっと読んだことあるかもしれませんが、一応本を紹介します。

「アトピー性皮膚炎の治し方がわかる本」 小川秀夫 (かんき出版)

 自宅温泉湯治を始められなくても、この本が重要な役割を果たしてくれると思います。

ステロイドの恐ろしさだけでなく、患者の心の問題までふれています。気に入っていただければ、あなたのホームページに情報を載せていただきたいです。必要な情報はお送りします。

 私はまだ完治した訳じゃありません。でも、この病気は、薬さえ使わなければきっと治ると信じてます。前向きに物事をみていなきゃ、私達をだましてきた医者たちに、負けてしまいます。

 幸い、HIV訴訟のおかげで「薬害」というものに人々の目が向いてきてます。アトピーは生死に関わる病気じゃないけれど、患者たちの自殺未遂の増加は深刻な問題だと思います。エイズと同様、立派な犯罪です。患者はなんにも悪くないんですよね。

 ステロイド薬害から、一人でも多くの人が救われことをいつも祈ってます。そのために私がしてあげられること。 小さな事からだけど、何か協力したくてこれを書きました。


6月17日の投稿記事(男性:宮城県)

Mon, 17 Jun 1996 23:41:33 +0900
 わが家の三人の子どもたち(現在中3女・小5男・小3男)も、そろってアトピーで苦しみました。

 特に真ん中の子は、生まれて間もなくから湿疹がひどくて、あちらこちらの皮膚科や小児科をまわりました。7年間にわたってステロイド漬けの毎日でした。ステロイドをやめてからリバウンドが一応治まるまでにやはり2年間かかりましたが、我慢強い子だっただけになおのこと不憫でした。またこの子は、ステロイド漬けの7年間の内に滲出性中耳炎にかかり、当時住んでいた郡部の地元の耳鼻科ではそれに適切な治療を施してもらえぬうちに真珠腫中耳炎にまで悪化し、現在住んでいる都市部の信頼のおける病院で1カ月の入院・手術したのが幼稚園年長の時でした。これはステロイドとは直接の関係はないかもしれませんが、医者の不勉強と怠慢が取り返しのつかない結果に結びついたという点では同じことだと思います。

 現在は信頼のおける小児科と耳鼻科にかかり、ステロイドとはほとんど完全に縁が切れました。それにつけても、地方の医療の貧困と多くの医者の不勉強・無責任には腹立ちを覚えます。


6月19日の投稿記事(女性:長野県)

Thu, 20 Jun 1996 00:26:22 +0000
 私は3年程前からアトピーに罹っています。手の平と足の裏だけですが、私の手の平には殆ど手相がありません。指紋も何箇所か消えてしまいました。

 原因はやはりステロイド(私はデルモベートを使用していました)です。勿論現在は使用していません。半年程前に脱ステロイドしました。リバウンドの酷い時は、足の裏には亀裂が走り歩く事もままならず、手も血まみれで箸も持てない状態でした。

 今は小康状態で、何とか社会生活は送っているものの、1年中手袋をはめたままです。最近は、普通の手の平や足の裏がどんな状態なのか思い出せません。私は学校で、ずっと造形(わけのわからんオブジェを造る)をしていたんですが、発病してからは一切出来なくなってしまいました。

 これは、ステロイドは勿論、アトピーに関してさえ無知だった当初の自分が浅はかにも「治る薬」だと信じてしまった為に招いた今までの人生最悪の結末です。

 「治る薬」だと言った、私が通ったあらゆる病院の先生方に対し、(自分の無知が招いた事かも知れませんが)言いようの無い絶望感で一杯です。何としてももう一度、思いきり粘土をこね回したり足で踏みつけたり(どんな造形だ....^^;)したいと思う反面、いつになったら治るのかとか、治ったとしてもブランクを埋める自信がないとか、様々な不安があるのも事実です。

 私の周りにはそういう事に目を向けている人がいなくて(私も嘗てはそうでしたが、自分が健康な時ってそういうものなんですよね)何となく、一人で戦ってる様な気持ちが強かったんです。 いつもはめている手袋の事をからかわれたりして。本人には全く悪気はないんでしょうけど、かえって何も知らずにそういう事が言えてしまう環境が私は何となく悲しいです。


6月23日の投稿記事(宮城県:男性)

Sun, 23 Jun 96 17:51:51 JST
 初めまして.仙台からお便りします.実は私もアトピーの奴には相当苦しめられた一人なので松岡さんのホームページは非常に興味深く拝見いたしました.私には全然医学的な知識は無いのですが,素人目に見ても分かる金儲け医療には腹が立っています.

 私は小学3年で全身にアトピーが「始まり」小学5年で完治というか「終わり」ました.最初はかゆくて膿んで,空港で引っかかるほどの状態で皮膚科に行きました.当時はまだ現在ほど医者にとってもはやりのネタでもなかったようですが何種類かの謎の薬を次々塗り込められたりした記憶があります.しかしやはり全然良くはなりませんでした.

それがどうやって治ったかというと,海水です.夏に海に行きだしてほんとに治りました.最初はしみていたかったのですが,楽しがって遊んでいるうちにまずそれが無くなり,ついには完全にかゆくなくなりました.跡も残っていません.しかも毎日とかでもなく,週に一回くらいしか行ってませんでした.

 アトピーには色々なタイプがあるとのことを聞きます.これも医者が言っているのでしょうが少なくとも海水で治るケースはあるという事です.私が確信するに皮膚の耐久力が高まるのはたしかです.医者にしてみればただで治されてはたまらないのでしょうね.

 最後に,善意で事実を述べたことを理解して下さい.長々と失礼致しました.


7月2日の投稿記事(女性)

Date: Tue, 02 Jul 96 13:51:30 0000
 コスモスのページからここへ来ました。私も9才の息子のアレルギーで悩んだ経験を持っています。今もまだ完治はしていないのですが、やっと治療方向が見えてきたという感じです。漢方系のクリニックで、皮膚も鼻炎も喘息も相談できるので、各々の症状で違った薬が出て山のようになるあの不安から解放されました。私が薦める本は

「漢方で治す子どものアトピー」(仙頭正四郎著、講談社)。

それと去年神奈川新聞で連載していた記事

「子供とアレルギー:アトピー戦国時代」(岡部俊一著)

どちらも漢方を中心にした治療をしている先生です。岡部先生は東北に星の丘クリニックというアトピー専門の病院を作りました。ステロイドは使いません。そこに入院させてみようかとも思いましたが、息子の場合は軽症に入る部類なので、むしろ通えるところでと思い、一冊目の先生が東京でやっている仙頭クリニックというところに通い始めました。まだ3週間目くらいですが、鼻炎、喘息も治まっているし、皮膚塩も少しずつ軽くなっています。

 私が医者を選ぶとき大時だと思うのは、話しを良く聞いてくれる先生ということ。立派な方であっても、最初から決めつけている先生は、話しができない。

 ところで、私もここへたどり着く前にいやな病院にあたったので、ブラックリストに加えてください。

田園都市厚生病院皮膚科(神奈川県大和市中央林間)ここは今話題の「脳内革命」の著者の経営する病院。本を読んだときは、道がひらけるかも、と思って行ってみたのですが、とんでもない羊頭狗肉でした。失望する人がこれ以上出ないように、リストに載せてください。


7月16日の投稿記事(36歳男性)

Date: Tue, 16 Jul 1996 00:22:11 +0900
貴君のページを読んで非常にインパクトを受けると同時に書かずには いられませんでした。

 私は現在36才でアトピーは98%位直っています。100%にならないのは時々痒くなるからで、ほこりとかに弱いようです。家をフローリングにしたのはよかったようです。

 さて、私も子供の頃からアトピーで! 悩みました。大学生くらいまでは年によって重さが異なっていました。ひどい年は薬を塗っぱなしでした。幸い顔はあまりひどくなりませんでしたので、学校には行けましたが、いつも体調がすぐれなかったようです。しかし誰にも理解はしてもらえませんでた。

 30才頃には異常にひどくなった時のことをお話しします。会社の研修期間中(半年)に寮に泊まっていたのですが、夜は特に痒く、朝起きると頭から顔のあたりは粘液と血でぐちゃぐちゃでした。

 そのため朝、人より早く5時頃に起き、シャワーを浴びました。水がしみて非常に痛かった。それでも髪を乾かし、軟膏(これは副腎系ではなく、単なるワセリンのようなもの)を塗り体裁を整えて9時からの授業に出ました。

 休憩時間にはトイレで鏡とにらめっこでした。昼頃になるとバリバリになってきて顔がヒビ割れ修正のため昼もずっとトイレの中にいました。夕方は誰もいない喫茶店に行きました。そして夜10時頃寝床につくと体温で体が痒くなります。そして2時頃まで眠れません。結局1日3時間の睡眠でした。

 私は研修も会社もやめようと思いました。すべてから解放された無菌室みたいなところにいれば、直るものかと考えました。そんな研修期間中、驚 F所の病院に通っていました。すでにいろいろ知識はあったので、先生には副腎系だけは使わないで直したいと要望していました。ひどくなりはじめたのは副腎系をやめた時でした。

 それでも絶対に使いませんでした。どんどんひどくなり先生から「こりゃあまずい。明日から包帯をしましょう」と言われました。この時開き直れたのが良かったようです。とりあえず体のひどいところには副腎系をぬり、その上からチンク油を塗り、頭からお腹まで包帯をグルグル巻きにしました。この包帯のグルグル巻きが昼間の私を救ってくれました。それまではバリバリになってしまう顔(特に額)を包帯で隠せたため周囲からのプレッシャーがなくなったのです。包帯の期間は1ケ月くらいだったかと思います。包帯をとった時にはきれいになりました。死ぬほどうれしかったですよ。

 まだまだ、お話しは沢山ありますが、私の経験から言えることは、いかに心を開放できるかというところでしょうか。もちろん周囲の協力が必要です。開放のためには思いきった環境改善も必要でしょう。また、病気の人を大切にできる心を少しでも身につけられたと思っています。今はお陰様で小康状態です。現在苦しんでおられる方は是非開き直って、新しい人生をやり直す覚悟で、生きていればいいやという心で自分を開放してみて下さい。


日経新聞記事に対する怒りのご意見(7月16日、お医者さん)

Date: Tue, 16 Jul 1996 21:24:02 -0700
 先週の金曜日の日本経済新聞を見られましたか?ステロイド賛美のひどいものでした。日本の医学会はどうしてこんなにひどいのかと考えると嫌になります。

 皮膚科医は先ほどのソリブジンでも死亡例があるにもかからわず、まあこれは東京慈恵会医科大学の皮膚科新村教授が頭が悪くてソリブジンの構造式を見て抗癌剤5FU系の代謝との関係が判らなくてか、知っているにもかからわず治験費という裏金欲しさに出鱈目の論文をまとめたかのどいらかではあるが、全く自らを反省しない態度には驚かされるばかりです。これでは安部元教授の御機嫌とりで患者をないがしろにしていた血液専門医と体質的には似たものではないのでしょうか。

 そもそも専門医なんか学会に5年会費を払うだけで5年前までは誰でもなれたのに誰も副作用垂れ 流しをしてもよいという免罪府をもらった訳ではないです。ステロイドをやめて綺麗になるのはただの離脱皮膚炎でもとはなにもなかったとはどういうことだ。これではもとはなにもない患者に麻薬を投与していたのと同じではないのか?何故なにもない患者にそれではステロイドを投与していたのか正常な頭脳の持ち主にはとても理解できる理論ではない。そもそもステロイド軟膏は局所投与で全身にといっても17OHCS,17KS,ACTH-LOAD-TESTぐらいで影響を及ばさないから大丈夫といっていたのはどこの誰だ!!時間がないので今日はここまででです。匿名希望。


日経新聞記事に対する怒りのご意見(7月17日、お医者さん)続き

Date: Wed, 17 Jul 1996 14:27:44 -0700
当方の子供は3人で全員ひどいアトピ−性皮膚炎でした。恥ずかしながら,1人目は,自分が小児科医であったことからオイラックスH軟膏,ロコイド軟膏で治療し,見かけは綺麗になるものの、痒みは少し塗らないだけですごく悪化し,また、異常に伝染性軟属腫,伝染性膿か疹に罹患しやすくなりました。その時に感染部位にイソジン消毒

(この治療法は千葉の小児科医がオリジナルのようにいっていますが、10年位まえからブドウ球菌とアトピ−の相互作用が論文に出ていてよほど馬鹿な先生以外は誰でもしっていました。)

を施し、当然感染部位であるのでその部位のステロイド塗布を止めるとあれよあれよともとのアトピ−は悪化し見事なリバウンドがでるではありませんか。

 考えてみればあたりまえのことでもともと免疫系がおかしい病気に免疫抑制剤を塗布している訳ですから感染症も発症しやすくなるのは当然のことであるし、又,皮膚のあらゆるものに対する過敏性

(RASTで測定できるのはあくまで食物や吸入アレルゲンだけでまた皮膚の塗布試験は接触アレ ルギ−にはある程度判定できますが、ソバ等の少しでもそれに反応してしまう人にはショックを起こす恐れがあり、とても危険でできる検査ではありません。そもそも食べ物は消化菅で消化酵素の影響で変性するのでそれを皮膚に塗布する検査はそんなに意味がないとおもいます。こんな検査は消化菅免疫PYER板の機能を無視した検査と言えないこともない。更に温度や湿度や乾燥や汗や水分の過剰摂取にも過敏な訳ですが馬鹿な先生には検査ででないものがあることが理解できない人もいます。)

を一時的にサイトカインやB-CELLを抑制することによって遮断しているに過ぎずなんら根本的な解決法になっていないことは明らかですが、無理矢理奇麗に見せかけているだけなのです。

 わかりやすくいうとステロイドという薬で全身あるいは局所をラッピングして過敏症を覆い隠しているだけでそのラッピングをはずすとなんら免疫機能改善させずに抗がん剤投与され免疫機能が低下している患者を無菌室から放りだすのと同じ結果になって猛烈な過敏症(これをリバンドと称するものですが。)もカポジ水痘様発疹症も伝染性軟属腫や伝染性膿か疹のような感染症もおこすのは当たり前のことなのです。

 まあ全身の免疫機能の低下している先の抗がん剤投与をうけている人は場合によっては死にいたり ますが..まあこちらは抗がん剤を終了しG-CSF等で改善させてから無菌室からだしますが...。

 つまりステロイド軟膏ではなおる訳がないのです。まさに最初にステロイド軟膏を投与し止めたらリバンドがでるようにするこれでは覚醒剤中毒や麻薬中毒と同じ状態を作り出す皮膚科医の自作自演の悪魔のストリ−です。その意味からも最初にステロイド軟膏を投与する医師は副作用の説明やリバンドに結びつく恐れのある治療法であることをよく伝える必要があり、できれば全く使わない方針でするべきである。ステロイドを使用していない患者をステロイドを使用せずに特に小児の場合はなおせない先生ははっきり言ってだめな医者である。学会でえらそうなことを言ってもだめなのである。

ちなみに私の子どもの場合は漢方薬

(一人一人処方は違うのでワンパタ−ンでだしている先生は東洋医学を全く理解する力がないと考えて差し支えがない。)

で約半年で治りました。

2人目,3人目は最初で懲りたので最初からステロイド軟膏を使用せずに漢方薬で治療するとアトピ−が悪化してもさして痒がらず拍子抜けする位簡単に治りました。このことからもアトピ−性皮膚炎に最初からステロイド軟膏をだす治療は皮膚科医が作りだした自作自演の薬害であることは明らかです。

当院は医師会,皮膚科の圧力により皮膚科は名乗っていませんが、見るに耐えれない患者さんだけで口コミで来られた患者さんだけを治療しています。収入元は申し訳ないですがそれ以外の疾患の方です。皮膚科以外の医師がアトピ−性皮膚炎を診ると恐ろしいほど診察料が安く,アトピ−性皮膚炎の人を網膜剥離から完全失明に追いやっても

(当院に現在までに某大病院皮膚科でまじめに治療を受けていた人で2人もいました。どちらも目がおかしくなって眼科に行ったところステロイド軟膏を直ちに止めるように指示され、皮膚科の作り出した自作自演のリバウンドで苦しみ当院に来られた人です。どちらも1−2年で奇麗になってもらうことができましたが、2人とも片眼失明のままです。元来,網膜も外胚葉由来で発生学的にも皮膚と同じであるのですから,アトピ−性皮膚炎の方は網膜剥離を合併しやすいことくらい論文を読まなくてもわかるはずであるのに眼圧上昇を通じて網膜剥離誘発するステロイド軟膏を漫然と投与していた皮膚科医は医師としての良識があるのかと患者には言いませんでしたが強い憤りを感じました。)

皮膚科医の方が診察料が約3倍高いのです。はっきり言って皮膚科医以外の医師の場合は1分診療でステロイド軟膏を配らない限り,従業員の給料も出ず経済的に行き詰まるように皮膚科学会と製薬会社とそこに天下る厚生省の役人でつくりだし,更に皮膚科医が出鱈目を言って世の中を混乱に陥れるそこにあらわれるのがステロイドによるアトピ−の難治化という現象です。最後に漢方医はどうのこうのと皮膚科医はいいますが江戸時代や明治時代の初期ではあるまいし,日本ではまず西洋医学で国家試験をとおらなければ医師になれず、また、卒業後,皮膚科の医師が5時に帰って遊びほうけているのを横目でみながら5年間くらい患者の生き死の為に寝ないで西洋医学を学んだうえ東洋医学も勉強しているのです。

 そもそも皮膚科の先生の中に有り難がって漢方の勉強会にきて馬鹿な質問ばかりして自分がわからないから漢方医はどうのこうのとはどいうことだ。こちらはちゃんと西洋医学を学んだ上で漢方をやっているんだよ。皮膚科医の諸君!いつから日本で漢方だけで医師になれるようになったのだ。そんなこともわからずに医師をやっているからソリブジンで患者をあんなに殺しても立派な皮膚科学会で全く反省できなし真の原因究明ができないのだ。いつから皮膚科は薬害でステロイドだけではあきたらず治験費欲しさにソリブジンで人殺しのデキル自由があたえられたのか教えて欲しい。人を批判する前に自分達の悪行ソリブジン,ステロイドの薬害を反省しなければなるまい。

 アトピ−の子供を3人抱える親として日経の記事はバブルを会社ぐるみであおった会社の本質を思い起こさせるのに十分で世界一高い薬価をつける厚生省の天下り役人と二人三脚で史上最高利益を謳歌している製薬会社からまたぞろ暴利を貪ろうとするようにも見えます。本当にマスコミは社会の公器なのでしょうか。値上げは全国紙一律なのに..。もう少し襟を正すベきです。


日経新聞記事に対する怒りのご意見(7月19日、お医者さん)続き

Date: Fri, 19 Jul 1996 08:55:41 -0700
現在までのmailは暇な時間を見つけて書いただけなので文脈が続けて読むとおかしいですがお許し 下さい。本当は皮膚科医にも優秀な先生はおられます。このような先生は本当はステロイドは対処療法に過ぎず、また、ステロイド軟膏の使用量の増加と薬害の発生の増加が相関関係にあることなど十分知っている筈ですが、現在皮膚科学会の重鎮と言われる先生方の中にはステロイド賛美で業績をあげた人も多く、これから出世したい先生方は一般の社会同様,幹部を批判するとどうなるか皆さん御存知以上に閉鎖的で、口が裂けてもステロイド軟膏の悪口など言えません。

 少なくともどこの医局も額の大小を問わなければ製薬会社の治験費で研究させて頂いている訳ですから...。まあ会社は馬鹿ではありませんから、計算ずくで暗に代償として現在販売している薬の推薦や治験の結果に手心を加えるように学術部と称する人が慇懃丁寧にお願いに伺われます。

 以上のようにして日本では、数種の薬を除くと世界中日本以外では通用しない新薬が世界1高い値段で販売され,それを教授が絶賛しているという形がとられます。こんな状態ですから欧米では全く日本の治験を経て発売された薬は全く信用しておらず,また独自に治験を施しています。

 日本ではそもそも新薬を審議する機関が信頼性に欠け、専門家と称する先生が自分で治験した申請を自分で認可するのと,そこに参加している厚生省官僚が自分の天下り先の製薬会社の薬に高い薬価を着けて儲けさせたい一身であるのを考えれば容易に想像つくでしょう。このような大きな力が背景にあるのです。

 全員とまではいいませんが、治験費を多く集めたり、効きもしない薬を発売させたり、副作用を血液製剤の時のようにさもないように真実と違うことを強弁できるのは自分の権力と錯覚している教授がかなりいることも事実です。これを踏まえた上でステロイドとアトピ−と皮膚科で考えるとよくわかると思います。

 もし,時間があったら昔も患者さんが勝手に薬を止めることは多々あった訳でまずなぜリバンドをおこすくらい皮膚科からステロイドをもらい続けたのか最初からおかしいですが,日経の記事の矛盾点を松岡さんにお伝えしたいと思います。


日経新聞記事に対する見解のお手紙(7月26日、ステロイドが嫌いなお医者さん:皮膚科)

 小川秀興教授については特にコメントもありません。以前はNHK今日の健康などにもよく出ていました。学者としては優秀なのでしょうがアトピーの実情には疎いというよくあるパターンだと思います。

 江部康二医師については、私も少し関心を持っていました。私の知人の知人に当たり、その方から聞いた話だと、

  1. リバウンドという大変な思いを患者にさせる権利は医者にはない。従って急なステロイド中止は良くない。
  2. リバウンドは漢方を知っている医者であれば楽に超えさせることができる。
といったことを言ってみえるそうです。

 私の現時点での持論は、脱ステロイドに当たっての方法として、

  1. 一気に全て中止する。
  2. 外用は止めるが、内服や注射のステロイドを用いてリバウンドを調節しながら離脱する。
  3. 外用を徐々に弱くして離脱する。
があり、医者にはそれを説明する義務があるが、選択権は患者にある、ということなので、1.に対しては反対ですが2.についてはどれだけ本当なのか判断できないでいます。本当に脱ステロイドだけを掲げていたのでは民間病院は患者を診れば診るほど多分赤字になります。脱ステロイドについては病院のイメージを高めるための不採算部門と割り切って他で収益を上げるか、脱ステロイドと同時に何か(漢方薬等)を売るか、どちらかのパターンになります。江部医師の患者からの声が最も参考になると思います。

 8月1日発売の「正論」という雑誌に民間療法についての私の文章が載ります。「正論」は少し右傾の雑誌ですが、私自身は右翼でも何でもありません。念のため。

 インターネットに疎いためこうして手紙を出していますが、匿名でさえあれば、私の文章はどう引用していただいても構いません。私としては面白そうなので実名で参加したいところなのですが、指名手配中の彼女たちと面識がありますので、その点だけがネックです。


神奈川県の患者さんの投稿:女性(7月28日)

Date: Sun, 28 Jul 1996 02:49:31 +0900
 丁度1年前、アトピーとの闘いに疲れ、病気を原因とした勤務態度の悪さという理由で勧告受けたとき、反論する気力もないまま、永年勤続した会社を退職しました。

 しばらく失業保険もらいながら入院し、何も考えないでプータロー。超悪化の一因であろうと思われる、横浜の高速道路際のマンション から 逃げ出すように、実家に居候のありさま。

 自宅療養をまぎらわすお絵描きのお友達としてマックを購入したものの、インターネットで果たして、商売や個人の愚痴大会意外のアトピー人のぺージ は、あるのか? と思っていたら、あった! だって、インターネットはじめたのも、こういった情報を見たかったからだもの。

 通勤電車では避けられ、ひとの差別的な言葉も時には耳に入り、掻くと酔っ払いにはからまれる。子供のときから、自分の体質がちょっと過敏かなと気付いてはいたけれど、学生時代には治ったとおもっていた。

 昔は、アトピーなんて言葉もまだ一般的ではなく、初めて聞いたのは中学の時、東京の大きな病院でした。最近 のアトピーの言葉の氾濫には、何でもつけりゃいいってもんじゃないだろ!ってかんじ。 語源からアトピー体質という言葉に差別的なものを私自身が感じるので、そう思うのかもしれません。もっと普通の病名つけろ!

 昨年の入院時、知り合った患者仲間で『アトピーを笑う会』とか言って病院で楽しくすごせたのは、いい経験でした。

 「私が果物だったら、選別でぽいっと商品にならない出荷されない篭に入ると思う。」「家畜だったら、つぶされてるよね。」

と延々笑い話しが続きます。街で人ごみを歩けば「どきなさいよ!侵出液つけるわよ!」といいながら、みんなでお腹を抱えて大笑いしました。

 昔おとぎ話しで、小さな豆粒の上に何枚も布団を重ねた上に寝て、あざができたのがお姫様、というのがありました。 環境や、精神的なものや、免疫機構のちょっとしたコントロールや、自律神経や、目に見えない世界に気付く私の身体は、おとぎ話しの国ではアトピーの女王様になれるのにな、といつもため息がでました。

 入院中に感じた。自分で本よんだり、人の話しをきいたりしてないで、ただ、病気だと、愚痴いってる人が多い。もっと色々自分で調べなさい。

 知識人と言われる人たちもアレルギーや免疫について知識が無い人は多い。抗原抗体反応も良く解って無いような人が、雑誌で抵抗力とかあいまいなことばを安易に使わないで欲しい。(例:抵抗力をつけてアトピー治そう/免疫力の低下等)具体的な雑誌名はいちいち覚えてませんが、今度からはメモとって焚書抗医にメールします。商業誌に記事にするプロとしての媒体の責任上、知識がなかったでは、すまされないと思います。

 アトピー長いけどパソコン初心者です。


神奈川県の患者さんの投稿続き:女性(7月29日)

Mon, 29 Jul 1996 01:35:46 +0900
病気を原因とした勤務態度の悪さという理由による退職勧告の経緯

わたしの場合人事の方は協力的でしたが、所属の上司の理解が得られず、結局やめると言わさせられた格好でした。だから辞表はださなかったし、会社都合なのだから、退職金も自己都合の場合の金額をはるかに上回る支給率で会社側が出すという、確認書を提出しました。労働組合に訴える手も考えましたが、敢えてそうしませんでした。

 上司がどういう風に私を見ていたかも、想像がつきました。口にこそ出さないけれど、

「アトピーアトピーって甘えやがって」と言う態度がありありでした。これは、いじけた被害者意識で言っているのではありません。なってみなければ、なかなか解らないことだし、ある意味で無理からぬ事とは思うのです。

 侵出液が止まらず、痛みとかゆさで文字どおり一睡もできず、服ばかりか下着を着けるのも苦痛な世界があるとは、自分が体験しなければ、なかなか理解しがたいものです。根性なしのレッテルを貼られるのがいやで、がまんできないときは、セレスタミンを内服し、そうすると本当に魔法のように、効いてる間は痒みが去ります。ああ痒くないとはこういう感覚なのかと妙に感激しました。こんなに楽になるのなら、麻薬中毒者も他人ごとではありません。

 症状ががまんならずに内服して会社にいくのに、薬をきると、「この間までは元気にでてきていたのに、また具合が悪いと言って、わがままなやつだ」と言った眼でみられてました。

 そんな環境のなかで、私は次第に自分には根性がないんだと自信を無くしていきました。でも退職後、入院中に同じ体質を持つ人達と知り合って、私はそんなに、根性なしでも、わがままでないということが解り、ほっとしました。私の眼から見て、こいつ甘えてんな。と思うような患者の人もいるからです。(知識の浅さや社会経験や年齢もあるのでそれがいけないとの判断はしませんが )また長くなってしまいました。こちらは、まさに夏!といった日射です。紫外線に十分ご注意ください。

 私は自分自身の経験や意見を恥じてはいないし、実名を出していただいて構わないと思っています。匿名でも結構ですし、そちらのご判断におまかせします。